『如果時光可以倒流，如果能讓我預知上天將交付一位折翼天使給我，如果我可以有所選擇，如果………。這一切的如果都巳經不重要了，因為事實上這一切的一切都巳經確確實實的發生，但是重要的，是我喜愛我的寶貝，而我的寶貝也喜愛我。』

　　以往在看真人真事的書籍，都是以第三者的角度在看，有時雖然有感動，但很快的就拋諸腦後。但是看追逐奇蹟這個真實歷程，卻是讓我身歷其境感同身受。我的小女兒是泡泡龍的罕見疾病病患，當一離開娘胎時，就因為脫落了一整件皮膚(我不知道除了泡泡龍家屬外，有沒有人能想像得到，這一整件皮膚脫落的樣子，那時我見到這情境，我的心一時都冰涼了，腦中刹那間一片空白。)而馬上送往醫院，這是我生平第一次坐救護車，是陪我那出生不滿三個小時的女兒。在加護病房中，看這伴隨著幼小身軀，是全身這邊長了一團水泡，那邊缺少了一塊皮膚表皮，全身破破爛爛的。因為案例罕見，當時醫師也不知病因，而護士們在不曉得照顧方式之下，不僅用一般的紗布包紥，更用那絕不能在泡泡龍身上直接黏著的普通膠帶做固定，當換紗布時，隨著膠布而來的，又是一大塊皮膚的扯下，不僅嚇壞了護士，也讓當時一天只能會面二次的我心痛不巳。在沒有父母在旁的情況下，我女兒硬生生的在新生兒加護病房整整住了一個月後，才第一次回到家(當時泡泡龍協會的劉媽媽有建議，一般護士不曉得照顧方式，因此最好還是帶回家自己照顧會比較好)。

　　跟追逐奇蹟的作者約翰一樣，要我開口請他人幫忙，是一件非常困難的事。但是我知道光憑一己之力，我無法讓我的女兒減少痛苦，為了女兒我必須請求他人協助。很幸運的我當時的主管Kevin，非常熱心的給予我協助與方便，不僅幫我連絡並且陪同我去拜訪了我及我女兒日後(一直到現在)最大的後援-罕見疾病基金會以及現在的泡泡龍協會。透過基金會及協會的協助，尤其是協會理事長-劉媽媽的援助及連繫，讓我與我太太透過與其他病友家屬聯繫，快速學習到有效的照顧經驗。並且每每在包紥上的重要敷料醫院給付不足時，也經常透過基金會及協會的及時贈與，而使得我的寶貝女兒可以有較好的照顧環境。這些種種的關懷與各界的支撐，讓我們全家度過了最黑暗的時刻。

　　因為泡泡龍的身體狀況特殊，一般狀況下是很少出門的，不過泡泡龍們卻比其他罕見疾病的病友幸運，可以有『如新集團』的贊助，『如新集團』不僅平時會捐助泡泡龍病友所需物資，且每年都會發起『如新泡泡龍活力之旅』，由於如新員工不僅出錢並且自願當一天的義工，讓全省各地的泡泡龍有機會可以每年相聚。這不僅讓家屬緊繃的壓力得以暫時疏緩，而且讓泡泡龍病友家屬可以利用這難得的時刻，互相交流彼此的經驗並且聯繫感情，讓我們知道，泡泡龍不是孤獨的，我們還有一個大家庭。因此勇敢的走出去，將可以獲得更多的希望以及勇敢的力量。

　　經常在想罕見疾病是不是真的沒有藥可以治療呢？因為病患人數稀少，而研發這種孤兒新藥的成本太大，在經濟效益考量下，一般企業是不願意投入新藥研發的。但還是會期待著，會不會有企業或是學術研究單位可以不計效益成本來研發新藥呢？能不能有這個可能，可以讓我的女兒可以脫離這每日換藥包紥的痛苦呢？都說現代醫學突飛猛進、日新月異。對於這個夢想，我很期待所有的罕見疾病病友，都能早日脫離身處的困境。也希望能讓我女兒有一日可以不必再包紥，可以與同年齡的小朋友一起玩耍，可以不必再因為身上的病楚，再向她的母親問說：「為什麼我要每天包紥，我什麼時候才可以不必包紥？」

　　我不知道自己還能照顧我女兒多久？甚至我女兒還能有多長的壽命。現在我要做的是給我女兒全心的照顧，讓她的生活有最佳的品質，讓她知道，雖然她是特殊的，但是她並不孤獨。就算有一天爸爸巳不在她身邊了，她仍然能勇敢努力並且樂觀的去走她自己的人生。這一條路到底會有多長並不重要，重要的是要活得有價值，要活得有意義。女兒，爸爸永遠愛妳。