還記得小學的作文課，老師在黑板上，寫著大大的題目—「我的志願」，那時候的我懵懵懂懂，夢想就是成為電視上光鮮亮麗的大明星、飛上宇宙的太空人，甚至還想成為台灣的第一個女總統。隨著年紀慢慢的增長，不切實際的夢想逐漸被現實所消滅，而現在的我，想成為一位醫生。我並不是為了追求功名利祿，也不是為了名聲；我不追求安逸的坐在診查室為病人探診，也不追求成為名醫，我只想為我的弟弟盡一份心力，在來得及之前為他做些什麼，讓他不再飽受病痛的折磨，讓他能夠與同年齡的人做同年齡的事。

      我和我的弟弟差八歲，當得知媽媽懷孕的消息時，我們全家都欣喜若狂，想著將來會有一個小弟弟陪我玩、讓我照顧，我也期待著新生命的降臨。阿公阿嬤更是開心，一直以來期盼的長孫終於如願以償。弟弟出生後，我每天放學回家，第一件事就是放下書包，急著跟弟弟玩、逗他笑，媽媽常與家中的長輩誇耀，說弟弟有個「小媽媽」很幸運，全家人每天都和樂融融，非常快樂。

      可是弟弟從小卻體弱多病，他四個月大的時候爸媽發現他打嗝的次數非常多，醫生檢查過後說是癲癇，必須吃藥控制，爸媽帶著弟弟看過許多醫生，也試過針灸、復健等許多方法，醫生也用了許多各種不同的儀器檢查，只知道弟弟發展遲緩，卻還是查不出導致癲癇的病因，長輩們親切地告訴我們說：「大隻雞晚啼。」要我們別擔心，但我們都知道，弟弟的病情並不是那麼單純。有時候放學回家，看見爸媽的面色凝重，我就知道今天弟弟的情況並不是不好，弟弟癲癇發作時會四肢僵直，表情呆滯的流口水，想要站起來玩耍，卻只是一直跌倒，好像哪裡很痛卻又無法表達，每次我們只能看著弟弟一個人痛苦，卻不能為他承受他的病痛。

      經過很多年，奔走了許多地方，直到弟弟六歲時我們才終於查出弟弟的病情。醫生說，弟弟是基因突變的罕見疾病患者，腦部所含的糖分僅正常人的四分之一，也就是說腦細胞一直處於養份不足的情況，造成腦部不斷受傷害，所以常常癲癇發作，更間接的影響到學習與身體的許多功能，目前醫學界尚無藥方可醫治，在二十年前第一次發現此病症，至今全世界確診病人不到一百二十位，弟弟此種基因突變，可能是台灣的第一例。

      一開始得知弟弟的病情時，全家籠罩在一片烏煙瘴氣下，媽媽常常一個人躲起來偷偷哭泣，爸爸雖然什麼話也沒說，但能感覺的到他的心情低落，我們只能鼓起勇氣面對這一切，卻找不出任何的解決方法。有時候同學講到自己的兄弟姊妹時，問我弟弟的近況如何，我總是草率的敷衍帶過，害怕他們多問些什麼，說到弟弟的年紀時，更是將真實年齡減了好幾歲，怕別人會帶著異樣的眼光，怕別人覺得我有一個不正常的弟弟而不願意跟我當好朋友，其實連我自己也都在逃避。

      小學三年級之前，我是全家人的掌上明珠，全家上下只有我一個女孩，長輩們也都特別疼惜我，又是爸媽唯一的孩子，備受寵愛，好不幸福。但弟弟出生後，爸媽總是告訴我姐姐要照顧弟弟，不可以與弟弟計較，由於弟弟經常癲癇發作又發展遲緩，因此爸媽幾乎把所有時間都放在弟弟身上，每天帶著弟弟跑醫院、復健，媽媽甚至為了弟弟停止工作三年，爸爸每天也為了接送一直請假而影響到工作與收入。每年寒暑假看著同學的暑假作業，總是豐富的出國見聞、國外街景，我羨慕又忌妒卻又無可奈何，總是寫因為弟弟還小，出國不方便…，為了弟弟，我的幸福生活好像已經變得不一樣。

      上了國中，課業壓力變重，念書、寫作業及準備考試就讓我累得喘不過氣來，弟弟不懂事，常在我念書時跑來我身邊，想要跟我玩。為了引起我的注意，總是畫我的課本，撕壞我的書，將我的東西全部丟到地上，我忍不住發了脾氣，罵他、打他，爸媽在一旁看了每次都說我不懂得疼愛弟弟，要我多讓讓他，弟弟也不願意自己生病，我又如此不懂事令爸媽傷心。我掉下委屈的眼淚，為什麼明明不是我的錯，捱罵的卻是我呢？我開始躲著弟弟，不想惹事生非，爸媽卻又對我這樣的行為感到失望，說我不懂得為家付出、自私自利，每天只為了自己生活、為自己著想，獨善其身，那我到底該如何是好…。

      怒氣消失後，我好好反省、想了一會兒，也許每個有罕病家人的兄弟姊妹都需要早熟，因為爸媽帶著弟弟面對疾病的煎熬，整個家庭的勞力和心力的重心都在弟弟身上，已沒有多餘的空間能為其他人著想。也許很多人的病比弟弟更嚴重，癱在病床、輪椅，甚至沒有知覺，他們的家人只為了孩子能叫一聲：「爸、媽！」就無止盡的付出，我們能天天看著弟弟搗蛋、聽著他的笑聲，一天比一天的進步已經是很幸福的事了，我又怎麼能為了一點小事與弟弟計較呢？看著弟弟一點一滴的長大，他帶給這個家許多歡笑及快樂，他喜歡抱緊我，表達他喜歡我；他喜歡和我追逐，在家中捉迷藏；他會幫忙我、分享好吃的食物給我，也許他不會用言語表達，但我知道我的弟弟是愛我的！

      經過了這麼多年，我們只能盡我們最大的力量，協助弟弟進步，看著他一天一天的長大就是我們最大的幸福。罕見疾病，是在生命傳承的過程中，每一個人都可能面對的小小風險，機率極其微小，但只要生命繼續的傳承延續、演化，這些風險就不會消失。罕病患者，承擔了多數人面臨的風險，帶著缺憾的生命來到人間，不一樣的基因傳遞給了生命一個意外，但如果沒有這些人，人類又如何演化成更好、更完美的基因呢？

      我想成為一位醫生，我想要成為一為研究人類基因病找出解決方法的醫生。若是人類對基因的研究更透徹，就可以找到基因修補的辦法，改善一些特定罕病患者的健康。也許十年後，基因修補就如近視戴眼鏡矯正、關節退化用人工關節一樣的簡單和普遍，基因問題可以用人工基因取代或藥劑調整，為了我獨一無二的弟弟、也為世界上的罕見疾病患者，希望我能快點找到讓他康復、健康的方法。