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困境中的鬥士--絕地花園影集「英雄」觀後感
  • 主 題:「罕你一起 用心生活」
  • 作 者:陳品均(國小組佳作)
  • 年 齡:10
  • 疾病名稱:高雪氏症 法布瑞氏症-非病友
內容介紹:

      無意中接觸到公視文化的「絕地花園」影集,每一集都從不同的角度,帶領著我走入罕見疾病患者的心靈深處,透視他們的絕望、不安、掙扎和努力,讓我深深受到吸引。其中劇情豐富,衝突明顯的「英雄」讓我產生最多的感觸。

      罹患「高雪氏症」的人儫生在一個小康家庭裡:沉默的父親日夜操勞,經營著家庭式的模具工廠;慈祥寬厚的母親呵護他的起居,擔憂他的病情;大哥志傑早熟穩重,無條件的扶持弟弟,也常得面對外界的歧視眼光。

      人儫在偶然的機會中,目睹了同學高慶的英勇表現,讓他油然產生崇拜和欽羨的心情。相對於自己的瘦弱膽怯,高慶就如同人儫筆下的「神力超人」,高大威猛又獨立自主。沒想到身世坎坷的高慶,也有著不敢告人的纏身怪病,活在痛苦和恐懼當中。

      在人儫的鼓勵下,高慶接受了進一步的檢驗,但是對於「法布瑞氏症」這樣的宣判,他充滿了恐慌而幾乎崩潰。誰能接受無法逆轉,與生俱來的罕見疾病發生在自己的身上?此時,古道熱腸的蕭媽媽和感同身受的人儫,毫不猶豫的伸出援手,成為高慶堅強的後盾,陪伴他一起面對生命的挑戰。

      人儫的病是由於某些物質缺乏酵素代謝而累積在體內,不但引起肚子的腫脹劇痛,也使得腿部骨折變形,造成嚴重的長短腳。他得反覆接受骨頭延長手術,穿上特製的矯正鞋,才能靠自己行走,不依賴別人。從小就在這樣漫長又辛苦的過程中長大,他總是咬牙忍耐,不輕易抱怨。活動上的限制讓他不容易和同年齡的朋友打成一片,筆下的漫畫世界才是他的心靈窗口:這是唯一的機會,他可以吶喊,表達出自己的無奈和憤怒。

      還好在醫療發達的新紀元裏,也有一群人們,為這極罕見的疾病,默默貢獻心力:有的專攻這深奧的未知領域,服務病患;有的不計成本,研發藥物替代療法;有的致力找出病因,利用早期篩檢,避免悲劇再現;有的則代表大家發聲,喚起社會大眾的注意。

      我想,這些修補上天缺憾的勇者和處在疾病困境中不放棄的鬥士們,才是真正的人間英雄!


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