我們都應該感謝父母親生給我們健康的身體，因為那是一件多麼幸福的事啊！因為在這個世上有著一群人，正為著罕見疾病纏身而受著痛苦並努力的為了明天而活，在他們心裏一定也認為，為什麼老天爺要讓我得到這樣的疾病。 

      一日媽媽～看著電腦螢幕而落淚，我不懂的靠近媽媽，原來螢幕裹是我兩歲時的照片，其中有我當時燙傷的照片，我抱著媽媽告訴她：您看現在的我都好了～那年媽媽帶我和姊姊回外婆家，在路上盡被那無情的熱湯鍋撞倒跌進鍋內，造成了全身百分之四十五的三度燙傷，依稀記得一陣的吵雜及混亂中被推進了救護車，媽媽急的不斷哭喊我的名字，就這樣到了海軍總醫院。

      爸爸上課中接到了通知而趕來，他很堅強也沒責怪任何人，輾轉移至燒燙傷中心的加護病房，在藥物的促使下～沈沈的睡著了……一陣的刺痛使我驚醒，媽媽在旁馬上安撫我，濃濃的消毒水刺鼻的味道，媽媽含淚捉著我，醫生和護士在我身上進行「水療」好痛，我記得那是地獄，他們無情的在我身上噴高壓氧水，醫生在我身上除去水泡破掉的皮膚……. 好痛…好痛。

      期間～皮膚移植～感染～害怕產生敗血～在加護病房近三個月，進行了多項的復健。又是一陣的吵雜聲，一位不滿一歲的弟弟，臉遭熱湯潑灑，急救之後沒有加護病房可用，他的媽媽苦求著，後來爸爸决定讓出病房，我知道他更需要的，如此也離開了加護病房，轉到一般病房真好，全家可以相聚了～好好哦～

      我要升國小六年級了，這段時間我受到了大家的關愛，尤其陽光基金會對我的協助，有一次參加比賽的獎品～《一公升的眼淚》喜歡看書的我就馬上拜讀了，當我看完《一公升的眼淚》時，心情轉變了，我心裡想著…如果～我也得了小腦萎縮症，心情也會跟書中的主角～「亞也」一樣嗎？也會和她一樣堅強嗎？雖然我也曾不幸被熱燙吻身～可是和她最大的不同是……她隨時沒有明天，而我還有美好的未來與希望。

      如果沒有這麼多人的支持及伴隨，如果沒有陽光基金會的協助，我難以走出這艱辛的道路。我和亞也一樣，開啟了一道厚重的門，希望再開啓一扇展望未來的窗，我定更加努力，在未來也可投身公益，和更多的罕病人們，一起攜手走向光明的未來。