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遇見罕見的天使
  • 主 題:「罕你一起 用心生活」
  • 作 者:陳靖巽(國高中組佳作)
  • 年 齡:15
  • 疾病名稱:尼曼匹克症-非病友
內容介紹:

      靜靜的看著電腦螢幕上巫爸的部落格,心中卻已是波濤洶湧,仔細地閱讀著每一篇巫家的點點滴滴,看著照片裡那被神充滿的幸福笑容,被封存的回憶浮現在眼前──曾經,我遇到兩個天使。顫抖著手,緩緩地在留言板上訴說著十二年前的感謝。

      哈囉:)還記得我嗎?我得了先天性心臟病,很討厭的自己的身體,後來在小學三年級升四年級時做開心手術…

      「反正又好不了,幹嘛吃藥打針?我不要!」那年我升小四,得了先天性心臟病的我,好不容易成功開完了重大的開心手術,卻發現自己又得了心內膜炎,看著爸媽疲憊的眼神以及親朋好友的憐憫神情,就好像看到了天堂,卻發現自己只能永遠身處在冰冷的黑暗中,被絕望綑綁。那時,我恨透了一切。我恨我的身體、我的父母,我也恨醫生冷漠的語調、醫院令人發狂的白,甚至我最恨的是我曾經深深相信的上帝。我不停的發抖,不停的詛咒,不停地哭泣。

      因為同病房的關係,我遇到了巫媽媽跟以欣姊姊,那時巫媽媽帶著我禱告,以欣姐姐也向我說加油,那時她們就像天使…

       就再有一次護士打完抗生素後,我的手臂突然劇烈疼痛,我不斷的哀號啜泣,媽媽也拿我沒轍,就在此時,兩病房間的簾子被拉開了…巫媽媽走了過來,溫柔的對我說:「乖不哭喔!我們來跟上帝爸爸說話,把痛痛帶到面前祂好不好?」並握住我的手低頭禱告。老實說我已經完全忘記她說了甚麼,只依稀記得她的聲音如春風般舒服和有點粗糙的大手很溫暖。就在禱告完後,巫媽媽拍拍我的頭說:「如果痛痛要跟上帝爸爸說喔!我們家以欣也是這樣呢!」

      接著我看到了這輩子再也忘不了的景象:隔壁的病床上坐著一個很漂亮的姊姊,她緩慢的對我說:「加…油…」我震驚的發現,短短兩個字,她卻要很辛苦的經歷一翻折騰後,困難的張嘴、閉嘴,以不清楚的語調鼓勵我。我發現我不知道該怎麼辦!我該憐憫同情她嗎?不!我知道這眼神有多令人心碎。那我該裝作甚麼都不知道的跟她道謝嗎?還是…就在我腦袋中一片混亂時,以欣姊姊笑了。

      她的笑好美、好美,溫煦的陽光透過窗櫺撒在她的身上,也灑進我的心裡。那時,我知道她是那位上帝的罕見天使。

      知道了巫家的故事,我知道,有上帝在的地方,就有幸福…

      漸漸的我們變的熱絡,巫媽媽也開始講起了他們的故事:「那時在洗澡時,以欣竟然拿不到我遞過去的洗髮精,我想說她怎麼小小年紀就近視,但跑了好多眼科都說她的眼睛很正常,直到台大醫院傳來了一個爆炸性的事實──以欣得了尼曼匹克症C型。」尼曼匹克症C型,一個令醫生束手無策的罕見疾病,會使患者行動變得笨拙,智力逐漸退化,最後會因肌肉僵硬而導致病患長期臥床。就在巫爸巫媽被這個事實詐的幾乎體無完膚時,醫院跟他們說還有一絲的希望,那就是用弟弟以諾的骨髓移殖。「那時就像是上帝親自給的恩典一樣,我們看到了希望,我們歌頌神感謝神,誰知道…」經過鑑定之後,一個將巫家深深的推入絕望深淵的消息傳來,以諾也是個罹患尼曼匹克症C型的孩子,一個即將步上姐姐後塵的健康孩子。這個消息幾乎將巫家擊碎,就像自己抓到了奇蹟卻發現一切只是夢一場時的那種感覺,不是絕望,只是放棄希望。那時的巫爸爸甚至差點罹患憂鬱症…輕嘆一口氣,巫媽媽接著說:「那時真的不知道上帝的路在哪裡,姊姊的情況愈來愈嚴重,看到弟弟就會想到他以後也會這樣,然後你以為你可以依靠的人卻比你早崩潰,好累。那時真的好累,就想放棄所有的一切。可是阿…」巫媽媽看了一眼正在讀書的以欣姊姊。以欣姐姐在沒發病前功課很好,甚至在演講比賽得過名,而雖然現在不再像以前,連簡單的拿筆對姐姐來說都非常吃力,她卻從不放棄讀書,依然一劃一劃的寫完了功課。「她自己都不放棄自己了,我怎麼有資格比她先放棄,而且也因為這樣我跟神又更親近了。」巫媽笑了笑「所以我知道啊,我就算再累,也必須撐起這個家,而且我還發現,上帝真的是一個很好的靠山喔!」

      她們讓我不再厭惡自己,她們讓我明白我是上帝的美意、是上帝的恩典。他們讓我了解到真正的神…

     「妹妹,」巫媽媽最後笑著跟我說「其實有時你會覺得上帝不公平,其實祂是用各種特別的方式讓你發現那顆祂深深愛你的心,像我們家啊…祂關閉了我的兩個小孩的健康身體,卻開啟了那四顆堅強樂觀的心,甚至去各個地方、遇到許多人、打開更多人的心,呵!你不覺得上帝很可愛嗎?」那時的我似懂非懂,並沒有完全的理解,但隨著我的出院,加上不再聯絡,使我將這段與天使的邂逅漸漸的埋入心底。直到多年後的某天…

      那時我平常的看著電視,隨意的轉了幾個頻道,卻赫然發現巫家一家人都上了電視,電視上那一家人的嘴角掛著幸福,平淡的訴說著自己最艱辛的曾經,其中最令我印象深刻的,是以欣姐姐在練習走路的一段影片。看著影片中,以欣姐姐辛苦的踏著每一步,中途想要放棄而無聲的哭泣著,到最後臉上帶著未乾的淚痕走完這一條路。某種情緒大大的衝擊著我,那無聲的哭泣就像我在無數個夜裡流淚一樣,是對命運的一種抱怨。可是我卻看到以欣姊姊在停止哭泣時眼神裡的堅毅,看到她對生命的執著,看到了上帝與她同在…那一刻,我留下了淚…

      我頓時覺得上帝爸爸真的很可愛,先讓我小時候遇到了她們,又在我懂事後明白她們的故事,明白微笑下的辛苦,更明白上帝的恩典…我閉上眼,清清楚楚的感覺到上帝就在我旁邊,溫柔的對我說:「孩子,我愛你。」

      我很感謝你們,也覺得上帝很奇妙,能讓我能在多年後再找到你們的部落格。 十二年了,我想對你們說:「謝謝你們。信上帝,真好。」

      現在,我擁有一個樂觀開朗的心,也為我是心臟病患者而自豪,因著它的關係,我更與上帝親近,也遇見了生命的奇蹟:以欣姊姊和巫媽媽──上帝給我的罕見的天使。


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