我的姐姐是一個罕見疾病的病友，她得的罕見疾病是「結節性硬化症」，而且她是在媽媽肚子裡就得到了，是天生的。其實姐姐生下來時媽媽並不知道姐姐有這種疾病，到姐姐二歲的時候，媽媽帶姐姐去看醫生時才知道姐姐得了結節性硬化症。

      結節性硬化症帶給姐姐的影響很大，它讓姐姐有自閉症，無法講話。結節性硬化症還會讓姐姐常常癲癇發作，但是姐姐已經很久沒發作了，所以我們目前可以稍微放心。姐姐最喜歡玩的遊戲是拼圖，但是姐姐有時候玩到一半就開始吵鬧，我猜她是因為玩膩了。

      我有時不是很了解姐姐，因為她不知道為什麼常常一直吵鬧，而且發脾氣的時候，還會丟東西或摔東西，我猜她是因為得不到自己想要的東西。如果坐車出去，姐姐看到是去學校或是回家的路線就會大哭大鬧，因為姐姐不喜歡回家或是去學校，她喜歡出去玩。我們講話姐姐都聽得懂：姐姐只要聽到我們說出門，她就馬上到門口想要去坐車。

      因為我的家裡有罕見疾病的姐姐，所以我要好好的對待她，讓姐姐不要那麼傷心，並且要想辦法讓她開心一點。比如說，我有時候會幫她蓋筆蓋、拿水給她喝、協助她玩電腦遊戲。我相信只要我們多多體諒她一下，她就會開心了，不然她大哭大鬧，我們也會不安心。而且我知道其實姐姐的心裡也很難受，她也不想這樣子生活，但是她得到這種罕見疾病也是沒辦法的，所以我們一定要多讓她一下，她才能開心的生活。