「偶爾，我會感覺陣陣傷痛，如果這一切不曾發生，那該有多好」。－約翰．克勞利 

  多年前，我有一位同事，他有一位〝唐氏症〞小孩。他曾經告訴過我，有很長的一段時間，每天臨睡前都希望一睡著就不要再醒過來；一早睜開眼睛，都會想自己是不是在做一場夢！當我生病那七年間，這般情景也不時在我腦海裡盤旋。我想，這是許許多多重症患者及其家屬心中一個難以抹滅的痛吧！

　　家裡有一位病人就已經是不輕鬆的事了，如果三個小孩中又有二位是罕病兒童，另一位又被診斷是自閉症孩子，約翰．克勞利夫婦會是何其艱辛的生活，是可想而知的。而克勞利家族之所以可以成為一個故事被拍成電影，出版成一本勵志書籍，絕非偶然。是經過無數挫折、溝通、淚水。。，這一切不僅僅是故事，對克勞利家族而言就是每一天的生活，每一天都要迎接的挑戰。 

　　很難想像吧！父母只要聽見孩子們規律的呼吸聲就是莫大的幸福。而克勞利夫婦就是如此，只因為梅根和派崔克隨時都有呼吸的問題。長期處於這樣的情境下，不知道克勞利夫婦會不會聽見電話聲就很害怕是通知孩子們又出狀況了？！ 

　　一台輪椅上要具備呼吸器等設備，隨時都需要抽痰的情況下，還能出外聽演唱會、去觀賞遊行隊伍，看見書中的小女孩－梅根的堅毅，著實讓我欽佩！雖然因為龐貝症的關係而言語表達不甚清晰，但是還是勇於表達自己的想法，深獲同學的愛戴，我想梅根本身就是一個奇蹟。 

　　從照顧二位龐貝症孩子的辛苦，克勞利夫婦也是從無數的爭吵、溝通、妥協，一路走來只能說這就是父母對孩子的愛吧！唯有父母才會有這樣的毅力去完成幾乎是不可能的任務，雖然當初醫師在診斷出孩子們罹患龐貝症時說的：「把孩子帶回去，跟他們共度一段短暫的時光吧，我們無能為力。」。 

　　是甚麼支持著克勞利夫婦？也許正如書中描述的，「梅根生命中的每一天都標識著大多數人無法想像的逆境，但他以信心和美德來面對它。這種超越「應然」而將逆境融入期待的能力，造就他成為上帝帶來人間的禮物。」，是這股勇氣激勵著克勞利夫婦能無怨無悔地守護孩子的原動力吧！也許這就是上帝的旨意，讓梅根、派崔克的缺憾而造就了克勞利夫婦，也為他們的周遭帶來行善的機會。 

懷抱希望、絕不妥協、永不放棄！ 
　　在我接受移植手術後，閱讀了飾演美國超人電影的克里斯多佛．李維所著的〝絕不妥協〞，讓我深深體會到克里斯多佛．李維不僅僅飾演美國超人一角，其實他本身就是美國超人的化身，毫無疑問。看了李維的身軀只有頭部可以轉動，卻能堅忍不拔的接受復健，只為了可以動一隻手指頭而已！對於自己在生病那七年間，僅僅只是被一條鼻道管或呼吸器牽絆住而已，雖然喘，但四肢還是可以自主活動，比起李維，實在沒有說辛苦的條件。 

作者也提到被李維的演講所衝擊。。。。 
　　李維：「『生物科技』是一個偉大的詞彙，對向我這種人來說，他的定義很簡單，就是希望。」 
　　又說：「對於像我這樣全身癱瘓的人，生命是何其艱難，而給予我們一點希望的，就是在座的各位這樣的人。」 

　　李維窮其餘生致力於鼓勵病痛中的人，並堅信自己的癱瘓會得到痊癒，對生物科技充滿期待。正如作者書中描述的：「聽到一位失去這麼多的人，對未來還是懷抱樂觀與希望，我著實到震撼。」。我相信，病痛的確會啃食一個人的心靈，然而在李維身上，我們看見一個被禁錮的軀體，卻透出光彩奪目的靈魂，任誰都無法忽視，進而鼓舞許許多多的人們！ 

　　提到生物科技，讓我想起前一陣子和一位移植前一年，每個月都來家裡探望我的呼吸治療師－林主任碰面。林主任提到在國外頂尖的醫師很多會從事研發的工作，反觀國內卻背道而馳，頂尖的醫師都在看診，也因此國內自行研發的成果是很有限的。對於很多疾病的藥物或治療方法都得依靠歐美先進國家，而且國內的訊息也常常停留在許多年前紀錄，實屬遺憾。 

德國大哲學家尼采，有一句名言：痛苦的人，沒有悲觀的權利。 

　　對於罕見疾病的病人及其家人，甚至於是其他非罕見的重症患者，面對自己的疾病，面對親人的病痛，都需要正面去思考，唯有正面迎向挑戰，才有超越病痛的機會。 

這本書告訴我們： 
唯有懷抱希望，永不妥協，才有痊癒的奇蹟。 
我相信，奇蹟是可以期待的； 
我相信，奇蹟是可以努力的。 
永不放棄，就有希望！！