出生時我就罹患「先天性水皰症」，這項疾病來自父母雙方其中一方身上帶有百分之二十五的疾患基因，子女就會患病，全臺灣罹患這種病症者，約有一千人。

      「先天性水皰症」讓我的皮膚纖維的組織脆弱，只要一摩擦就會起水泡，不斷破皮，因此身上每天裹著厚厚的敷料、纏滿層層的繃帶，身體灼熱、疼痛不已。除了皮膚的水泡，因病伴隨而來的問題還有：手腳指頭黏著變形難以伸直、食道狹小吞嚥困難、眼角膜經常破裂導致視力衰退等，這讓我的生活充滿不方便。

      在家裡，家人每天細心為我更衣換藥，三餐準備流質食物，推著輪椅帶我上下學。在學校，校方為我安排有冷氣的教室，避免我的皮膚因熱而紅腫，無法安心學習，也為我安排替代體育課的手藝課程，讓我有不同的學習機會。但是，因為這個病，使我不能跟別的小朋友一樣，玩得盡興；因為這種病，讓同學必須小心推著輪椅，帶我去不同教室上課；因為這種病，讓許多認識我的、不認識我的長輩們，更加小心保護我。其實，我不喜歡被保護、或被關注，因為我只想過跟一般小朋友一樣的生活。

      我常常夜不能寐，至今仍然摸不清原因，阿嬤曾帶我去收驚，我並不喜歡去收驚，因為我覺得只是睡不著，為什麼要花三百塊去收驚呢？雖然常常睡眠不足，但我仍堅持天天去上學，從旁人的眼光看來，患病的我看似堅強，但事實並非如此。大家都不知道，我常常在夜深人靜時暗自哭泣，甚至懷疑自己存在的意義，可是我錯了，看到力克‧胡哲、乙武洋匡、蓮娜‧瑪麗亞等人，不因身體殘缺而自棄，讓我知道世界上有許多人比我辛苦，如果我輕易結束生命，就不能體會多采多姿的生活，也不能瞭解生命的價值，那不是白來人間一遭了嗎？

      「先天性水皰症」在以前是無藥可救，如今醫學發達，美國出現了跟白血病一樣的治療方法，那就是：骨髓移植，目前這種方法尚未引進臺灣，各大研究醫院對於醫治這種病症，也很生疏。我不確定自己有沒有機會治癒病症，但生活中有家人、同學、師長的陪伴，讓我更能夠坦然的面對每一天。