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我的哥哥不一樣
  • 主 題:「罕你一起 用心生活」
  • 作 者:洪韻茹(國小組佳作)
  • 年 齡:10
  • 疾病名稱:戊二酸代謝異常-病友家屬
內容介紹:

      我生長在一個很普通的家庭,爸爸是一位充滿正義感、有責任的人民保母,那媽媽是一位很普通,不能再普通的家庭主婦。而我是一位小學生今年剛升上四年級,還有一位跟別人不一樣的哥哥。在我幼小的時候,就發現到,為什麼親戚家的堂姊她有哥哥跟她玩,而我的哥哥不一樣。同學小花她的哥哥可以陪她寫功課,而我的哥哥不一樣。鄰居家的鄭宇君,非常頑皮常常被打,他有哥哥來保護他,而我的哥哥不一樣。才藝班的小華,她的哥哥可以陪她上才藝課,而我的哥哥不一樣。別人的哥哥會跑跑跳跳、騎腳踏車,而我的哥哥完全跟別人的哥哥不一樣。因為我的哥哥是一位罕見疾病的小朋友,他每天都受疾病的困擾,不能跟正常的小朋友一樣,每天過著開心快樂的日子,所以他跟別人的哥哥完全不一樣。

      我很心疼他,也很愛他,他也對我很好,雖然他不會自己動,也不會說,整天只會尖叫,不管什麼事情,都要靠別人的幫忙,真辛苦。可是他如果看到我總是對我笑咪咪的,我常常會問媽媽,哥哥為什麼會這樣呢?媽媽笑一笑對著我說,因為他是一位戊二酸代謝異常的小朋友,因為小時候發病,而找不到原因,找不到藥物控制他的病情,所以在一次又一次的生病中,情況不知如何控制而變成現在這個樣子。而那時的我,似懂非懂的,可是媽媽有跟我說:「這種小朋友都是小天使」,是上天派來的,要愛他、保護他。後來我慢慢長大了,有時候,在電視上或報紙上,都會報導有關罕見疾病的認識,爸爸放假時,爸爸總會帶我們全家去渡假,外人總會用異樣的眼光看我們,也會叫他們的小孩要遠離我們,不可以跟我們一起玩,和排斥我們。雖然哥哥現在離我而去了,可是他在天上做一個快樂的小天使,有時候,晚上時我都會想到他,可是我不敢跟爸爸媽媽說,因為我怕他們會傷心。其實我覺得每一個人,應該多用點心來關心、照顧、愛心,來幫助這些罕見疾病的人,你們說:「是不是呢!」


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