克勞利家的龐貝氏症故事，透過專業作家肯恩、柯森鮮活的筆調，讓這本書更感人與生動。雖然沒有龐貝症的家人，透過這本書仍然可以感受到面對罕見疾病的困難。我們家有兩位肌萎的孩子，面對他們的疾病，我完全能夠體會克勞利家庭的辛苦。另一方面、也認識到相較於台灣，進步國家對於罕見疾病家庭的支持，竟然相差這麼大，感嘆同樣是生命卻有不同價值的差異。這種心情、不是我們這樣的罕見疾病家庭，短時間內恐怕很難體會吧！ 

當我看到書中描寫的： 

　　「在克勞利家，孩子們坐著輪椅進進出出，二十四小時都有護士和治療師來來去去，到處都是藥，幾隻狗又叫又跑；還有不時造訪的兄弟、堂表兄弟和朋友，這就是個真人實境節目......」 

　　對於生長在美國罕見疾病家庭這樣的真人實境描述，他們感到私生活被許多陌生人(護士、治療師)介入是種特殊狀況，看在我的眼中竟然像是天堂一樣，因為生活在台灣，別說是護士、治療師，就連最基本的看護制度都付之闕如，我國有的居家人力支持服務，還限定一個月只能使用幾十小時，甚至還必須支付部分費用才有辦法使用，真的讓人感覺生命的價值，在兩個國家竟然也有不同的重量，沒有這樣困境的家庭，感受一定不會像我這麼深刻。 

　　在美國、法律代表一切遊戲規則，因此罕病、孤兒藥法案的催生受到大家的關注與支持，長期居家照顧、個人生活協助制度等等，早已經是行之有年的生活支持方式，這是一個進步國家的現象。在台灣、一切都在起步中，但願能像許多「台灣奇蹟」一樣，有特快的進度與成績，給予所有罕病家庭實質的協助與生活支持。 

　　在書中描寫紐約市警察對於行動不便者的友善協助，與近乎貴賓的處理方式，我家在許多次的國外旅行中也有相同的經驗，對於這一點，難免會讓人懷疑我們無時無刻掛在嘴邊的儒家教育，在現實的生活中竟然是如此不堪一擊。文中描寫他們推著孩子們的輪椅，參加紐約市感恩節人山人海的遊行，維持現場秩序的警察為他們在人群中開道，在千百名觀眾之中為他們引導到視野絕佳的位置觀看遊行，並且注意到維持秩序柵欄的高度會檔到孩子們的視線，於是主動移開柵欄讓孩子們能有更好的視線。這種將心比心的處理方式，讓他們如願以償，取得了看紐約市感恩節遊行的最佳視野。「警官說：『不，是孩子們讓我非常開心，祝你們感恩節快樂，願上帝保佑你們！』」，這樣類似讓人感動的經驗，在我家多次的國外旅行常常遇見，卻鮮少在自己生長的母土台灣發生，我想這絕非基督教育、儒家教育孰優孰劣的差異，實在是一個國家最基本的生命價值重量的不同認知。我期望有一天，大家能夠真心為這個國家思考，好好的為我們的人民建立良好的制度，一起面對罕見疾病的難關，追逐奇蹟。