罕病基金會自2004年起，在每個週末為病友開辦「心靈繪畫班」與「天籟合唱團」，許多病友在這裡勇敢追夢，走出封閉的生活圈，找到了友誼與自信，更讓外界看到生命的無限可能。基金會將九名學員的故事，集結成《週末的那堂課》一書，邀請曾是醫藥資深記者也長期關心罕病的楊惠君小姐，為書中九名罕病生命鬥士記錄下他們的生命因為音樂及繪畫出現了轉變。楊惠君說：「15年前採訪有關罕見疾病患者的新聞，常常是受訪者與採訪者哭成一團，因為他們生命中有許多不為人知的痛苦，在15年後撰寫這本書，很高興能見證這群罕見疾病患者的生命故事………」

   　　基金會與天下文化在2013年6月11日下午2時，假市長官邸，聯合舉辦《週末的那堂課》新書發表會，會中特別邀請罕見疾病基金會陳莉茵創辦人、楊玉欣立委、余湘董事長、法鼓山方丈果東法師出席；聲樂家簡文秀女士、病友魏益群先生及北區罕病天籟合唱團感動獻唱。

         每個罕病患者都是萬中選一的「幸運兒」，罕病基金會創辦人陳莉茵女士說：「罕病患者，與少年Pi的命運類似，註定與餓虎般的惡病同舟，卻終身漂流。」陳莉茵創辦人推動天籟合唱團與心靈繪畫班的初衷是希望，罕病病友能看到其他病友的病、他們的痛，與他們的需求，而能夠真正的付出，因此得到最好的生命價值。

        法鼓山方丈果東法師則表示：「拜讀《週末的那堂課》，讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅，及在逆旅中展現的堅毅與勇敢，深深動容。病與痛，雖常相伴相生，然而病痛不一定等於苦。誠如恩師法鼓山創辦人聖嚴師父所說：『病得很健康』縱然身體有病，心態依然積極；縱使行動不便，仍可奉獻利他。」

         罕病病友透過「週末的那堂課」，勇敢追夢，不僅成為自己生命的療癒者，他們走在艱辛裡的領悟，更帶給所有人面對生命挫折時，無比龐大的力量！

         13歲的蕎蕎，自幼罹患粒線體缺損，三歲才學會爬，六歲才學會站起身來，跨出第一步。她和媽媽一起參加罕病基金會的中區天籟合唱團，唱歌對一般人是娛樂，但對蕎蕎卻是「訓練」，但蕎蕎愛上這個訓練，在合唱團中學到的曲子，她回家後仍不斷練習，透過練唱，大大地改善了她的發音、音量控制和語句表現。因為持續不斷地復健與學習，現在無論是在肌肉協調性、語言表達，蕎蕎都有飛快地進步，甚至還會主動地去關心、照顧別人。

         而自幼罹患肌萎症的鄭鈴，國中開始坐上輪椅，向來害怕眾人異樣眼光的注視或憐憫。高中畢業後，她曾有六、七年時間進入人生漫長的冬眠期，和同樣罹病的弟弟兩人，只在家裡的房間、客廳活動，變得非常沮喪、易怒。直到加入了罕病基金會的繪畫班，她才逐漸打開心房。在鄭鈴的成長過程中，她不斷抗拒著「不想讓別人注意到我的不一樣」，直到她開始畫畫，一路上受到許多陌生人的關照，才卸下保護色的眼鏡，現在不僅繪畫創作得獎、完成了自己的繪本，更成了輪椅上的畫家，環遊世界。

         在罕病基金會的努力之下，罕病病友透過唱歌與繪畫，找到自信與自在，他們的笑容從心裡蔓延，模糊了健康與疾病的界線，鼓舞更多人譜出生命的樂章。希望這本勵志動人的故事──《週末的那堂課》能讓更多人瞭解罕病病友的生命本質，同時鼓勵社會大眾，不畏艱難，勇敢追夢。特別感謝首波響應「公益贈書」計畫的社會企業：財團法人億光文化基金會、信義房屋、健寶園、科懋生物科技公司、賽諾菲股份有限公司、台灣諾華公司、吉泰藥品、吉帝藥品。因為有各位的付出，愛不罕見！