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失去
  • 主 題:「罕你一起 用心生活」
  • 作 者:許儀貞(社會組優等)
  • 年 齡:33
  • 疾病名稱:原發性肺動脈高壓症
內容介紹:

        早上,努力地深深、深深呼吸。
        非得如此的用力,才能感受到氧氣終於進入了自己的肺裡。
        呼吸,要如此用力嗎?
        昨天夜裡,氧氣似乎背棄了我的身體。任由身體掙扎呼喊,它還是不肯來,於是我只能打開氧氣瓶,用人工製造的氧氣膚慰我傷心的身體,讓90%的人工氧氣輕緩的安慰她,她終能安穩沉睡。
        身體睡了,心卻異常哀傷。我的生命姿態會如何進展呢?
        當初得知自己的診斷,原發性肺動脈高壓,在身體的一切有了解釋的同時,卻似乎也失去了希望。
        生命在被撞擊的那一剎那,個性裡不服輸的因子勇敢站起來承受這一擊。手裡接著診斷,眼睛裡滿眼瀏覽著像是「絕症」般的病情癒後資訊,心底卻不放棄生命中的任何一個夢想和希望,急急規劃進修、研究、出遊、出國,急著用微笑面對每一天。彷彿,戰到最後的戰士,雖大勢已去,卻心底滿是不甘。
        現在,回想當初的自己,是天真使然,也是還未能長出面對現實的勇氣。
        現實,非一時氣概就能承受的。它是一連串生活的改變,一步步健康的失守、一步步症狀的漫入。
        病,來了,就在生活中的每一天,早晚請吞服藥丸;病,來了,就在生活中的每一小時,請每兩個小時要吸藥;病,來了,來到生活中的每一分鐘,請用力大口呼吸。然後,明白了,呼吸不是件自然的事,是件恩賜。
       恩賜,這兩個字逐漸變得扭曲矛盾、難以理解。
       醫師和醫療團隊溫暖親切的診斷施藥,是一種恩賜吧!?健保願意承擔醫療費用,是一種恩賜吧!?家人體諒關照、相知相伴,是一種恩賜吧!?然而,這些恩賜卻建築在疾病的現實上,而這個現實多麼令人難以吞嚥,在得到恩賜與幫助的同時,心底其實含藏著虧欠、罪咎、哀傷和無助。
       在疾病緩緩進入生命的歷程裡,我覺知著自己的失職,「完美」或者「力求完美」都將從我的生命角色中遠颺。
       母親,我不能是一個陪伴成長的母親;妻子,我不能是一個白頭偕老的妻子;女兒,我不能是一個奉養終老的女兒;媳婦,我不能是一個服老侍親的媳婦;老師,我不能是一個能量充沛的老師;朋友,我不能是一個活力十足的朋友;就連自己,也再也不能像夢想中的自己去遊歷探索世界,去學習嘗試各種挑戰。
       雖然每個人都是有限制的,但生病這個現實會把限制清楚赤裸呈現出來,它的界線太清晰、太侷限,一時之間令人窒息。
       衛教護士總是勤快溫暖的問候病況,每一次在結束的時候,大都會鼓勵我,「像你這樣是狀況很好的,你要加油,一定可以的。」「如果好好用藥,配合醫師指示,作息正常,不要有壓力,樂觀面對,可以活十年沒問題的。」我總是說聲,謝謝,然後結束談話;我心底的回應太尖銳、太為難人了,連自己也難以說出口。
       什麼是沒說出口的話呢?什麼事這麼敏感尖銳,讓你刻意不談了呢?
       為什麼跟一個三十多歲的人說她可以活十年,卻說得好似充滿希望、好似光明在望的樣子?為什麼一個三十來歲的人需要「好好用藥、配合指示、作息正常、不要有壓力、樂觀一點」才能再活十年?
       三四十歲,不是人生正要一展雄心壯志的時候嗎?我成家了,立業了,生命終於安穩了,奠著這份安穩,我正要展翅高飛,飛向夢想。
       但,我怎麼好似突然掉進了一個窟窿,雄心壯志的翅膀都折翼了,卻只想著一件事:死亡。我還能活多久?我能陪親愛的丈夫和孩子多久?我又能怎樣陪伴他們?在我生命的後期會如何依賴機器?又會依賴多久?我最後會以何種姿態與世界告終?
       我躺在床上,呼吸好像更困難了。我也努力想要樂觀看待疾病,但好難。
       那些勇敢抗病的電影、書籍、新聞畫面中微笑的臉再燦爛都無法照亮我心中的哀傷,我不想勉強自己,且把空間讓出來,且讓我跟我的悲傷相處一陣子吧!
       早晨陽光已經灑入房間,我努力努力大口大口地深深呼吸。即使有悲傷,我還是要把每一天繼續過下去,我提醒自己不能忘記,我感傷的是未來的失去,在此之前,我尚未失去。我,尚未失去。


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