大家期盼已久的雷特氏症（RETT Syndrome）聯誼活動在7月27日於西湖度假村舉行，本次病友家庭們報名踴躍，來自全國各地共有20家81人參加，甚至有香港的朋友遠道而來參加，大多都是十多歲正值青春期的女孩，也有剛確診的小朋友，可說是雷特氏症病友團結的象徵，也使得本次活動別具意義。

         早上是遊玩西湖度假村的好時間，藉由自然的山林來放鬆平常照顧的辛勞，下午活動邀請到台中梧棲童綜合醫院-遲景上副院長為我們解說雷特氏症與照顧方式。遲醫師說明雷特氏症是屬於MEPC2基因異常，使神經發展到一定程度時有停滯的現象，使得智力跟言語溝通的功能不再發展，時常會出現搓手的現象是雷特氏症的一大特徵。以往認為雷特氏症是退化之說，經過醫學進步的觀察發現神經細胞並沒有萎縮的現象。這段解釋也讓在場的家長恍然大悟，原來孩子不是退化而是停止發展，那麼醫學的進展似乎有機會讓孩子更進步。

        因為這類孩子有癲癇的症狀，遲醫師逐一解說各個癲癇藥物與其副作用，建議可以在就醫的時候可以照心電圖，觀察QT波來注意心律不整的現象。另外，也提及非典型雷特氏症的新發展，許多過去沒有確診的孩子，可能與非典型雷特氏症有關。遲醫師形容雷特氏症的孩子是『沈默的天使』，但這次活動中也看到許多媽媽透過眼神交會來瞭解孩童的需求，這樣母女連心的溝通方式不但特別，也相當的感動人心。

         隨後便是經驗交流的時間，大家熱情地介紹自己與家中沈默的天使，也分享自己照顧的經驗。趁著難得的聚會邀請大家加入臉書社團，建立起聯絡網並且持續的關注相關的訊息。陳副執行長的主持之下，決議成立『台灣雷特氏症聯誼會』，由賴嘉玲小姐擔任第一屆會長，並選出各區的聯絡人，希望可以幫助到各地更多的病友家庭。

        活動在歡樂的氣氛之下結束，這次的聯誼活動認識了許多新加入的家庭，也在遲醫師的講解之下更進一步的認識雷特氏症，最後成立了聯誼會，期盼可以讓團結一致的氣氛一直延續下去。