不敢翻閱這本書，怕又帶給我太多的淚水，怕又加深對生命的無奈。終於在時間的催逼下，我跳過各路名人的推薦，直接進入作者約翰.克勞利的世界。他平實的訴說生命故事，讓我原本防備的心通通在他自然的鋪陳下，通通瓦解。更讓我在兩個月裡，反覆的閱讀了兩遍。因為，這不是一本讓人落淚得書，而是充滿著盼望夢想的書。

　　當中的艱難，當中的不捨，彷彿也看見自己的內心世界。讚嘆，作者克勞利單純的為了孩子所做的偉大努力。卻也讓自己自責的問自己，我為自己的孩子做了甚麼?我為其他的病友做了甚麼?當我在一堆問號裡度過，卻在某一天看見推薦序裡，陳長文先生分享一段聖經裡的話。 

　　耶穌把所有人分為兩半，一半在他的右邊，另一半在左邊。耶穌對右邊的人說:『你們這蒙我父賜福的，來承受那創世以來為你們所預備的國。因為我餓了，你們給我吃；我渴了，你們給我喝；我作客旅，你們留我住；我赤身露體，你們給我穿；我病了，你們看顧我；我在監裡，你們來看我。』

　　那些人就問耶穌說:『主啊，我們甚麼時候見你餓了給你吃，或是渴了給你喝?甚麼時候見你作客旅留你住，或是赤身露體給你穿?又是甚麼時候見你病了，或是在監裡，來看你? 』 

　　耶穌回答說: 『這些事你們既做在我這些弟兄最小的一個身上，就是作在我的身上。』聖經裡的這段故事，我曾經讀過好幾遍，卻從來不曾感動過。在讀過這本書後，這段故事，卻讓我眼睛彷彿開了，眼淚不止的潰堤，心好像明白了。 

　　書裡面好幾個標題都讓我覺得很振奮。例如:向你的孩子學習，孩子激發我拒絕放棄，請不要同情我，從不為自己祈禱，一個人做不到，陌生人的好意，希望與勇氣的力量，一個母親可以改變全世界，生活中不能沒有幽默，有快樂的父母才有快樂的孩子…..。 

　　文中，那段扎針的惡夢，更讓我回憶起多年前那段不愉快的經驗。我的女兒每三個月要到醫院接受酵素的治療。所以必須要扎針，才能打點滴。以往，在另一家醫院時，她都被稱讚為最配合，最乖的小孩。因為她總是乖乖的坐着，讓護士小姐不需要哄她，就乖乖的伸出手打針，並且從來不曾哭過，不曾掉過眼淚。

　　後來換了另一家醫院，就常常讓她害怕打針。那天，依著約診時間，到醫院報到。注射室的護士小姐把她當實驗品，針頭在她的血管裡來回的移動，更粗魯得嚇阻哭泣中的她。讓站在一旁的我，都忍不住掉淚。但為了治療，只能無奈得忍受護士在好幾處血管尋找合適的位置。經過幾番的折騰，連護士自己都不好意思得放棄，才求救另一位替幼兒打針的專職護士。這困難的扎針工作，卻在專職護士接手後，一次就成功。從此，我的女兒寧可花上一兩個小時等待專職護士，也不願意去當實驗品。或許這個不愉快的經驗，經由女兒的眼淚向醫師訴說，以及透過文字書面的反應，經過幾次門診後，診間已經有固定駐注射室的專職護士。讓我的女兒不用再害怕打針了。或許她的眼淚，她的犧牲，讓其他病童免於同樣不需要的折磨。

　　文中，提到梅根的死黨，對代課老師或新同學的一段話。他們說: 『這是我的朋友梅根，她很酷，她的腳不管用，也沒辦法自己呼吸，但她的頭腦很好，就跟我們一樣。』而入學前原本許多家長不希望讓自己的孩子與梅根同班，卻在相處一學期後紛紛拜託校長讓他們的孩子與梅根同班。因為梅根，教他們的孩子太多太多了。 

　　相信這個轉變，不止是在梅根的學校發生，也是在許多病友的學校，人際關係上看見。
　　前幾個星期帶著女兒到台大醫院注射藥物時，巧遇一位從德國來台學習中文的外國朋友。他是位龐貝氏患者，現在每星期固定到醫院注射藥物，讓他的病情可以控制。這是因為，有著約翰.克勞利的努力，研發了龐貝氏的藥，讓他有了治療的機會。疾病非但沒有把克勞利這個家庭吹毀，反而帶給更多人希望。 

　　對克勞利夫妻而言，測度生命最佳辦法，不是活了多少年，而是那些年的生活品質。而我家，限於經濟上的限制，住在沒有電梯的公寓，一家人擠在一個房間裡睡覺。但卻也鍛鍊了孩子的體力與親子間的親密度。相信在心靈上的滿足，可以彌補生活的品質。 

　　還好有了孤兒藥法案，有影星傑克克魯格曼的支持，以及艾比(創立全美罕見疾病組織)的遠見和熱情，有陳麗茵女士的奔走與倡導，有許多科學家與醫生的貢獻，讓罕病患者看見希望，讓這世界變得更美好。