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打開心門,學習接受
  • 主 題:「追逐奇蹟」
  • 作 者:張玉屏
  • 年 齡:43
  • 疾病名稱:結節硬化症
內容介紹:

       在生命中,遇到不可預知的事,都要學習接受,那是一個成長的過程!看完「追逐奇蹟」這本書,特別有感覺,因為不論是自己或協會服務的對象,都會面臨相同的問題,發現這對罕病兒的父母所遭遇的困難和許多的父母都一樣,甚至更多,但是他們的用智慧和堅定的信念,去面對孩子的問題,無論是醫療及照護,都是長期抗戰!

   在書上看到許多的基本價值,例如:愛、關懷、陪伴、互相支持、同理等,真實的體現在日常生活中,對於「愛」這個字透過口語其至肢體的表達,更讓這家人的心凝聚在一起,即使常常還是會遇到許多挫折,也是堅持一路相伴! 

  有時候在生活的瑣事和家庭的壓力之下,會忘記那個當初要結婚的「初心」,而作者也提到他們夫妻也曾遇到要分手的難關,因為照顧孩子的重擔讓他們想不起還有什麼可以在一起的理由,所以曾想要分居,就照顧孩子而不要為家庭其他衝突及問題來思考及改變。但幸好的是還有其他照顧的資源及護士可以讓他們喘口氣,而他們也把握機會去做些擺除爸媽的腳色的事情或是思考。而作者的太太更是很有智慧的說:「我們費盡每一分的力氣來救孩子,但如果我們不能留住這個婚姻,就無法擁有快樂的孩子和辛苦救回來的家。」 

  「疾病」並不可怕,可怕的是不知如何面對,造成人心的慌亂及無奈!這不論對病人或者家人都會對「疾病」更感到無助及生活品質在無盡消耗而變差!

  克勞利家,也是由不知如何到瞭解疾病、適應疾病及如何去改善孩子的生活品質,在問題的產生過程中去尋找平衡點,避免問題變的更嚴重,或許因為他們的孩子需要別人善心的付出,但他們也付出關心去幫助其他人,付出信任給陌生人。

  作著在書中不斷的提到「總是對生命保持希望」,也「不對生命設限」,雖然科學不斷地進步,生技業不斷地前進,所以他們對於孩子可以活多久,從一開始希望孩子可以活到幾歲,到現在她們就是好好地照顧孩子,甚至給孩子許多的機會去經歷生活,雖然去進行很多的治療,也用智慧去判斷要不要進行一些被「建議」的措施。 

  在孩子在受教育,作著一家也經過一陣的磨合期,原本以為會遭遇到學校同儕排擠,因為他的孩子雖然罹患「龐貝氏症」影響他的肌肉張力,但並沒有影響到他們的智力,所以他們要讓孩子公立學校而非特殊學校時,他們必須在入學說明會上說明孩子的狀況,即使在美國這樣先進的國家,還是有許多的家長聽了之後雖表同情,但還是寫信跟校長說不希望自己的孩子跟「那個孩子」編在同一班,但是他們還是相信自己的孩子、相信這些人會改觀而讓孩子去上學,最後不只班上其他的孩子都接納,連家長都改觀而寫信給校長說請讓我的孩子跟「那個孩子」編在同一班,因為自己的孩子從中學習到很多。

  自己是「結節性硬化症」病友,對於同是患病的梅根及派崔克,樂觀的面對疾病不放棄每一個可以去做的事,的確是值得借鏡!不論疾病對身體造成什麼樣的傷害,即使戴著呼吸器也是要去看演唱會,讓自己的生命不錯過任何最美好的回憶!

  現在我擔任服務病友家庭的工作,也在書中學習到要如何去與病友家庭共處,怎麼做是對病友及家屬是最好的服務,促使大家重新看待及面對「疾病」而造成的衝擊,減少大家的挫敗感,但有時「人」是最難控制的變數,因為一個人心境不改變,對於事物的想法是不會改變;但是作著一家為何可以一起渡過許多問題及不可抗拒的疾病變化,因為他們在心境上是開放的,願意接受不同的聲音,再選擇自己的決定,才能互相支持到現在! 

  在國內也有許多的罕見家庭是與克勞利一家一樣,像撰寫「一生罕見的幸福」的巫家等等,樂觀面對與疾病共處,病友把自己看成正常人一般,充實的過每一天,生命更有意義! 

  這更讓我覺得,生命有不同的選擇,要活的如何,是快樂是無助,都是自己可以選擇的,期待所有的病友家庭們,打開心房接受每一位想和您說「愛」的人!


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