首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
 
 
「追逐奇蹟」讀後心得
  • 主 題:「追逐奇蹟」
  • 作 者:蘇秀珍
  • 年 齡:45
  • 疾病名稱:Angelman Syndrome病友家屬
內容介紹:

       花了幾天的時間終於把「追逐奇蹟」這本書看完了。真的很佩服克勞利夫婦為了拯救他們的孩子那種無止盡的付出及克服萬難的精神!在這本書當中我學習到了很多,其中包括作者如何運用他個人的智慧及經歷一次又一次地解決各種棘手的問題及他面對困難與挑戰時的態度。以下是我看完本書後的一些感想: 

凡事正面看待 
  我想很多家中有特殊需求小孩的家庭大多過的非常的辛苦、有的甚致沒有什麼生活品質可言。久而久之很容易會產生一些負面的想法而影響家庭生活。此時正向思考就顯得相當的重要。有了這種小孩之後,生活多半是辛苦與痛苦的,想要過的快樂一點的話,就得轉念。要學會如何與我們的孩子快樂地相處。誠如約翰.克勞利先生所言,「把共同生活想成是馬拉松,而不是短跑,伴隨而行的不是痛苦失敗而是跨越障礙。」 

  當然,轉念並沒有那麼簡單,否則也不會有那多人得憂鬱症。自己做不到時必需尋求他人的協助。就我自己為例,我就曾經有一陣子因為身體狀況太差及照顧子銘的巨大壓力讓我長期陷入了情緒低落的狀態,進而得了嚴重的憂鬱症。所幸我後來參加了罕見疾病基金會提供的心裡諮商課程。這個課程帶給我相當大的助益。記得在接受治療當中,心理諮商師努力地把我的想法從痛苦、絕望的深淵中往正向、積極的方向拉。再加上我先生經常陪我去爬山及到郊外踏青…等戶外活動。漸漸地,我的狀況愈來愈好,現在每當遇到不如意的事,會先冷靜下來,強迫自己要往好的方向想。可以做點自己有興趣的事或出去走走,就是不要一直鑽牛角尖。想法漸漸改變之後,我發覺家人之間的相處愈來愈融洽,生活也就愈快樂。 

學會接受所有的不完美 
  另外,這本書帶給我的另一個啟發就是-學習接受身邊一切不完美的人事物。既然孩子的不完美已是既定的事實,接受它會活的比較快樂。回顧過去,當我第一次發現子銘是罕見疾病患者時,我也曾經因為不能接受而經常感到很痛苦,不知道往後的日子要如何繼續。然而,漸漸地,在照顧子銘的生活當中,我發現他經常會蹬著他那雙明亮的大眼睛,天真無邪地看著我,然後叫媽媽。也會撒嬌地把臉靠在我臉上或身上。並且經常露出陽光般燦爛的笑容在屋子裡走來走去。這種種的特質,讓我想到他其實也有他可愛的一面。這個老師眼中的陽光男孩其實正在慢慢進步中,只是我沒有發現而已。身為母親的我是不是該給他更多時間呢? 接受他的不完美,多點愛心與耐心,陪他一起成長、一起走下去,不管路還有多長。況且家中還有爸爸及聰慧、早熟的姊姊幫忙,我並非孤軍奮戰。 

現在的我比較容易接受子銘現在的樣子。他說不定永遠無法獨立生活,但他將來可能遠比現在更正常,為論如何,我們對他唯一的期待是開開心心地走完他的人生。我們也會永遠陪伴著他。 

如何走出陰霾面向陽光 
  
這真是一本很有啟發性的書,因為在這本書裡頭除了可以學習到作者克勞利先生的處事哲學之外還有他對宗教信仰的看法。這一點讓我有機會自我審視自己的宗教觀,我認為它在生活當中扮演了相當重要的角色。它可以讓人們生活的更自在、更快樂。不論何種宗教,只要是能幫助我們獲得心靈上的平靜與安全感的都是不錯的。相信只要是人都會有力不從心的時候,此時有宗教信仰的人就可藉著禱告或祈求神明 (視個人的宗教信仰而定)來尋求幫助。同克勞利先生在書中曾提到,「全心全意相信上帝,有時甚至比相信自己還相信,這是我們克勞利家生活中重要的一部份。這種信賴在我們亟需力量時,給了我們力量。」是的,比起正常家庭,有特殊小孩的家庭會生活的更辛苦與無助。當我們需要力量與希望來幫助我們繼續這趟人生的旅程時,慈悲的神就會帶給我們信心與動力。 

  當一個人充滿信心時,不論做任何事,成功率會相對提高許多。人的生理與心理是互想影響的,當對自己有信心時,時常會化不可能為可能,甚至創造所謂的奇蹟!反之當一個人灰心喪志時,很多事情都做不了的。此時,腦海中閃過一則很棒的故事,是一則與棒球有關的勵志小故事。故事是在講一個名叫Henry 的小孩,他一向對自已沒什麼自信心,認為他一定不可能打中投手丟過來的球,所以每次棒球比賽,他都只是呆呆地站在打擊位罝等著被三振。可是,有一天來了一位新的棒球教練,有別於之前的教練,這位新教練告訴Henry從現在起,他要將一支魔法球棒送給他,他還說:有了這支魔法球棒,以後你就可以放心揮棒,因為不論你的技術有多差,只管睜大眼精,大膽揮棒,一定會打中球。Henry 雖然抱著懷疑的心,還是答應教練他願意一試。果然在一次比賽中,Henry擊出一支三分全壘打,不但自己嚇呆了,更引起全場觀眾一陣熱烈的掌聲! 由此可見信心的重要性! 

  最後我想感謝罕見疾病基金會讓我有機會接觸到這本書並且從中得到了不少的啟發與感動。它讓我體會到孩子的幸福真的都掌握在父母手裡。誠如本書作者克勞利先生所說,「有快樂的父母才有快樂的孩子。」父母要先走出去,孩子才有希望。我發覺克勞利夫婦也很常帶他們的孩子出門,儘管有諸多不便且每次出門都是大陣仗,他們也不以為意。所以爸爸、媽媽們,請多帶孩子出去走走、參加活動,看看其他家庭,讓我們彼此互相加油打氣吧!


附件下載: