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愛的重量
  • 主 題:「追逐奇蹟」
  • 作 者:陳道怡
  • 年 齡:27
  • 疾病名稱:重型海洋性貧血
內容介紹:

        愛有沒有重量?能承擔多少的苦難、痛苦、眼淚,我不知道。但從本書裡面我看到了愛的力量,它是可以強大到扭轉既定命運的局勢,改變它原本該走的路,在最崎嶇的道路中開闢出一條自己的路。 

  追逐奇蹟這本書是在介紹一對育有兩名龐貝氏症的家庭,因為不想被命運打敗,為了兩位治癒罹患罕見疾病的孩子,和醫師聯手極力推動孤兒藥誔生的這一段追逐奇蹟的旅程。 

  有幸參加上次罕病在華納舉辦的「追逐奇蹟」原著電影--「愛的代價」特映會,還記得那天在戲院裡幾乎每個人都紅了眼眶,不僅僅是我們有著相似的背景,共同的感受,而是電影中每段畫面都描寫得那麼深刻動人,有時又令人會心一笑。長長的人生故事要濃縮成一個一兩個小時的劇情片,引領觀眾進入故事中感同身受達到共鳴,不是件容易的事,多虧導演和編劇的功力,多虧有了那麼一個血淋淋活生生的真人真事,才能讓我們看見那份勇敢活下去的堅毅和永不放棄的決心,以及那份不可思議的愛的代價。 

  而書本能用最多的篇幅介紹主角的家庭背景、信仰、成長故事和生活上所面臨的難題,讓讀者可以更全面了解這樣不凡的家庭,而電影因為有畫面,容易經由一幕幕劇情畫面的映入眼簾,望見到他們真實生活的原貌,那扣人心弦的情節就讓我們揪著心不忍著、佩服著,只是說有時為了劇情的需要和時間的限制,電影會做些許的改編和更放大的描述,無法像書中那樣鉅細靡遺的闡述這對孩子是如何樂觀的面對自身的殘缺,拒絕自憐自艾,以及父母是如何最好心態調整改變對孩子的教養與期待,進而像自己的孩子學習生命的意義。 

  電影中我最印象深刻的是「愛的代價」裡面,某天梅根病危住進加護病房,醫師們苦於無法讓病情穩定下來,眼看情況極度不樂觀,主治醫師向前去跟父母說要做最壞的打算也許熬不到清晨,那時一對雙親幾乎要崩潰了,醫師安慰他們說,想想這也是上帝給的恩典,讓她不用受苦。隔天清晨醫師又來了,然而帶來的卻是好消息,他說梅根的求生意志力很強,那一關又讓她挺過來了,父母喜極而泣,那時爸爸幽默得跟醫師說,所以我們算是拒絕恩典囉,這一刻大家都笑了。而我那早已掛著兩行淚的臉龐,不禁又破涕為笑。是啊,有時這樣的恩典可以先暫時不要嗎?因為還想為自己努力的活那麼一次,英勇的走那麼一回。 

  也正是因為那次的經歷,讓克勞利找到永不放棄的信念,覺得既然女兒想打那麼一仗,身為父母的一定也要盡全力的陪著她走下去,奮力一搏,梅根堅決戰勝龐貝氏症所展現出來的生命力,也增強了父親為她找到療法的決心,而首先要做的是--改變命運,不再只是坐著等待奇蹟,而是要創造奇蹟。

  只是光憑著勇氣和決心是不可能輕易創造奇蹟的,幕後大功臣還是要感謝默默在研究室燃燒自己才能的醫學專家,做研究是件孤獨的事,那種日以繼夜的不斷實驗卻不可預估成果的工作常讓人灰心喪氣,可是正因為他們的持之以恆讓一切的付出都有了歡欣鼓舞的理由,這一刻使得許多龐貝氏症病童都得到了上天的恩典,解救他們於無藥可救的深淵中。 

  在書中看到許多他們在對抗病魔時一路走來的心路歷程,都讓自己心有戚戚焉,每個罕見疾症病童所面對的生命難題都不一樣,可是我相信那內心心境的轉折與對生命的熱愛都是一樣的,我們都是一群不肯妥協不服輸的孩子,相信生命始終會找到它的出口,即使沒有,這一回人生路一定也有自身的使命。只是很幸運地,我們從不是伶仃孤苦的一人,反而有很多的愛灌注在我們身上,有來自社會大眾、懸壺濟世的醫師、政府相關德政措施、同儕及朋友等,更有父母那偉大的愛支撐著我們,成為我們最堅強的後盾,而無所畏懼的走下去。愛是難以計量無法比較,且不求回報的,因為那份愛使一份平凡的父親放棄原本的高薪事業,決心挑戰的膽量讓他充滿力量,鍥而不捨永不妥協的為孩子找到解藥。我知道,愛真的很重,這份重量足以承載人們到那難以到達的美麗的花園。 


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