「不要希望奇蹟出現，要主動製造奇蹟」，罕見疾病的主要特性之一即是治療困難，也因為患病人數少，藥商多不願投入資金進行研究藥物，常面臨乏「商」問津的困境，但罕病藥的問世卻是整個醫學團隊艱辛研發的成果，雖只能醫治少數，但卻給多數罕病兒帶來希望。

　　家有一個罕病兒，對父母已是莫大的挑戰，更何況克勞利夫婦家中就有兩位得了罕見疾病—龐貝氏症，面對這樣的情形，父母親該怎麼辦？這樣的家庭若沒有「超人」般的父母，日子無法過得下去，書中提到唯有父母不計代價，對子女無盡的付出愛，「不放棄，就有希望」的精神，不但鼓舞罕病家庭，更可以激勵每一個人、每一個家庭。

　　當一個家庭中有一位特殊需求的孩子出現時，身為一個罕病家庭的家長，在接受事實的過程中，不只經歷了震驚、悲傷、憤怒、徬徨和否認，更不認同也不諒解診斷結果，當孩子正與死神搏鬥時，父母親的意志力往往最為薄弱；往往最後都會選擇放棄。本書作者的精神與態度，值得我們學習，那就是：努力、決心、愛、信心、還有，幾分運氣！一旦孩子戰勝了，活下來、這就是力量和決心。孩子顯現的力量和決心愈大，父母親就擁有更多的力量和決心。這是我與此書作者夫婦有著相同的看法!也是讓我陪者孩子打這場仗的力量來源。

　　晨瑀是我們家老二，老大是哥哥，因為家族中一直生的是男孩，晨瑀的出生帶來家族中的莫大的喜悅但也伴隨著悲哀，出生時的「黃膽症」一星期了還未穩定，再保溫箱中度過了第一個月，回家後因為抵抗力差的緣故，進進出出醫院無數次，在一次的高燒抽蓄病況出現，緊急送至馬偕醫院就診，經過幾天的治療穩定後，林炫沛醫師團隊正在研究人類基因解碼，因緣際會下做了染色體的檢查，出院後不久，又併發感冒高燒住進林口長庚醫院起先懷疑是腦膜炎，需抽取脊椎液分析，因我的不簽字配合，再轉而告知於馬偕所作檢查，後又遇到林如立醫師等等種種的醫療行為及過程；也無法知了真正的病因，最後也做了染色體的檢查，確定結果為「染色體異常」-第十對長柄多一段q段（與馬偕醫院相同）；頓時全家陷入愁雲慘霧的狀況；最後連醫師也說只能到這樣了，國外案例約存活到6歲，國內目前未發現，詢問家屬需要什麼協助，並告知有「早期療育」服務；就此接受3個月的小孩成為身心障礙的一員，爺爺奶奶帶著他從北到南「求神問圤」，大廟拜到小廟，甚至作「契子」，最後還是得面對。

　　「追逐奇蹟」中父親約翰曾就讀哈佛商學院，亦曾在大型製藥企業公司任職。為了孩子們的疾病，他創立研發治療龐貝氏症藥物的生技公司，並成為藥廠的CEO，率領研發人員尋找同樣疾病孩子的特效救命藥。書中這兩個小天使，表現出他們對於生命的堅持，當他們兩人面對這種外人無法理解的罕見疾病，他們依舊用正向樂觀的態度面對；在這個家庭中，也因這個罕見疾病而有了徹底的改變，不得不佩服克勞利一家人，把一切看的都是那樣美好、溫暖、正向，帶給我非常大的激勵與感動，彷彿看到了12年前的我，晨瑀鑑定結果確定了，緊接著忙的是「早期療育」，進入伊甸中心，所看到的是腦麻患者、肢體障礙患者，有媽媽陪著復健也有爺爺奶奶陪著的，我們晨瑀應該算是最特殊的，治療師細心的講解指導，讓我們寬心許多；雖無法如書中的父親約翰成立藥廠，但也憑藉在醫療院所就職的便利，詢問醫師有關小孩這方面的知識，也得到許多志工無私的幫助；這也是我踏入志工之路的重要啟蒙點，曾在林口長庚醫院回診時，遇到一位70歲的老奶奶在醫院擔任志工，由於要做血液及超音波檢驗等他帶領我們很順利的完成檢查，事後非常感謝他，他說：「小孩都長大了，他在家也無事情，就到醫院來幫忙，不用客氣應該的，社會幫助我，我來醫院幫助社會」。「小孩還小，不用擔心，現在跟以前不一樣了，ㄟ慢慢大漢，免操煩」，一直謹記在心中。試想可以幫助別人不是一件很美好的事嗎？ 

　　如今已過了第二個6年，從不會翻身到會站的過程已經過，從會站到行動已走過，現在邁入第3個6年，「慢飛的天使」上天帶來禮物，帶給我這個家庭無限的喜悅歡笑，來給我責任與勇氣，讓我有足夠的力量帶著他盡可能幫助需要幫助的人。