看到罕見疾病基金會這次徵文活動，以「追逐奇蹟」的贈書來撰好文，我對「追逐奇蹟」這本書充滿好奇?好久沒有閱讀一本書，能帶給我如此溫暖感動的力量，那天，收到基金會寄來【追逐奇蹟】這本書，當我開始閱讀，就立即陷入這本書的迷人魔力。

　　【追逐奇蹟】是一個真人真事的感人故事，主要：描述一個擁有兩個罕見疾病兒童的家庭，父母親為了孩子的生而努力付出，因這兩個天使的誕生也改變了這對夫妻的命運，還有這個家庭，如何因為有了來自上天恩賜的寶貝而有了不一樣的變化，更重要的是，這個家庭相互扶持，活出彼此的生命奇蹟。 

　　其實:當我剛開始閱讀這本書，看到約翰．克勞利父親因為兩個罹患罕見疾病「龐貝症」的天使，改變了這對夫妻的命運，開始為這兩個天使，展開一場追逐奇蹟的旅程，沒想到，父親率領研發人員尋找同樣疾病孩子的救命藥，還因此成為藥廠的CEO，看到這當時，我深受感動。 

　　其實在讀到這段時，我腦海裡更不斷浮現另一部：描述罕見疾病家庭故事的電影—「羅倫佐的油」，在「羅倫佐的油」的這部電影裡，也同樣描述著：擁有罕病兒的父母，為了孩子不因此就來放棄任何一絲可以救孩子的希望，也著手研發出可以救罕病兒的救命藥，其間也充分展現了無比的意志與大愛；我自己也擁有一個罕病的小天使沛沛，所以我完全感同身受，任何只要擁有一罕病兒的家庭時，對天使父母都已是莫大的挑戰，更何況是同時擁有兩個特殊兒這樣家庭的父母親，尤其對於他們努力去找研發出：救自己罕病天使的救命藥這種精神與毅力，深感萬分敬佩。

　　從約翰‧克勞利夫妻身上，很清楚了解：「愛，可以創造奇蹟。」滿滿的愛—讓當時的約翰‧克勞利夫妻倆，即使已經得知兩個孩子患有罕見的遺傳疾病「龐貝氏症」時，也並沒有因此坐等奇蹟發生，反而是努力來創造不可能的奇蹟！我覺得任何支持天使父母親，可以帶著罕病天使繼續朝向遙遙無期的未來，除了小天使本身對於生命的堅持外，更重要的是，這個家庭每一份子的相互扶持與正向樂觀的態度來面對這個家庭，就是因為這股力量，反而活出彼此的生命奇蹟。 

　　我很認同蘇偉調查官所說：每一個人的生命都是獨特的，如果我們都能用珍惜的心，看待生命的每一天，並且都能用愛了解和賞識我們緣遇的每一個生命，我相信在我們生命的土壤裡，就會種下「愛與希望」的種子，創造像本書故事所述的生命奇蹟。

　　9年前生下沛沛這個結節硬化症的小天使後，我一直無法接受這樣事實，甚至於想自殺的念頭一直在腦海縈繞，在身心各方面所承受的煎熬與無形壓力，不在話下，後來我體會出：「任何一位大小天使，這輩子能來當我們的小孩，那真的是我們前世修來的福氣，每一個天使也都是上帝特別恩賜給爸爸媽媽的特別禮物，不論是漂亮與否，完美與否，都是給我們的一個恩典與考驗，所以上帝才會在身邊放置一些似乎不可能的任務，好叫我們明白生命之愛的奇蹟。」 

　　帶著沛沛9年來，我最深的體會：「從沛沛身上教給我們的，遠比我們教給她的多很多…。」過去種種的人生經歷中，也讓我變得越來越成熟與穩重；過去種種的挫折與無助，讓我學會如何堅強與智慧；如今當我對於每一時刻，每一事，每一人，我學會如何感恩與把握當下，因為：「懂得感恩、懂得珍惜，懂得還要再造福，也就擁有最真的幸福與快樂。」所以在真正的愛裡面，我們彼此都需要把握當下及珍惜現在所擁有一切，學習傾聽與互相珍惜，以及學習無盡的饒恕與接納，無盡的包容與同理，否則一旦錯過，一切都來不及了。 

　　我認為：每個罕見疾病的家庭，都不需要為過去而掉淚，大家反而都應該努力往前看才是，正如罕見疾病基金會的陳垣崇董事長所說：「全世界有上萬種的罕病，真正有藥可醫的只有少數，但千萬不要放棄希望。」我們每位小天使，或許也有機會等到救命藥研發出來一天也說不定，且讓我們大家為自已生活充滿亮麗與光彩，努力活出自己的生命!!~~ 

　　最後在新的2011年，祝福大家「永保安康，和喜自在。」