清風徐來，在一個令人神清氣爽的星期日，我們全家推著坐在輪椅上的哥哥去公園散步。

      在我還很小的時候，調皮的哥哥他非常喜歡捉弄我、欺負我，也很喜歡和我搶東西，所以我們時不時都為了一些雞毛蒜皮的小事在吵架，搶著跟媽媽或爸爸告狀，每天都雞爭鵝鬥，不得安寧。記得有一次，回去桃園奶奶家時，姑姑帶了一包餅乾要給我們吃，結果我只是去上個廁所，餅乾就全被哥哥吃完了，我立刻飛奔去廚房向媽媽告狀，在媽媽旁邊吵個不停，最後姑姑再給我一包才得以收場。

      但是隨著年紀越來越大，比較沒有那麼幼稚又斤斤計較。自從哥哥生病之後，這種情形的次數就逐漸變少，除了哥哥偶爾稍微輕輕打我一下，其他時間幾乎都不會發生任何摩擦，哥哥也越來越少陪我玩。

      在哥哥還沒生病之前，假日爸爸媽媽只要有空就會帶我們去公園玩沙、盪鞦韆或其他地方玩，偶爾也會和表姊表哥一起去玩，那時是我和哥哥最快樂的時光，我們兩個都覺得自己比任何人都還要幸福。

      哥哥因粒線體代謝異常而導致身體很虛弱且愈來愈退化，尤其是半夜經常發作，到了隔天還得至醫院急診，嚴重的話甚至還要住院幾天，爸爸媽媽每天來來回回的，一個留在醫院照顧哥哥，一個則回家照顧我，忙到半夜，隔天還要帶我去上學，看了我都覺得好累，但是我從來都沒有聽他們喊過辛苦喊過累，嫌麻煩而不想去做，只是默默的守護著哥哥和我，果然父母是最偉大的。當哥哥去住院時我非常寂寞，哥哥不在家，我就沒有玩伴，也沒有可以吵架的人了，只能一個人孤單的在家寫作業。

      過了一段時間，哥哥已經虛弱到不能夠去上學，而我也升上了小學中年級，課業當然會比低年級還要多一些，有時候回家時會跟媽媽抱怨說︰「好好喔！哥哥都可以整天待在家，不用去上學。」媽媽就會回答我︰「你真傻，哥哥不能夠去上學，不能夠做很多事，你都可以做，就已經比哥哥還幸福了！」或是我在做家事，哥哥卻在一旁看電視時，我也可能會跟媽媽抱怨說︰「不公平！我在做家事，哥哥卻在一旁看電視。」媽媽則會回答我︰「哥哥身體不好，不能太勞累，你能幫忙就幫忙，媽媽才不會這麼勞累，而且你能幫忙就表示你的身體是健康的。」升上高年級之後我就再也沒有說過這種話了，現在想一想，我覺得那時真是天真又愚蠢，因為身體能自由自在的活動是一件很幸福的事，但哥哥卻不能。

      自從哥哥不能去上學，爸爸媽媽就請了一位專門教特殊生的老師來幫哥哥上課，剛開始哥哥還能寫字，但受到腦部的影響，哥哥逐漸不會寫字，有時還會失去理智而歇斯底里對老師大吼大叫，醫生說哥哥大吼大叫的行為為放電。哥哥的舉止常常讓大家覺得尷尬，媽媽最後覺得還是不要請老師來，因為那位老師好像有點受到驚嚇又不知所措，於是他們的教學計畫泡湯了。

      之後，爸爸媽媽還是不放棄，依哥哥那時的年齡，已經要上高中了，他們找到了一間特殊學校，特地去觀摩了好久，決定讓哥哥去上，不過呢，才上一個禮拜，哥哥又開始發作頻繁，爸爸媽媽怕學校的人應付不過來，因此決定先讓哥哥在家休息，那裡的老師也很關心哥哥，經常打電話來家裡問哥哥的情況，問他有沒有好一點？可不可以去學校上課了？聖誕節還有同班同學和老師寄來的卡片，我認為還算是間不錯的學校。

      休息了兩年，哥哥的身體狀況還是不怎麼好，爸爸媽媽煩惱了很久，最後終於決定讓哥哥休學，待在家裡靜養。

      受到腦部退化的影響，現在的哥哥已經不能走路、不能自己吃飯，只能坐在輪椅、椅子上或是躺在床上，也只會說一些簡單的話，但即使如此，只要哥哥還在我們身邊，他就是我們家的一份子，不論他今天得了罕見疾病或是其他一些特殊狀況，哥哥還是我們最重要的家人，誰都不能取代他。

      正因為家裡有像哥哥這種罕見疾病的患友，才讓我體會到生命的可貴，比一般人還要懂得愛惜生命，也因為比較知道患友的需求所以我也常去學校的資源班幫忙。也因為爸爸媽媽比較沒空的關係，讓我能夠比別人早一步養成不依賴父母，獨立處理生活瑣碎雜事。 

      最後，我不渇望能夠像別人一樣，有漂亮的衣服、能到處遊山玩水，還有好吃又豪華的三餐，每天都過著奢侈的日子，我只希望哥哥和爸爸媽媽能夠健健康康、平平安安、快快樂樂的過著每一天，這就是我最大的願望，也希望能夠給予那些有需要幫忙，或像是哥哥那樣的罕見疾病朋友更多的幫助，協助他們脫出沒有「希望」這兩個字的黑洞，邁向光明的未來。