在我一歲多時經過醫生診斷，證實罹患了先天性罕見疾病——黏多醣症第四型，如今的我已經十七歲了，近十八年的歲月，回想過去，我是直等到上了幼稚園，才漸漸發現自己的「與眾不同」，一個個待解的問號開始浮現心中，催促著我不斷問媽媽：「為什麼我都長不高？」媽媽卻不知如何向年幼的我啟齒，於是她總是要我多吃營養的食物，要我多睡覺，直到有一天，媽媽覺得她預備好了，就鼓足萬分勇氣告訴我：「子婕，你不會長高高，因為你的骨頭生病了。」聽到這番話，我抱著媽媽大哭：「我要長高高，媽媽我要長高高！」就這樣連續三天，只要想到這如此殘酷的事實，我就抱著媽媽哭泣，實在很難接受我竟然擁有這樣一個甩不開的「朋友」！

      接下來，學習與黏多醣症相處便成了我一個重要的功課之一。黏多醣症與我的關係第一階段：努力努力再努力！努力贏得好成績，不讓我的價值因疾病打折。進入國小，一個全新的環境，媽媽早就為我做好了心理建設，也和老師們有許多談話，她告訴我由於我個子矮小長得不一樣，即將面對同學們的嘲笑與指指點點，並教導我「視而不見，聽而不聞」的道理，不要和他們計較，因為他們不懂事，要用功讀書、考試成績前三名，常常上台領獎，好叫他人看得起我！似懂非懂的我沒再多想什麼，做個好學生成為我的目標，在學校專心上課，下課時與同學融洽相處，被不了解的同學投以異樣眼光時別在意，回家後認真寫著家庭作業……，不辜負家人的期望，成績優異，也是每年的模範生，謝謝老師的帶領，我的小學生活是快樂的！有一群熱心的好朋友，陪我玩、陪我聊天，到科任教室的路途中，總是可以看見五六隻母雞保護著一隻小雞，幫我擋球、為我開路，他們是我的忠實保鑣！

      小學一到四年級為了減少受嘲笑的次數，我用好成績來告訴大家，雖然我生病但我還是可以很優秀，小學五年級前後，因為到教會參加快樂週末營接觸了基督教，在那裡，總是有種說不出的快樂，因為我享受到真正的被愛、被接納，在那裡，沒有人說是因果輪迴、上輩子欠的債，取而代之的卻是讚美，教會的老師、大哥哥姐姐們都說我是上帝所愛的女兒，是獨一無二的寶貝，在那裡，我認識了愛我的天父——主耶穌，我的價值觀改變，黏多醣症與我的關係也進入了第二階段：化妝的祝福！我是上帝獨特的寶貝，就算我有缺陷，祂仍然好愛好愛我。這時候的我重新認識自己存在的意義，因著經歷信仰改變，生命跟著有極大的翻轉，上帝不曾答應我天色常藍，但祂應許永遠與我同在，現在的我，讀書不是為了要讓他人看得起，而是感謝上帝賜下聰明頭腦，要好好用功讀書，榮耀祂的名，不再自卑、埋怨，乃是常常喜樂，不住禱告，凡是謝恩。

      在國中三年級那年，我遇到一個極大的困難，因為黏多醣分子的堆積，使得我的第一二節頸椎壓迫到呼吸中樞神經，而唯一的解決方法即是開刀，這可是攸關生命的超級大手術啊！黏多醣症與我的關係又不同了，第三階段：激戰！奮戰！這時，身旁的家人、教會的朋友用愛和無數的禱告來支持我，上帝用聖經經文：｢耶和華說：『到那日我必拯救你，你必不致交在你所怕的人手中。我定要搭救你，你不致倒在刀下，卻要以自己的命為掠物，因你倚靠我。這是耶和華說的。』」回應了我，讓我心裡有大大的平安，雖在死蔭幽谷，但祂的愛從不離開，如同縱使雨灑在臉上，雲上太陽總不改變一般，在預備升學考試及等待開刀期間，醫生把我轉介給喜願協會，協會幫助我實現成為自己房間的設計師的願望，同學們、數十位老師主任甚至校長也寫卡片為我打氣，北上到醫院，主任答應我兩件事：開刀他全程都在，及媽媽可以陪我到開刀房裡，直到我睡著，術後，頂著從頭部連接到上半身的頭架（為期四個月，待骨頭長好即拆除）讓我好痛！但恩典滿滿加上盼望多多，順利恢復出院，頭架沒能限制我頂著它仍如期參加畢業典禮……。我更認真享受生命，就算是處在低潮！

