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罕病,我挺你!
  • 主 題:「罕你一起 用心生活」
  • 作 者:莊宗澤(國小組佳作)
  • 年 齡:11
  • 疾病名稱:龐貝氏症-非病友
內容介紹:

      近來,讓人為之瘋狂的林來瘋-林書豪,成為家喻戶曉的籃球明星,新「台灣之光」。班上熱絡著討論這個熱潮,老師提出令人省思的問題:「你們知道誰是陳垣崇?」有同學打趣的說:「新台灣之光吧?」老師證實了陳垣崇的光榮事蹟,為此還讓我們欣賞了ㄧ片改編陳垣崇博士團隊製造龐貝氏症解藥過程的影片-「愛的代價」。

      這部影片述說ㄧ個小女孩得了ㄧ項罕見疾病叫做「龐貝氏」,他會讓人的肌肉萎縮無力,得了這種病的人,最高壽命只可以活九年,解藥未問世以前是無藥可醫的不治之症,但是小女孩的爸爸始終不放棄。三個孩子中,就有兩個小孩得到了這種罕見的疾病,後來女孩的爸爸和史東希爾博士終於找到了解藥,他們發現酵素可以治好這種病,最後他們就將解藥注射進去,他的小孩治好了。至今,博士仍然在找第二號解藥,看能不能在小孩還沒出生,就可以讓他媽媽服了藥,直接治好。小孩的爸爸是一個好爸爸,因為他沒有放棄一絲的希望,努力的找解藥始終沒有放棄,值得讓我們敬佩。

      龐貝氏症的發現,只是罕病的冰山一角。從影片中,可窺知得到罕病的患者,孤立無援必須獨立面對病魔摧殘,仍不為外人認同與理解的困境。雖然我無法為他們承擔身上的痛,但我可以用積極正面的心態擁抱罕病病友,讓他感受人間處處有溫情。其次,努力為罕病病友發聲,舉凡請願、爭權利、要尊重,我也可以勇敢的站出來,用我ㄧ己之力,證明人生而存在的價值。最後,如果我身邊有人得到這種罕見疾病,我會鼓勵他勇敢的活下去,絕對不可以放棄自我存在的價值,因為只要活著,就有希望,就能等待解藥的救治。

      「麵包樹」的作者張小嫻曾說:「命運若安排ㄧ個敵人給你,也許是一個恩賜。所有的逆境、痛苦和磨難?這ㄧ切都會令你茁壯。」我想,罕病並不可怕,怕的是我們用有色的眼光看待。人因了解而諒解,因諒解而了解。期許每個罕病病友都能微笑面對磨難,我們的社會能溫暖對待罕病的需要。


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