茱迪.皮考特的《小心輕放》(Handle with Care)，一本從醫療處置、社會福利、特殊教育、法律訴訟、媒體報導等面向，探討一個先天殘疾者是否值得生存下來？我數度得放下書，屏氣凝神的思忖：「一個先天殘疾者的生命價值是什麼？又將怎麼展現身為人的價值，珍貴無比？」

      「請不要把我丟掉，媽咪。」、「我很抱歉我跌斷了腿。」、「我以為，如果我很長一段時間都沒有骨折，妳就會認為我和其他小朋友沒有什麼兩樣。」…一個罹患第三型成骨發育不全的五歲女孩－小柳歐齊福，其母親對婦產科醫生，提告「產檢疏失」官司後，小柳對母親說的話。此書中，幾個段落的描繪，微妙勾動我與母親曾經歷的一段「糾纏」故事。

      我跟書裡的小柳.歐齊福一樣，一出生就有身心障礙情況，與小柳歐齊福不同的地方，是我22歲時，我才得知自己生的病。

      雙腳隨年紀增長，更加內旋彎曲變形。19歲那年，經醫療診斷為「軟骨發育不全症」，我接受雙腳骨科矯正手術，經外科打斷的骨傷遲難癒合，就再抽取自身盆腔骨髓，填補雙小腿骨脛的遲滯部位，三年間，做十次骨外科矯正手術。1998年，罕見疾病基金會成立時，大力透過媒體宣導「罕見疾病的認識」，且經友人轉知大型醫療院所遺傳科就診，才確診患有缺乏人體礦物質而導致骨骼發展異常的罕見疾病－「性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症」。

      這個罕見疾病在我身上的作用，使我有雙Ｏ型腿，走不遠、跑不動、長不高、易酸痛，也常因腳曲扭變形，一路成長被同學、鄰居或陌生人欺伍和嘲笑，育有先天殘疾的母親除會被家族親友，以「可能孕期亂服藥、前世種惡因、風水不合冲煞」的究責外，而我也會把在外被人欺凌的痛苦，對我的母親發洩不滿情緒。「殘疾身子」，在我與母親之間種下許多衝突的糾結。

      我從不知道我的母親，流過多少暗夜的眼淚！

      那日下午，定期的回診就醫，我依舊一人獨坐在遺傳科的候診椅上，一對年輕夫妻從遺傳科診間走出，年輕媽媽手抱初生嬰孩，啜泣的眼鼻夾帶微顫肩頭，而她先生一手輕撫著肩，一手攙扶她的身子，用溫柔的雙手，輕拍安慰。這一幕，讓我好生心疼，我想著當醫師告知我的母親：「妳的孩子，有一雙先天性Ｏ型腿時，誰在一旁，給我的母親一個無聲安慰？」我開始想認識我的母親，想知道一個育有殘疾孩子的母親，經歷了哪些內心掙扎？

      為想更走近我的母親，我走往社工之路，投身早期療育實務工作。早期療育是為0至6歲發展遲緩或身心障礙兒童及其庭，進行經濟、托養、療育、教育和親職等需求評估，以提供早期療育相關福利諮詢或連結後續相關的早療服務工作。二年多的早療工作裡，我看到許多母親為自己發展遲緩或身心障礙孩子每天排滿各試各樣的復健治療、親職治療和人際互動的早療課程，有時是孤單承擔眾人指責、自我罪惡、對孩子愧疚的複雜心境，同時又得在「完美孩子」的希望破滅中重拾為人父母的喜悅、擔憂和悲傷之間，陪伴先天殘疾孩子共同面對生活的各種挑戰。

      從這些先天殘疾的家庭故事中，我讀到「殘疾身子」的負面烙印，不是我的母親的愛不夠，而是反映了政策體制或社會文化，對先天殘疾者身為人的生存價值的貶抑和排斥。曾有位罕病兒的母親對我說：「其實我們都沒有錯。上天給我們不一樣的經歷，就是要考驗我們，我們都不必承擔這樣的原罪。」

      人母能生得兒身，卻不能代子受痛。若能選擇，我相信我的母親會願意承擔人間所有不幸，不讓她的孩子嚐到苦，這就是我的母親，對我深藏一份不輕露的母愛。就如《小心輕放》(Handle with Care)書中寫道：「我知道很多聽障父母會愛一個和他們一樣有聽障的孩子。在某人看來是身障，在另一人看來卻是珍貴的學習機會。…愛，重新定義了完美，它應該要容納妳的特質，而不是排拒。」

      我的母親，她這生的考驗，要更多的認識和疼惜，不是傲慢的對待。很想對我的母親說：「雖然我有先天殘缺，但這不是妳的錯，我很謝謝妳，沒有放棄我。」