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重新擁你入懷
內容介紹：
親愛的，當你轉述醫生的宣判，要你在剩下的日子裡，去做你想做的事時，我第一個想到的是，你將會是如植物人般，帶著呼吸器躺在床榻，睜著無奈的雙眼與我對視。所以我用淌血的心情搜尋了「運動神經元疾病」及「甘迺迪氏症」的資訊。 小你6歲的我，一直以來總在你懷中撒嬌，讓你疼惜。而當時，孩子們尚在小學階段，你的發病對我來講，真是一段苦難的歲月。我的恐懼摻雜了你的無奈，日子在一片混亂中進行。擔心孩子成長、恐懼經濟能力……總覺得為什麼我要承受這麼多。現在回望過去，我只能苦笑的慶幸，因病發初期多次的誤診，讓我多過了幾年對未來充滿希望的日子。 我常想，在我心裡沒人比你更好，但我痛恨病魔在你身上駐守，每當看著你時，我似乎瞧見牠在那兒對著我訕笑。感覺到我一步步的掉落在牠的陷阱中，把悲苦和牠一起鎖進我的心底。人前的我，樂觀、勇敢，但你應知我的無助與害怕，只是你也不知如何將我帶離苦境。 但當我情緒一直走不出低迷的當口，閱讀成為我躲閃眼前困境的避難所。藉著閱讀，我逃離現實中的生活，企圖遁入書中的世界。雖然這種鴕鳥心態無法改變事實，但那短暫的抽離喘息，竟也讓我有能量用真誠的笑容來面對孩子及外面的世界。 其實，當我兀自沉緬於內心的苦悶時，你已然走出身體的傷痛，與那頑強賴著你的病魔，微笑對視，同起同坐。 人家說，上帝關上一扇門，必也會開啟另一扇窗。在你身上就是。 我看到你努力復健的成績，機能只在緩慢中退化，還能獨自居家生活，甚至外出分享，帶給旁人生活的勇氣與歡樂的氣氛。你常在從監獄的分享中回來，敘述收容人因著你的話語，讓他們重新思考未來；或是你配合宗教團體協助學校輔導室進行個案關懷與輔導，希望能令那些孩子們有所改變。你說，這樣你的苦就沒有白受。 是啊，你還想做很多的事。尤其是以你自身也是病人的身份，還常主動關懷病友，有時是到醫院探視，有時是到家裡陪他們聊聊，因著你的幽默及正向思考，常是那麼的受人歡迎。而你也認為病也要病得有代價，當教學醫院要你有如白老鼠般的做各種檢驗時，你向來都義不容辭的答應。因為，你認為自己忍受的那些痛楚，將幫助醫療團隊得到一些數據，期待未來的病友因此而得以醫治，那就是最大的回饋了。幸福的定義是什麼？你說，就是要過一個有意義人生。 我尤其敬佩你在藝術上的堅持，並不斷吸收新知。因為你有睡眠障礙，但你常順勢而為，睡不著時就看看書、上網查資料、準備講稿、作畫、書寫等等。我常在晨起時、下班後，見你剛寫好的書法作品晾在沙發或欄杆上。當然還有更多的NG宣紙，棄置在旁，那是因為你那不受控制的手抖了一下的結果。我就曾見過你寫的260字心經，一個斗大的墨點，狠很的撇在卷末的〝揭〞字上。我說︰「啊！那前面二百多字的努力，不就這樣全功盡棄了？」而你卻笑著說︰「就當成是再一次的練習吧！」看著那些書法成品再看你那包裹著藥布的手腕，直叫我心疼與感動啊！ 親愛的，有些事，我也要在這裡向你表示歉意及敬佩。記得我常在你用繁複的手續準備好一桌菜餚後，劈頭就叨叨的唸你：「簡單的弄弄就好了，何必搞得那麼麻煩呢！」因為別人的一件小事，對你而言都是大挑戰，不要小看煮一鍋湯、燒一道菜，你總是要克服不能久站及無力的頸椎，只為等我們下班回來享用。其實我一邊碎碎唸，是一邊心疼你的辛苦。但你總說，多花點時間，好吃是值得的。因為，你一直秉持能動能做就是福的理念，能親身躬為的一定不想假手他人。你也說你不想等到有一天只能眼睜睜看著別人為你服務，而你什麼也動不了時才來後悔。是啊！身為罕病家屬的我，也從你身上看到不一樣的世界。 記得嗎？開始的那幾年，我很害怕面對那一群群坐著輪椅的病友，好似隨時在提醒自己，家裡也有一個病人。所以，我是一直那麼的抗拒參與相關團體的活動，直到接觸到罕病的心靈電影院。從一看完就找藉口閃人，到如今的主動分享我的感想，我真是被心理衛生專員meg、朱老師及同學們深深的感動了，這真是一個相互扶持的大家庭。因為除了病友，照顧者更是他們很重視的服務對象，這點讓我很感謝你參加了這個團體，它像一個救生圈，拋向了一群需要活出快樂與希望的我們！ 在你加入罕病基金會後，常收到該會寄來的各種活動簡章，其中「心理咨商」的訊息常停駐在我腦海中。因此常在想，我是否需求助於它，但思及我可能〝不夠嚴重〞及不能浪費資源，還有最重要的是，我並不想將真正的自己攤在陽光下而作罷。這時，《愛與望工作坊》出現了，meg極力的邀請我參加，是我在電影院的發言透露了某種不安？還是你幫我提出了求助？總之，今年四月，在陽明山福音園２天的團體互動中，因為對團體成員的信任，我在人前流下了平生最多的眼淚。這淚，竟把我心中對你的各種錯綜複雜的情緒給洗滌了一番。今天的太陽依舊是昨天那個，你也依舊是昨天的你。但是，我看著你時，那個躲在你背後嘲諷我的怪物不見了，我居然能正常的和你對話。自此，我的人生轉了一個大彎，相信你應可感受得到我的轉變。我從自己跳進去的魔窟中探出頭來，才發現原來外面等著我的竟是有著陽光與野花的大草原。啊！我要向全世界報喜，因為我找回了原來的自己。 人生有無數個轉彎 也就有了無數個驚奇 親愛的，不管是什麼樣的人生，它都是一門無人能代勞的功課。生病不是你願意的，陪你走這段路，也可能是〝那個我〞選擇要我做的作業。感謝你無怨無悔的陪我走過生命的低潮期，讓我滿懷信心迎向未來。 耳邊輕輕響起「牽阮的手淋著小雨，牽阮的手跟你腳步，牽你的手走咱的路牽，牽你的手不驚艱苦……」我，不再哽咽。 親愛的，讓我重新擁你入懷！ 附件下載： |
