不是法定的罕見疾病，但在急診室經過小兒科、耳鼻喉科及神經內、外科等五位主治醫師會診，甚至康復後院方召開陣仗頗大的記者會時，都一致搖頭做出從未見過如此病例的結論──

      國二寒假前的期末考，感冒好幾天已經夠倒楣的了，更討厭的是左眉心經常莫名抽痛，煩得我沒辦法專心準備考試。直到考前一天因燒燒退退又到診所做了流感快篩，天哪！Ｈ１Ｎ１？要自主隔離一週。吃了二天的「克流感」，邊忍受噁心想吐的副作用邊複習功課，正為放寒假還得回學校補考悶悶不樂時，奇怪，右腳拖鞋怎麼套不進去？過沒多久，右腳不聽使喚的情況越來越頻繁也越嚴重，爸連忙帶我回診所又接著去大醫院，醫生除了調整藥物也診斷不出原因。終於，那一夜高燒再也退不下去，右腳一下子完全癱瘓，右手連塑膠杯都握不住。那時還不知道害怕，只想爸抱著我睡一下。第一次這麼貼近爸的臉，卻一點也看不到往日談笑風生的飛揚神采；也是第一次看到爸皺緊眉頭，才發現爸一直在發抖。頭越來越痛，但強忍著不敢哭，因為忽然間感覺到爸的心，有多痛。

      Ｘ光、電腦斷層、核磁共振，一連串檢查證實與流感全然無關。

      「腦硬膜下方有一長條膿瘍壓迫到左大腦神經，才會造成妹妹失語和右半身失能……」指著ＭＲＩ影像，醫師對爸媽如此解釋著。

      「四個鼻竇都積滿潰膿，如此嚴重的鼻蓄膿至少有一、二個月了吧？奇怪？怎麼都沒有鼻涕外流？之前感冒看診怎麼也沒發現？」

      「鼻膿裡的細菌（後來培檢出包括鏈球菌在內三種破壞性極強的菌種）蝕穿一小塊鼻骨後竄進腦部，才積累成這麼一長條的膿瘍。」

      ……醫療小組幾番討論，決定先處理鼻蓄膿及鼻骨破洞問題並做菌株培檢，再決定後續療程。

      做了鼻腔內視鏡手術處理好鼻竇蓄膿便開始施打抗生素，語言功能緩慢恢復但右半身肢體進展很有限。考量腦部手術風險較高，醫療小組（尤其負責動刀的神經外科大夫）原不建議開刀清除腦內膿瘍，因此住院初期只注射抗生素治療。第七天半夜，先是右手右腳不自主抽動，繼而四肢毫無規律抽搐，肩部以上動彈不得，卻又清楚感受到腦中忽冷忽熱的苦不堪言──原來，更擴大的膿瘍進一步壓迫到大腦神經，導致不正常放電造成全身類似癲癇的痙攣現象。

      再無遲疑，外科主任獲報趕至醫院後即刻動刀。

      捨卻寶貝珍惜的一頭秀髮，在手術室這片擱淺著許多生命的海洋，像是一尾奄奄一息的魚，泅困在病魔掀起的驚濤駭浪裡，掙扎著想游回正在門外等待的，父母的懷抱。昏迷前，茫然的目光不斷擦碰四周粉白的牆，最後滑落在閃亮亮的手術檯，就再也無力撐開眼皮。護士阿姨來來去去的匆忙腳步聲時近時遠，細碎交談聲和不知名儀器的嗶嗶聲劃破寂靜，斷斷續續就像一直無法連貫的思緒東飄西蕩；感受不到強光穿透眼皮的溫亮，腦袋快炸開似的痛苦早已淹沒所有感官。只剩下爸媽紅腫的雙眼、強裝出來的笑臉、和耳邊縈繞迴響的「加油」聲，像艘小船，在擔心害怕如浪潮般奔騰澎湃的心中，漂浮著一葉倚靠與寄望……然後，漂呀漂地漂進了黑暗中綿綿不斷的噩夢汪洋……

      三次手術、二度進出加護病房，加上長達十週、超過五百劑藥的的注射療程、頭上釘了四十針的超大手術刀痕、雙手六十幾個針孔和無數次針扎不到血管時的錐心之痛，鬼門關前總算是拖回一條小命。只不過好不容易再度「腳踏實地」，卻是「舉步維艱」。右腳撐不住沉重身軀，右手功能恢復但痠軟無力。每天二次復健課程，一直重複著套圈圈、剪紙、捏黏土、踢皮球、上下階梯等平時如條件反射般的簡單動作，卻因為肌肉乏力而變得異常困難。耐不住乏味的機械動作，更受不了連串的挫敗打擊，動輒發脾氣、使性子、甚至罷做。才逃出死亡漩渦，卻又墜入忿懣、怨天尤人、甚或自暴自棄的沮喪深淵。

