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我要感謝的人
  • 主 題:「罕你一起 用心生活」
  • 作 者:黃琇甄(國小組特優)
  • 年 齡:13
  • 疾病名稱:遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)
內容介紹:

      我要感謝的人是我的媽媽,我的媽媽長得瘦瘦高高非常漂亮,她的個性很隨和,但她每天早出晚歸都在田裡工作,總頂著高溫的太陽工作,時間常常超過十小時,回家後還得以「打火速度」做完晚餐,以應付我和兩個雙胞胎弟弟這三個飢腸轆轆的小鬼,當夜深人靜大家都上床休息時,她還有忙不完的家事,她天天都是這樣辛苦,這就是我的媽媽。

      我是一位ㄧ出生就患有「先天遺傳性水泡症」的特殊寶寶,全身上下有百分之七十有如三度燒燙傷的皮膚,但無論寒冬或夏日,媽媽每天一大早就得起床先幫我換藥;換完以後就載著我去學校上課;我的喉嚨常因長水泡破洞不能吃硬食,中午的時候她還得再跑一趟學校送午餐給我;又因雙手萎縮,許多日常生活常常不能自理,她ㄧ直守候著我,她像ㄧ個不停轉動的「陀螺」,無時無刻的在我身旁轉呀轉!永遠呵護我。

      我雖然有著這樣特殊的體質,她總鼓勵我說:「妳是上天給我最特別的禮物。」我的皮膚並沒有毛細孔,常因氣溫變化過大而無法適度調整體溫,記得有ㄧ次半夜我沒有感冒卻高燒到三九度,她急得像熱鍋上的螞蟻想辦法幫我退燒,就這樣ㄧ整夜都沒有闔眼睡覺,她日復一日的照顧從不抱怨。家中並不富有,但為了治療我日漸萎縮的雙手,她省吃儉用讓我學習鋼琴協助復健;知道我愛畫圖,她也不在乎學費的多寡,全力支持我。

      不管在金錢上或精神上,媽媽都是我最大的支柱,而且它不畏外界異樣的眼光,常帶我參加各項活動,每當別人好奇的詢問我的狀況時,她也微笑以對,不厭其煩的解說,她是那麼堅強,樂觀,讓我也受感染,以正面積極人生觀,面對我。

      我很感謝媽媽,因為媽媽為我付出很多,等我長大後,ㄧ定會好好的孝順媽媽,媽媽謝謝妳那麼用心的照顧我。


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