「罕病」，這個名詞在弟弟出生以前我從沒聽過，也從未想過要去理解，因為我ㄧ直認為那種比中樂透還困難的事會發生在我身邊，直到弟弟的出生，我開始理解，開始體會，因為罕病像是影子ㄧ般跟著弟弟從出生到死亡。

      在我五歲那ㄧ年弟弟出現在媽媽的肚子裡，小小的身軀努力的成長著，這本來是件令人感到開心的事，但醫生卻說弟弟不健康，這個消息令家中頓時ㄧ片愁雲慘霧，弟弟的去留也成了爸媽最大的問題，最後弟弟被留了下來，並持續成長著，幾個月後弟弟出生了，家裡並不被他的不健康所影響，看著他可愛的睡臉，家人們都祝福著他的到來？但那股歡樂的氣息並沒有停留太久，因為弟弟的檢查報告出爐了，弟弟的病並不是ㄧ般的心臟疾病，而是讓人想也想不到的－罕病。

      弟弟所生的罕病叫做CFC，當時家裡沒有ㄧ個人懂何謂罕病也不懂CFC是什麼，只知道弟弟一天比一天衰弱，在弟弟出生近ㄧ個月時，他進了一趟手術室，那時在手術室外，媽媽緊張的不停看向手術室的門口；爸爸則不停的來回踱步；爺爺奶奶則用台語交談著，眼神都流露出ㄧ股擔心和害怕，只有我搞不清楚狀況，ㄧ直好無聊好無聊的叫著，手術後，弟弟幾乎沒回過家而媽媽也幾乎和弟弟在一起，當時的我真的十分羨慕弟弟有著家人所有的關注，但現在回想起來，如果當時手術失敗的話，現在這個讓我又愛又恨的寶貝就不會存在了吧！

      弟弟在兩歲時終於脫離了醫院回到了有家人關懷的溫暖的家，在經過多次手術後弟弟的身體總算是健康了不少，回到家後經過ㄧ段時間的調養便從ㄧ隻黑黑瘦瘦小小的非洲小黑人變成白白嫩嫩的小可愛，整天活蹦亂跳的，嘰嘰呱呱的停不下來，在外人眼中，弟弟也許很吵很煩，但在我們眼裡他是那麼活潑那麼快樂，而我們大家只希望他平安健康，這樣就很滿足了。

      弟弟四歲時爸媽決定讓他上幼稚園，但因為弟弟有點聽障，所以爸媽決定送他去念啟聰，而當時的我最喜歡做的就是參加弟弟在學校的活動，看著活蹦亂跳的他和同學進行互動，總令我感到幸福，活動結束後我會握著他軟軟的手，或是緊緊抱著他軟軟的身體告訴他：「你今天好棒！」弟弟也總是會露出少了門牙的笑容或是帶著氣音咿咿呀呀的叫著姐姐，當時那種幸福的滋味我終生難忘。

      弟弟小學時，媽媽帶著弟弟和我一起參加了罕見疾病基金會的畫畫班，在那裡我看見了更多罕病的病友，也更加了解罕病的定義，在畫畫班裡面什麼疾病都有，有時我會看見長的和ㄧ般人不太一樣的病友，而我也從剛開始的害怕到後來可以用平常心對待甚至和ㄧ些病友成了好朋友，那些都是ㄧ般人無法體會的珍貴經驗，因為有了弟弟我認識了罕病。

      現在得我已經是個高中生了，在現在得班級裡也有ㄧ位病友，他很善良很風趣，我從沒想過在基金會外的世界還會遇到罕病病友，當他第一次告訴我他得的是罕病時，我心裡雖然驚訝卻也就沒別的情緒了，也許是習慣和病友相處了吧！和他聊天時並沒有把他「罕病化」，而是當他是ㄧ般人，我們倆有共同的興趣，所以總能聊得很開心，下課時也常一起打鬧嬉戲，冬天時還會一起打圍巾，他使我的生活充滿樂趣，有時看到他我會想起弟弟，希望他在學校也能有很多朋友的陪伴，讓他天天都很快樂。

      「罕病」對現在的我不再感到陌生，我也更加了解罕病的意義，因為有弟弟的出現，罕病進入我的生活，在未來的日子我想靠自己的力量幫助更多病友，讓他們快樂，讓他們覺得活著就是幸福，也希望能使更多人理解罕病的意義，別和當初年幼的我一樣用害怕恐懼的心來看待他們，而是要用愛來善待他們，讓罕病的世界裡愛不罕見。