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一輩子的姊妹
  • 主 題:「罕你一起 用心生活」
  • 作 者:鄭羽妘(社會組佳作)
  • 年 齡:29
  • 疾病名稱:先天軟骨不全症-非病友
內容介紹:

      如果真有前世今生,那麼我深信,他一定曾經是我的親姊姊……
      白皙的皮膚,只有幾顆怕熱而長出的痱子;一雙橫又長的大眼睛,黑白分明,明顯的外雙眼皮,微翹的紅潤嘴唇,長的簡直比我還漂亮。的確,我們不是同一個母親生的,但卻比親姊妹還要好,她是我在二十九歲那年才認識的好姊姊--一位熱情擁抱生命的玻璃娃娃。原本沒有兄姊的我愛暱稱她為「姊姊」,從此開始屬於我們姊姊的美妙緣分。
      我與姊姊相遇的起點來自於「吃」,姊姊的母親是我店裡的客人,偶然的一次機會,我聊起了對茶的嗜好,每天定要喝上一杯現調的奶茶,姊姊的母親告訴我,女兒很懂品茶,飯廳櫃子上放的全是一等一的歐洲好茶,諸如MARIAGE FRERES(瑪黑兄弟)、harrods、whittard以及Fortnum & Mason(擁有300年歷史的英國茶)等等。嗜茶如命,一天不喝茶就無法開工的我,馬上就與姊姊訂了第一次的約會。時常,我一邊飲茶,一邊聽著姊姊細數每個牌子的歷史與品牌故事,罕見疾病帶來的苦痛與不便並沒有影響姊姊對於各種資訊的好奇心,姊姊自己組裝電腦,透過網際網路,也可以秀才不出門,能知天下事。
      接連的幾次聚餐,一向自詡為饕客的我才逐漸大開眼界,上至侯布雄的馬卡龍,下至鄰近菜市場的冬粉肉,我跟著姊姊吃遍整個高雄市,觸角擴及世界各地的名菜。每一次的午茶,總在笑鬧中度過;每個禮拜日晚上,我們總躲在姊姊房間,說著兩個人才會懂的悄悄話,姊姊的父親母親甚至戲稱我們倆是彼此的閨中密友,天生的姊妹都不見得有我們能聊。
      仔細想想,我從沒看過姊姊哭泣,更沒見過她自暴自棄:即使她很想像我們一樣,任意外出;即使感冒受寒,對免疫力本來就低的她是很辛苦的一件事,半夜呼吸道痛得睡不著,每次病了,每次瘦,病情卻不見得有好轉;除了這些不時的狀況,先天軟骨不全症被宣告為重度的她,身體無法承受骨頭的成長,而嚴重扭曲變形,無數次的骨折,癒合,都是逐月的漫長等待,這樣的小心翼翼,養成了姊姊耐心十足的好脾氣。因為行動不方便,出入都要有人在一旁照顧,也讓姊姊變得非常沒有安全感,而姊姊卻很平和地接受自己的模樣,慶幸自己還能”企鵝式”的移動,品嘗各種美味食物,甚至還得負責聽我抱怨日常生活的大小事情,比起許多五感漸失的病友,只能插著呼吸器,躺在床上,靜靜等待生命的流逝,姊姊認為自己已是比上不足,比下有餘。
      與姊姊相識已經一年多,我仍記得第一次受邀參加罕見疾病合唱團音樂會的情形,姊姊人小小的,化著淡妝,穿著美麗的白色洋裝,坐在輪椅上,與舞台上其他的病友們唱出苦練多時的曲目,縱然有些病友們連咬字都很困難,學習一首歌要花上比一般人多出好幾倍的時間,但是他們仍努力做到了,”掌聲響起,人間有愛。”,我們徹頭徹尾聽完了整場音樂會,沐浴了一場光與愛的滋潤。散場後,我更見識到了姊姊的好人緣,可愛如她,一直都是鎂光燈下的焦點,家庭醫師,基金會病友,與病友們的父母親皆爭相與姊姊合影留念,直至返家途中,罕見疾病合唱團員們的歌聲仍於我心中盤旋不已。
      姊姊就像是一面鏡子,映著我,提醒我知足常樂的真義,在樣樣講究快速變遷的世代,我們時常迷失於社會地位與名利的追逐之中,面對排山倒海的各種壓力,而變得悶悶不樂,慢慢地,將許多人、事、物的存在視為理所當然,姊姊總能讓我在繁忙的生活中停下腳步,審視自己,珍愛身邊的一切,時常維持快樂的氛圍。每一次,我推著輪椅,與姊姊一同參加罕見疾病基金會所辦的活動,一路上,姊姊爽朗的與病友打招呼;陽光下,映著是姊姊燦爛,開心的笑容,每一步,都格外顯得滿足,愉快;我真心希望,我永遠都能以這樣的步伐,與姊姊一同感受生命熱切的溫度!


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