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活動報導
於2013-06-17 07:06:41發表 (閱讀次數:1987)
2013粒線體聯誼活動 踴躍圓滿

         在眾人的殷切期盼下,第二次的粒線體缺陷病友聚會於5/25下午捷運北投會館舉辦,本次病友家庭們報名踴躍,來自全省各地,共有19家44人參加,活動前氣候連日處於不穩定的狀況,著實令人捏了把冷汗,所幸當天天氣晴朗,初夏涼風徐徐,讓本次的活動有了一個美好的開端。

         聚集了來自北、中、南的病家,一同參與粒線體病友聯誼活動。粒線體乃是身體內細胞產生能量的地方,也可將其比喻為「細胞的發電機」,當它生病了就無法釋出足夠的能量,在對於能量需求量大的器官裡會產生病變,因為粒線體DNA的分佈乃是屬於隨機的,而一個細胞裡含有上千個粒線體,每個粒線體又有2-10個粒線體DNA,因此雖同屬於粒線體缺陷之病友,但每個人所表現出的來的症狀相異性極大。此外,疾病後續會導致病友身體狀況的影響的程度及狀況,常常連主治醫師亦無法清楚掌握,因此也導致許多病友及家屬對於此一病症有諸多的不解與不確定感。

         本次有幸邀請國內研究粒線體缺陷疾病多年的梧棲童綜合醫院-遲景上副院長北上,針對粒線體疾病及其治療予以說明及講解,有鑑於大家對於疾病還是屬於不甚清楚的狀況,因此遲醫師用淺顯易懂的方式開始介紹疾病,讓大家對於「粒線體缺陷」此一疾病有較詳盡的瞭解與認識,。而當提到「治療」部分時,因目前該疾病並沒藥物可以治療,多是採用雞尾酒療法,補充粒線體的能量,減少其因為能量耗竭而出現發作情形。家長們也利用這難得的機會提出不少問題,,舉凡是否有最新的治療方法?遺傳相關、幹細胞移植等。也因為大家都把重心擺在對於疾病的瞭解與認識上,相對壓縮了彼此互相認識、瞭解的時間,實在乃是本次活動一大缺憾,所幸大家平時有成立FB社團,互通有無、相互分享照顧經驗,並講座結束相互交換聯絡資訊。

          本次的講座活動,病友家庭們紛紛表示收獲滿滿,雖然只是一段短暫相聚時刻,但大家心中都知道這不會是結束,而是另一個好的開始,並期待下次的聚會時光的到來。

遲醫師為大家深入淺出地介紹粒線體缺陷
收穫滿滿的大家