      在經歷圓夢的喜悅後，從愛做夢變成愛築夢的孩子，我懷抱一個夢想：我要環遊世界，告訴全世界的人們生命真好！雖然聽起來是個不可能的任務，但在上帝凡事都能！只要祂點頭，萬事沒問題！黏多醣症與我之間緊張氣氛緩和下來進入第四階段：祝福自己也祝福別人！因著黏多醣症我的生活需要許多人或多或少的給予，但我也學習給出去。不把自己關起來，踏出家門告訴大家，我可以活出美好，你也行！第一站──澳門。有一對來自澳門的夫婦聽了演講非常感動，極力邀請全家到澳門玩，我們在那兒有三場分享，而我擔任演奏鋼琴的角色；第二站──紐西蘭。二0一0年五月，參與喜願協會國際年會，來自紐西蘭的代表熱情地邀我到那兒觀光，出發前畫了幾張小小的畫，印製成四張八頁的小冊子共三十份，送給幫助我們的天使們；第三站──四川成都。我擁有和大家不一樣的高中畢業旅行，因學校所定的日期和天使心家族舉辦的公益感恩音樂會（我們家是主角家庭之一，所以每場都會到。）的日期撞期，而我選擇去成都祝福更多擁有身障兒的家庭；第五站——美國加州。妹妹是個電影迷，喜願協會替她圓了到環球影城一夢，我們也因而得到一次出國機會；第六站——計劃中。

      經過十幾年努力的企盼，醫學終於從無藥可醫進展到酵素人體實驗，多麼可喜的消息！第四階段還未劃下句點，黏多醣症與我的關係，第五階段重疊著開始：從無藥可醫到實驗計劃！自二０一一年十月二十四日起，每個星期都有一天要從臺南搭著高鐵到臺北打針治療，看似辛苦卻充滿希望，刺進皮膚到血管的每一根針都扮演著推手的角色，藥透過它一滴一滴送入靜脈，進而為身體效力，使我的病情不再惡化，甚至有進步的可能，每三個月一次的健康檢查及測試，更為身體做了詳細地記錄，為健康嚴格把關！一次又一次的南北奔波，都熟了好幾位服務人員！記得有一回，又到了測試的時間，需要在臺北待上大約三天，我一邊想著健檢行程，一邊看著學校功課表，突然靈機一動，我決定來熱血一下──利用健檢空檔回台南上半天課後，立刻回台北，畢竟我正值活力的十七歲，於是打電話告訴媽媽：「請幫我買星期五早上十點的高鐵票！」媽媽回答：「妳確定？妳自己一個人喔！」我說：「我確定！這是我十七歲的熱血！」好一個美麗回憶！

      第五階段現在然進行著，第四階段依然尚未停止……，很多人會問我以後呢？說穿了，其實就是繼續追逐我的夢想吧！我喜歡彈琴、畫畫，也喜歡寫作、閱讀勵志小說，不過這些都只是紓解生活壓力的調節劑，我想要的大學科系志願選填是數學系，因覺得｢數學」這門學科實在是太酷了！從幼稚園開始就喜愛直到如今，可愛的數字們經過處理後成為許多領域的基礎工具，畢業後我要去考神學院，成為宣教士，如此一來，我便能全時間都實踐我的夢想——告訴全世界的人｢生命真好」！或許這條路彎彎曲曲處處充滿挑戰，還有其他問題需要克服，但我知道我不是一個人，上帝必定會陪我到底，祂也會在各個階段賜下不同的幫助者，黏多醣症帶給我許多不方便與不舒服，卻也使我有和別人大不同的生命歷程，最後我要用最喜歡的聖經中的一節經文來勉勵自己，腓立比書四章十三節：我靠著那加給我力量的，凡事都能做！我與黏多醣症的關係會一直精彩的發展下去，這甩不開的「朋友」著實是化妝的祝福！