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追逐奇蹟
  • 主 題:「追逐奇蹟」
  • 作 者:羅揚
  • 年 齡:16
  • 疾病名稱:黏多醣症 第二型
內容介紹:

       這是一本平淡卻富有情感的書,雖然也許因為尚未到達父母親的年紀,對於父母面對一個(兩個)自己親生的子女,罹患罕見疾病,且將與病魔拔河一生,甚至必須面對「白髮人送黑髮人」的沉痛,沒有辦法完全有著刻骨的體會,但是書中作者永遠不會放棄希望,願意和妻子將滿滿的愛建起溫馨家庭的毅力,使得梅根和派崔克的成長洋溢著幸福,深深感動了我。

  作者約翰不只照顧其生重病的子女,甚至親自研發藥品,救助更多愛奇兒,這也不禁讓我想起自己接受酵素治療的經過。真的非常慶幸命女神運總是將微笑留給我,使我成為亞洲第一例接受正式黏多醣第二型酵素治療的人,如今時日已經匆匆走過三個年頭,每個週末便前往醫院治療,許多人問我:「打針會不會很辛苦呢?」、「打針會不會很痛?」,當下我並不會覺得如此,也許最擔心的問題是一連幾次注入針頭都未能成功,但是每當我想到許多人仍只能在門外渴求命運所賜予的憐憫時,心中也就不會再為了小痛而感到不適。 

  和許多父母一樣,總是希望自己的子女能夠平安健康的長大,並且能夠在社會上擁有功成名就,成為受人們尊敬的人。我們家族一直以來便是書香世家,父母從小就對我(和我弟弟)就有很高的期待,現在依然如此,然而有一件事至今仍難以令人忘記。

  我的幼年生活大致上與一般人沒有太大的差別,可是在進入幼稚園後,許許多多的肢體動作的不便便逐漸顯露出來,並在一個貴人的明察秋毫之中,「黏多醣」三個字走進我們的家庭。 

  僅管醫生再三的證實實在很難讓人接受,眼前的康莊大道似乎瞬間土崩瓦解,但是我敬愛的父母卻不願意因此而放棄,甚至願意伴我將傾頹的道路一磚一瓦重新建起,面對生命的低谷,我們選擇搭建綺麗的長虹橋,以色彩斑斕戰勝黯淡無望。

  除此之外,最謙卑的祈禱莫過於等待著可以治療的藥物問世。隨著科技的發達,人類世界有著越來越多的可能,然而蒸汽火車的速度,飛機在天空中的翱翔,阿姆斯壯在踏上月球的那一刻所言:「我的一小步,是人類的一大步。」,種種的突破都有可能趕不上一個心靈意志堅強,可是肉體卻不敵病痛而逐漸凋零的生命。 

  一輪又一輪的秋冬春夏,一日又一日星月轉換,直到那一段透明的水液緩緩的流進我的血液時,父母心中的重擔才得以放下,就像是故事中的梅根與派崔克一般,重啟另一段美好的人生樂章。 

  「追逐奇蹟」這本書中,讓我們見到作者夫婦堅強的「愛爾蘭性格」,社會上冷陌的情感但更多溫暖的人情味,而這也似乎往往讓我想起一路走來,偉大的父母如何與我戰勝病魔的路途。 

  簡單而美的故事中充満著生活對話,正是象徵著最真誠又如此平淡且無怨無悔的「愛」,如今如果我能在寒冷的冬日咀嚼這本好書,能夠吸收書本自然散發的清香,我都要感謝一路走來支持我的朋友們,以及「追逐奇蹟」帶給我生命的啟發!


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