      有一天，剛滿頭大汗做完Ｕ型板平衡練習，依復健師指導並在媽咪不斷好言安撫下，嘟著嘴強忍雙腿疲軟，站上跑步機繼續三十分鐘的肌力復健。怨東怪西邊快步走邊絮絮叨叨時，忽瞥見跑步機旁不知何時出現一張輪椅，椅子上蜷坐著一位年紀與爸相彷彿的中年叔叔，枯瘦面容突顯得一雙格外深邃的眼睛亮璨璨地盯視著我，微帶笑意的神情看起來充滿羨慕與嘉許。

      「妹妹很棒喔！腿腳這麼結實又這麼有力，走得又快又穩……」陌生人突如其來的讚美讓我倏地臉紅。略帶沙啞的嗓音聽來溫暖而真誠，感覺不出絲毫揶揄或調侃的惡意。

      轉過臉繼續走著，卻不再抱怨。目光偶而瞥及，媽咪已趨前與推著這位叔叔過來的阿姨東家長西家短地聊了起來。中年人的視線似乎未曾離開，不由得感到有點不太自在。

      默默而認真地做完課程，退在一旁喝水擦汗時，看到那位叔叔在身旁阿姨的攙扶下，雙手使盡吃奶力氣似地按壓著輪椅扶手撐起單薄得好像風吹會飄的骨瘦身軀，幾次撐起又跌回椅子，還是再接再厲地反覆著看似十分艱困的動作。這時才注意到中年人的雙腿彷彿紙糊的似地使不上力，全靠雙手力量和旁人的扶助。好不容易站了上去，卻不像斷腿或小兒痲痺之類的肢體殘缺……轉速調到最慢，中年人兩隻上手臂勾扶著跑步機欄杆，隨時會倒下去似地緩緩走了起來。

      媽咪輕輕扯了我一下，示意先行離開。臨去前轉頭瞄了一眼，中年人的目光正專注而堅定地望著前方落地鏡子裡的，羸弱蹣跚的身影。

      原來，那位叔叔竟是個「漸凍人」。據媽咪轉述，推輪椅的阿姨是中年人的妻子，醫生已確定叔叔罹患一種罕見的「運動神經元疾病」，全身肌肉會慢慢地萎縮直到全身無法動彈、無法自行呼吸而終至死亡。這是一段緩慢惡化的過程，可怕的是過程中病人的意識始終清楚……天哪！之前肩部以上動彈不得才多久就已恍若隔世，真一輩子如此豈非生不如死？

      之後，經常在復健室或陽光露臉的醫院中庭遇見這位可憐的叔叔。從微笑、點頭、寒暄到天南地北閒聊著彼此的病情，才得知叔叔姓王，現在還是發病初期。明知做這些復健既對病情毫無幫助，也減緩、延長不了病症惡化的速度與壽命，卻見王叔叔每次都是奮力拼搏，全心全意做著我總以為無聊又無趣的呆板動作。這樣的白費力氣，有意義嗎？終忍不住小心翼翼地提出心中質疑──

      王叔叔毫不在意地笑了笑：

      「是呀，勉強自己做這些對身體一點幫助都沒有的復健，實在有點笨喔！」沉默好一會兒才嘆了口氣又說：

      「我本來也這麼想。剛知道自己得了這種沒救的罕見疾病時，難過到好幾次想自我了斷，省得累己害人呢！」看我一臉驚恐，王叔叔趕緊又接著說：「後來想通了啦！既然是老天爺給我出了這樣一道無解的難題，就算明知無解，我也要試過各種方法，真還是不行，到了老天爺那裡就可以大聲對祂説：『您錯了！』」又沉默了一下下，和藹地對著我說：

      「所以我現在復健的不是身體，是我的心！這樣再不久等到連動都不能動的時候，就算只剩下一顆心是活的，我也會努力把這道難題算到最後……小妹妹，叔叔這樣說，妳明白嗎？」

      當時我真的不是很懂。出院前只再見過叔叔一、二次，就聽復健師跟媽咪說王叔叔已進入另一階段，以後沒辦法再站起來了。之後每一堂復健課再無怨言。每當被重複失敗的簡單動作或是疲累不堪的體能訓練氣得、折磨到又想罵人時，王叔叔在跑步機前專注而堅定地凝望著自我的炯炯眼神，總像是一叢熊熊火燄，在我心裡燃燒著永不熄滅似的光芒。

      面對自己如此小小且終將恢復健康的磨難，又怎能不勇敢堅強？