每年，有許多馬凡氏症病友透過「馬凡之家」網站，進行交流與聯繫。為了更進一步面對面認識彼此、凝聚共識、分享經驗、互相支持，今年首次由基金會發起，辦理馬凡氏症病友聯誼會。5月25日星期六的下午，陽光炙熱，晴空萬里，彷彿也熱烈的響應著此次聚會。而近自台北遠到台南的14個家庭共22位病友、家屬，不辭辛苦趕到市長官邸藝文沙龍，參加一年一度的聯誼活動。

         活動在輕鬆、悠閒的氣氛下展開，首先由行政院衛生署桃園醫院復健科陳亮伃物理治療師，以「瑜伽」為主題，針對馬凡氏症病友的運動處方進行介紹、解說與示範，並帶領大家實地操作，希望激發起大家運動的意願、增進體能及抵抗力。參加成員們都很熱烈的響應，由陳治療師的帶領下，在毛巾或瑜伽墊上伸展著身體，在互相鼓勵的氣氛下享受難得的運動時光。

         隨後的分享時間，大家一一自我介紹，病友和家屬們迫不及待分享多年來求醫、接受治療的心路歷程和照顧心得，向心力慢慢凝聚。會中也討論了希望能將馬凡氏症納入罕見疾病的範圍。馬凡氏症患者臨床症狀個別差異極大，分別影響骨骼、眼睛、心臟血管、肺臟…等，非常需要密集的醫療服務。由於迄今未納入罕見疾病，醫療費用對病友及家庭來說是極為沈重的負荷。故成員們均有共識希望能達成上述目標，很快地便討論出未來的方向。在燦爛的陽光中，第一次的聚會順利完成了，是一個更美好的開始！