一年一度的紫質症又再度展開囉！本次參與活動的家庭分別從各地區參加出席活動，共有11個家庭、共20位病友加家屬參與本次的醫療講座暨病友聯誼活動。

        在活動還沒開始前，大家一見面就開始熱絡的聊起天來，雖然一年不見了，但彼此間的情感依舊不減，也照顧遠道而來尚未用餐的病友，讓大家能夠養足精神來專注聆聽等等的醫療講座。

        因為部分紫質症類型會引起腹痛，而影響生活、工作等，，這次我們邀請到林口長庚神經肌肉疾病科郭弘周醫師來講解「疼痛管理」，希望藉由醫師的講解，病友們可以對自己的疼痛有更加的認識，進而能正確判斷如何減緩疼痛，使自己回復最佳的身心狀態。

        首先，郭醫師從疼痛的類型開始介紹，舉凡一般人常見的關節痛、背痛等及其傳導方式，郭醫師也傳授幾招舒展筋骨的招式，感覺很實用呢！緊接著就是這次醫療講座的重頭戲-「紫質症簡介與疼痛管理」。急性紫質症引起的症狀包含自主神經系統(腹痛、腸胃不適、盜汗等)、中樞神經系統(焦慮、混亂、焦躁不安、癲癇等)、周邊神經系統(四肢疼痛、運動神經病變等)，周醫師當下也給大家一個正確的觀念，當感覺到疼痛時，應該先釐清楚是否為疾病影響，正確判別疼痛來源，做正確的處理方式，才能使疼痛達到最佳的緩解。另外，在選擇藥物，應選擇已知絕對是安全的藥物並選擇符合臨床狀況特佳的最佳藥物(作用迅速、沒有副作用)，因為有些藥物會引發疾病復發或是嚴重影響身體健康。而平時未發病時，應避免習慣性使用鴉片類的止痛藥，以避免鴉片成癮，同時也鼓勵病友使用其他簡單方法來控制平時的疼痛。

        接著，我們邀請到脊髓性肌肉萎縮症的病友家屬-怡萱媽媽，來教大家做吊飾鑰匙圈串珠，雖然說這是串珠中最基本款的，但對於沒有接觸過串珠的病友們，仍是不簡單的。在過程中，進度較領先的病友也會教進度較為落後的病友一起完成，不管最後是帶著完成品或是半成品回家，在這裡，我們一起創造了美好的回憶，也把這個回憶永遠放在心裡，期待下一次相聚的時間。