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我們特殊的生命
  • 主 題:「罕你一起 用心生活」
  • 作 者:蘇耘萱(國高中組佳作)
  • 年 齡:15
  • 疾病名稱:肝醣儲積症第一型
內容介紹:

      夜晚,恐懼籠罩著13歲的她,她擔心明天的世界會不會更加模糊了呢?就這樣每天都帶著不安感睡著的…..而我2歲就跟那恐懼做了朋友。上帝為什麼對我們那麼不公平呢?不過正是因為上帝的不公平,才讓我覺得自己是特別的。

      一次偶然的機會,我聽到了她的講座,她跟我一樣患有罕見疾病。她面臨的是即將漆黑的世界,而我面臨的是腫大的肝臟及未知的併發症。我們的外表都跟正常人一樣,可是内心都有不可說的秘密。無藥可醫是我們不願相信的事實,但值得慶倖的是我們是自由的,可以不用在病床上接受治療。

      我們都擁有一張重大疾病殘障手冊,它揭開了戴了正常人面具的我們,有那麼一段時間,我很討厭看到這個東西,我不想摘下自己的面具,因為我不願承認,不願面對。比起別人奇異目光,我更害怕別人的同情,我不想讓自己變得那麼無助,變得那麼可憐。我始终相信我能做得比别人更好的。

      為了維持我的血糖,我每天都要喝一種叫玉米粉的東西,別人問我是什麼,我總說是奶粉,而別人總嘲笑我說那麼大了還要喝這種東西。但即使受人家嘲笑,我還是不願說明真正的原因。而她也曾跟我一樣,很害怕別人的目光,她說有一次她去買便當,可看不清價錢,於是就問老闆雞腿便當多少錢,老闆因客人眾多於是就說不會自己看嗎?當時的她就默默走掉了,她不願告訴老闆自己的苦衷。可後來她想通了,後來買便當時她總是說:“老闆我看不見,請問多少錢。”老闆馬上就熱情地說:“不好意思啊!小姑娘,我不知道你看不見…..”我聽完後,覺得其實別人對我們,更多的是關心與照顧。

      她告訴我:愛能融化心中的恐懼。

      是她讓我意識到我身邊原來是有那麼多愛我的人,就是因為他們的愛,我才沒有被恐懼淹沒,是他們救了我。最先救我的是我的父母,他們跟她的父母一樣沒有拋棄我們。從2歲得病到現在,我唯一記得的就是那害怕世界拋棄我的恐懼感,我相信我父母是愛我的,但我不知道當我變成一個麻煩的時候,會不會被拋棄。就在我那麼無助的時候,他們最先抓住了我,讓我慢慢的站了起來,讓我還有機會享受世界的愛。他們不放棄的為我尋找醫生,雖然直到現在都沒有結果,但我真的還是很感謝他們。是他們陪伴度過了很多恐懼的夜晚,分享了我的樂與憂。除了家人以外,還有老師、同學和朋友,是他們讓我學會笑、學會哭、學會愛……是他們讓我更愛這個世界了。

      所以我們都想讓自己的生命更豐富美麗,不願讓愛我們的人和我愛我們的人失望。就像她,雖然看不清,可卻很努力的學習啊,上課拿著放大鏡,望遠鏡等輔助工具一個個研究,她付出了比別人多十倍的努力。那麼艱難的路,她也一樣認真的走著,不放棄。憑藉她的努力,她高考數學考滿分,還考上了臺灣清華大學,我真的是打從心底佩服她。而我雖然沒有她那麼出色,但我還是不因為自己的病給自己找藉口,我不想讓任何人瞧不起我。記得跑800米時,我真的好累,好想放棄,但一想到放棄就會被人瞧不起,我又燃起了鬥志,因為我一直是一個不願認輸的女孩。我知道我們的路是艱難的,可能要比別人多走好多路,但不代表到不了勝利的終點啊,如果路長了點,我願意學會開始跑。

      我們雖然生病了,但仍然有夢想。我們的夢都很美,她的夢想是當一名國際級講師,而我的夢想是當帶孩子們遊學的領隊,簡單地說就是免費環遊世界咯。我們的生命因為有夢想而變得燦爛,我們因為有目標而不一直浸沒在恐懼裏。我們一直很用心生活,因為每一個生命都有追逐光亮與幸福的勇氣!

      我相信我們的夢都會實現,也相信有一天我們都會好起來的,我們會因為幸福快樂而擁有一切。現在我會珍惜在這世界的每時每刻,也會用心的生活,努力的豐富我的生命,我會在生命的最後一刻對愛我的人、我愛的人和整個世界微笑。現在的我不會再抱怨上帝對我的不公平,而是要感謝他給我那麼特殊的生命!


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