罕見疾病對一般人來說都很陌生， 更常因為不了解而產生很多的誤解與擔心害怕， 相對於在醫療與就學就養方面就更加困難， 不管是患者本身或者父母無不戰戰兢兢， 去面對總總的為難與異樣的眼光， 今天看到克勞利一家對於生命的延續充滿期望與熱情， 想方設法要讓孩子的病情減輕， 不畏困難進而影響周遭的人， 也因此發現社會上有很多的人友善的協助著我們， 原來我們並不孤單， 即使這是需要多麼大的堅持與毅力才能帶領孩子度過重重關卡。

　　「追逐奇蹟」書中約翰.克勞利有一個觀念我覺得很重要， 那就是照顧者需要有時間讓自己真正的休息與喘口氣， 因為孩子的障礙並不是短時間就可以改善， 做父母的必需24小時超時照顧著， 如果沒有一個紓解的管道與方式， 就很容易發生意外， 社會上就有不少案例都是父母親帶著身心障礙的孩子共赴黃泉， 或者殘害孩子的性命， 尤其最近的新聞是一位80幾歲的老先生因為不忍太太疾病纒身而痛下殺機， 在在顯示出照顧者的壓力早已超出負荷， 身心已經疲累， 加上沒有找到可以協助的管道因而悲劇就產生了。

　　一個家庭裡有個罕見疾病的患者， 不諱言對於全家人來說都是一種很大的壓力與負擔， 但是如何讓這樣的壓力與負擔轉換另一種支撐整個家庭的能量， 就是我們都需要去學習的課題。 從約翰一家人共同爲了戰勝疾病所做的努力， 克服種種的難關， 找尋為孩子救命的療法， 以一種堅忍的毅力與決心， 影響並感動了很多人。 也影響孩子對於生命的珍惜與不輕言放棄的力量， 甚至忘記自身的痛楚， 而去關懷別人， 真的是令人欽佩。 我相信在台灣有很多罕病家庭同樣也以正向積極的態度在面對著挑戰， 雖然他們沒有辦法像約翰一樣想辦法幫孩子找到治療的方法與藥物， 但是對於孩子的照顧卻總是無微不至， 竭盡所能和孩子一起對抗疾病。

　　因為照顧者大多數都是媽媽， 她們除了要照顧孩子以外還得負責全家人的生活起居， 有些甚至也要忙工作， 長期下來不僅身心俱疲， 嚴重者還累出一身病來， 所以家人的支持就顯得格外重要，每次看到不落跑老爸的用心與努力， 更加突顯全家人一起的力量勝過一切。而也想建議一下照顧者， 一定要安排自己的休閒時間， 不管是運動也好、參加聚會也罷， 主要目的也是希望身心靈都能獲得放鬆， 解除些許壓力， 還可以充分運用社會資源， 在我們需要喘息片刻時， 孩子有人可以代為照顧， 只要有了健康的身心才能長遠的照顧孩子! 

　　就我個人的經驗來說， 在送孩子去上學後， 我會安排時間去運動， 也會與朋友聚會， 聽一些專家學者的演講隨時增強見識， 多看書來充實自己， 甚至於到學校去當志工媽媽等等， 利用這些活動讓自己的身心紓壓， 也會讓自己更有精力朝著正向樂觀的態度來面對與照顧孩子及全家。當需要有人幫忙時， 也會委請身邊周遭的親友協助照顧孩子， 短暫的喘息時間對我們來說真的很必要。 一剛開始我也覺得不須尋求支援， 總是一個人硬撐24小時全天候照顧著孩子， 一來不放心別人照顧我們的孩子又擔心別人會誤解我們偷懶， 但是當自己的身體出狀況或有急事須要處理， 不得不委請他人協助時， 才了解這並沒有什麼好不放心與愧疚的， 反而因為這個原因讓周遭的人更了解我們的辛勞與孩子的狀況。

　　另一方面真的要感謝罕見疾病基金會， 他協助我們Angelman氏症， 將全國各地的病友集合起來成立聯誼會， 期間辦理孩子急需的各類型講座， 讓會員們的經驗交流與心得分享， 嘉惠了我們這些病友家庭， 原本是一群求助無門的父母， 對於孩子的狀況束手無策， 直到遇到了其他病友， 問題獲得了解答， 大家的壓力 得以紓解， 也確信孩子未來一定會更進步更好。 病友家族彼此間互相加油打氣， 珍惜每次相聚的時刻， 宛如一個大家庭一般， 不分你我總是傾囊相授， 關懷與溫暖流竄在會員之間， 這也是帶給我們這些家庭一個很大的支援與幫助。

　　團體的力量與協助對於病友非常重要， 當照顧者出現問題需要協助時， 有人可以聽聽他們的心聲， 適時的伸出援手， 給予溫暖與關懷。照顧孩子的路很長， 經驗的傳承能增強解決問題的能力， 減少意外的發生， 病友間家族支持的力量越大， 對於罕病家庭的經營就越有幫助。。 約翰.克勞利不僅努力的照顧著全家人， 也不忘家庭的休閒活動， 即使須要大陣仗的出動很多器具與人員， 我想他在乎的是家人的感受與家庭的和諧， 原本擔心會遭遇的困難， 也都迎刃而解， 讓我們這些罕病家族心靈撼動的同時也鼓舞著我們， 相信社會對我們都是友善的， 很多的助力正等著我們去發掘以及給予機會讓他們發揮喔!