我的姐姐是個罕見疾病病友，她得到的罕見疾病是結節性硬化症。她在媽媽的肚子裡就有了這種疾病，疾病使她無法正常說話，因此生活比較難過。有一次媽媽帶姐姐去看醫生，醫生說有幾個腫瘤長在心臟，所以姐姐和平常人不一樣，她的臉上有一顆顆看起來像痘痘又稍微有一點大的小腫瘤，也是罕見疾病所造成的。

      因為她無法說話，只會一些發音，所以媽媽送姐姐去上音樂課，上課的老師會教她新的發音、手勢、認識圖卡的意思…等。因為姐姐會有癲癇發作，因此醫生開藥給她吃。但藥的副作用會使她脾氣暴躁或昏昏沉沉的，真是可憐。我希望有一天她不會再有癲癇，不用再吃藥了。

      我的姐姐雖然智力遲緩，但也有一些小聰明呢！她會用哭鬧與假哭來得到想要的東西。她只要遇到不喜歡的事情或情緒不好就會哭鬧，但有時是假哭，假哭通常是為了讓家人聽她的，但自從媽媽發現姐姐在哭的時候沒眼淚時，就笑她說：「哭的時候沒眼淚，就是假哭。」姐姐聽了傻了一下，就沒有再哭了。雖然她是罕見疾病病童，但我們不能嘲笑她，因為她無法控制自己的情緒，她也不想要這個樣子──她不能自己選擇當個有疾病的兒童或正常人，我們應該體諒她。

      雖然姐姐是罕見疾病病童，但是她和一般的小朋友一樣，有她溫馨的一面。例如：她會開心的跟其他兒童玩、展現燦爛的笑容。當姐姐在外面哭鬧時，有些人會問我為什麼，我不會不理對方，我會跟對方說明，並且幫媽媽處理姐姐的情緒問題。比如說：姐姐有一次在車上哭鬧，我會安撫她，拿她喜歡的Hello kitty的玩具給她玩，她的情緒就平穩了。我會盡量照顧她、安撫她、體諒她，因為無論如何，她就是我的姐姐！