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我的姐姐很特殊
  • 主 題:「罕你一起 用心生活」
  • 作 者:李子平(國小組佳作)
  • 年 齡:11
  • 疾病名稱:黏多醣症第四型-病友家屬
內容介紹:

      我有兩個姐姐,他們一出生,就患有黏多醣症第四型,這是一種罕見疾病,雖然從小到大,必須接受來自四面八方的異樣眼光,但是不以為然,還用微笑面對每一天。   

      因著黏多醣症第四型,使兩個姐姐的腳變成x型,手臂也變形了,所以個子長不高,行動也不方便,在日常生活中常需要別人的幫忙,僅管如此,但是姐姐們卻是我學習的目標,為什麼呢?因為他們有著一顆堅持的心,而且不會因為自己有缺陷而自暴自棄,反而比別人更努力、更勤勞,功課自然就比其他人好,他們還各得過一次總統教育奬、且先後台南女中喔!至於我呢?相較之下,生為一個健康成長的妹妹當然要成為姐姐們上的一臂之力囉!像某些東西較高或較重的,我就可以協助他們,有時候,我有一些小點心,就會留一些,等姐姐放學回來後,就分享給他們吃,當然,她們也會把好料的留給我囉!現在,姐姐們去住在學校的宿舍,每到星期五的時候才會回來,當他們不在時,我會覺得好孤單又無聊,都沒有人陪我玩,所以我現在都很期待星期五的到來,因為又有姐姐陪我談心、陪我玩耍,使我不覺得寂寞。

      我擁有這麼特別的姐姐,並不會感到很難過因為他們在我眼中是不完美裡的完美,是上帝給我的一份人生作業,要我向他們看齊,也讓自己學習分享和幫助他人,我要謝謝姐姐們對我的付出、關懷,讓我的生命更豐富更亮麗。


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