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愛的代價
  • 主 題:「罕你一起 用心生活」
  • 作 者:黃雅婷(國高中組佳作)
  • 年 齡:16
  • 疾病名稱:龐貝氏症-非病友
內容介紹:

      在暑假期間,我看了一部有關於龐貝氏症的電影「愛的代價」,當我看到片名時,一瞬間閃過的念頭是,愛,愛需要代價嗎?也許這個想法很直觀,但是相信有很多人都和我有同樣的想法吧!所以才想去了解這部電影。我想知道,究竟是什麼樣的愛需要付出代價?

      在看電影前,我有個習慣,先去了解電影的資訊: 龐貝氏症(Pompe disease)常被稱為肝醣儲積症第二型,龐貝氏症是經由雙親遺傳給小孩的,而且是一種『自體隱性遺傳』,是一種肌肉萎縮症,龐貝氏症患者身體各部分肌肉會逐漸無力,呼吸道併發症是這疾病不可避免的症狀,患者壽命最長九年。原來龐貝氏症是這麼可怕的罕見疾病,實在沒辦法想像手腳漸漸無力,那會是多麼可怕的事情,因此我抱持著沉重的心情看這部愛的代價。

      電影中的主角克羅利,是從哈佛商學院畢業的高材生,在商場上的能力備受矚目,但是,同時也是兩個龐貝氏症小孩,梅根與派屈克的父親。為了孩子們的醫藥費,他努力不懈的在公司工作。養育龐貝氏症的小孩,真的很不容易,從醫療器具、交通工具到雇用保姆,都需要大量的錢,他們的父母要有多大的勇氣,才能夠在兩個小孩都是龐貝氏症患者的情況下,不放棄的堅持下來啊!不過,只要還能夠在睡前與孩子們道聲『晚安』,對父母來說,這是種甜蜜的負擔吧!

      就在梅根8歲生日過完沒多久,被送去醫院急救,克羅利在面對商場時的無畏,在這時,全部瓦解了。此時此刻,他只不過是個在孩子面前束手無策的父親,而不是在商場上翻雲覆手的商人。梅根是一個既勇敢又堅強的女孩,即便她從急救中甦醒,也沒有留下一滴眼淚,只是張大眼睛,看著父母,眼神裡充滿希望的光輝,就是梅根堅定不移的眼神,讓她父親下定決心尋找治療龐貝氏症的藥物。

      克羅利找到一位當時最有可能製造出龐貝氏症藥物的理論學家史東.希爾,可是他卻告訴克羅利:「你該停止追求奇蹟了,回家去,趁孩子還在世時,好好陪伴他們。」克羅利經過一翻掙扎,最終還是決定放手一搏,去投資史東.希爾德研究,並且答應給他五十萬,做為研究經費,他靠著募款卻僅僅湊到九萬一千元而已,但是他沒有因此放棄,他與史東.希爾合辦了一家生技公司,放棄了原本大有前途的工作,過程中,並沒有那麼簡單,甚至可以說是困難重重,像是資金、企劃、贊助商.....等,都是需要一一去克服的問題,克羅利必須與時間賽跑,必須趕在失去梅根與派居克之前,將有效梅製造出來,這需要多深厚的愛,才能夠驅使他去挑戰這個不可能的任務。

      科學家們,經過了重重的關卡,終於將有效酶製造出來了。但就在此時,公司決定,有效酶的臨床實驗只會用在嬰兒上面,因為用在嬰兒上面比用在小孩上面,成功率來的較高,以公司角度來說,客觀的追求較高的利潤,是公司的衷旨,但對於患者們的父母來說,他們只不過希望孩子能夠健健康康的活著,也因此這對原本滿懷希望的克羅利造成很大的打擊,經過了這麼長時間的抗戰,從理論、研究到發明出來,卻不能用在兒女的身上,這讓他絕望,甚至不惜到公司竊取有效酶,他開始後悔,當初是不是做出了錯誤的抉擇。

      但是此時史東.希爾告訴了他;「有一種實驗叫做手足臨床研究,就是對遺傳基因相同的兩名病患,進行臨床實驗。」這一番話,讓克羅利重新看到一曙希望的光芒。他開始私下進行,不惜一切的找到願意配合臨床實驗的醫院,就在醫院寄來同意通知時,公司也收到了通知,公司對於他們這種自私的行為,感到相當不滿意,當公司在質問他時,克羅利哽咽的說出一句話:「重點不在於投資報酬,重點在於孩子,這些孩子有名子、有夢想,也有愛他們的家人。」這句話真的打動到我了,沒錯,為什麼因為投資報酬就決定了這些孩子的一生呢?這些孩子也有想要實現的夢想,因此想要活下去,實現他們的夢想啊!最後公司也被克羅利的這番話,感動到了,所以為了不讓利益衝突,公司決定解雇克羅利,同時也決定進行手足臨床實驗。最後在孩子們的大笑中,終於證明了有效酶成功了。

      看完愛的代價,我覺得龐貝氏患者是鬥士,他們用生命去搏鬥,而他們的父母親用生命去愛他們,赴湯蹈火,在所不辭。我留下眼淚,一邊為了孩子們可以活下來,一邊為了他們父母親辛苦的付出,在此時,我想到了一句話;上帝關了一扇窗,便會為你開啟另一扇窗,不得不說擁有這樣的父母很幸福。

      梅根是故事中的靈魂人物,她用自己的方式,活出生命的色彩,即便她躺在床上動彈不得,她依然用眼神傳遞出他想活下去的堅定,我覺得她就像是天使一樣,她為克羅利帶來了勇氣,讓他可以勇敢直前、不畏艱難的去尋求藥物,如果說克羅利是站在台前的演員,那麼她就是在幕後的幫手吧!在我眼中的,我完全看不見被病痛折磨孱弱的她,我只看得見一個為生命而活生機勃勃的她。

      我似乎明白了愛的代價是什麼了,指的不只是錢而已,還有犧牲的時間、承受的痛苦、精神的壓力,甚至是自己的未來。但是,愛,是不計代價的,這一切的一切,都是因為他們愛著孩子,他們只希望能與孩子共同度過未來的每一分每一秒,為了這個願望,他們為孩子創造了一個愛的奇蹟。


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