如果不是生了二個罕見疾病的兒子，我想我也和普通的媽媽一樣，大概就是為家庭及職場忙祿著，假日帶著孩子一起出遊，路上也會遇到身障者，但彼此擦身而過，很難想像我和他們會有任何的交集

　　當醫生宣佈大兒子是黏多醣症的孩子時，我的腦筋浮現的是一個大問號？「什麼是黏多醣」？黏多醣又是什麼東西？一連串的問題、名詞都是我從沒聽過、接觸的，但聽醫生逐一解釋過後，拒絕承認是我當時唯一的反應。 

　　走出醫院望著天空，我無語問蒼天，但當孩子的父親緊抱著我的那一刻，堅定的雙手有著讓我安定的心，從那一刻起我告訴自己，這是一個既定的事實，我們倆的心也因孩子更加緊緊結合在一起，我不會是孤單的一個人. 而在一個月後，證實二兒子也是黏多醣症的孩子時，這是上帝在開玩笑嗎？還是祂認為我們有能力照顧他們兄弟倆，而孩子的父親卻是說：中樂透的機率是何等的小，而我們卻能連莊，是何等的幸運呀！我不該是哭還是笑他看得開。 

　　從知道孩子患了罕見的疾病後，我們夫妻倆積極尋求疾病的相關資料及資源，所以馬上加入罕見疾病基金會及黏多醣症協會，因為我們相信只有自己趕快走出來尋找資源，對孩子以後的病才可以得到最大的幫助，另外我們將相關訊息告訴老大就讀的啟智中心老師，讓他們知道黏多醣的孩子以後可能面臨的問題，而老二的年齡較小，正是接受0至3歲早期療育的黃金期，我們也透過相關的管道讓他接受早期療育。 

　　而在家族方面，我們也將孩子的問題老實告訴我婆婆、小姑及小叔，幸好他們全然接受孩子，更加疼愛我的孩子，而他們也成了日後我最強又有力的後盾，我很慶幸我有一個這麼明理的婆婆， 而她說了一句影響我甚深的話就是：「孩子不是自願生成這樣，你們要有照顧的責任，不可放棄他們。」 

　　這一路走來，有苦有甜。從孩子身上學習到很多事情，而週遭的人也一直鼓勵我們，尤其要感謝黏多醣協會的小葦姐、惠蛾姐及其他家庭成員，還有罕見基金會南部分會的同仁，成大醫院的林秀娟醫師及德蘭啟智中心楊美華主任、陳香君老師、郭素如老師及所有的同仁.在我需要協助時，提供我所有資訊及資源，讓我們夫妻倆感到我們並不是孤軍在奮戰，當然還有一些好友們的鼓勵及支持，這些都是支持我們繼續走下去的動力。 

　　雖然有時也會因為照顧孩子太累或其他因素而感到心情沮喪，但孩子父親永遠是我心靈上最佳垃圾桶，會適時給我開導及鼓勵，如果不是他一直讓我依靠，我想我一定無法走下去，在此向最愛老公致上我十二萬分的感激。 

　　常言道：「自助、人助、天助。」這真是千古不變的道理，因為兒子疾病的關係，讓我們開始注意週遭的人、事、物，從當中學習到付出、關懷，也因此認識許多同樣家中有身障兒的父母，我們彼此互相鼓勵、打氣、吐苦水，也互通彼此知道的資源及福利，因此也結合幾個個性相合的朋友而發展成為事業上的好夥伴。面對未來.我只希望孩子能平安長大，即使他們有可能是我生命中短暫的一部分，但在有限的日子一樣可以活得很精彩。