家有愛奇兒，一開始都會面臨資訊的困難（案例太過稀少，以致無從積極面對與了解）、治療的困窘（有很多時候你會發現自己知道的訊息還比醫生多，因為他不是只看一種疾病而已）、孤兒藥的稀少及昂貴（除非我們的立法委員大德們也身受其苦，否則這些昂貴藥物的給付通常都需經過很崎曲的漫長路才得以過關）、普羅大眾扭曲的眼光（最常見的大概三姑六婆們的竊竊私語和偽善的八卦探問吧！）、家庭危機（震驚、否認、悲傷、憤怒及教養過程中因為辛苦及各種無奈衍生的爭吵），接下來則看全體家庭成員是否能齊心面對現實、積極處理而成就不同的結果了。

　　「信任不只意味著相信家人與上帝，還意味著相信別人。對克勞利家而言，信任他人意味著相信孩子應該盡可能體驗正常生活，相信別人會讓這兩個孩子體驗正常生活，這同時也顯示這兩個孩子多麼需要教育別人。」身為一個家有罕見疾病孩子的家長，常常要面臨的其實是外人異樣的眼光與不盡然正確的想法，不論孩子是否有身體上的不便或者智力上的受損，都要先相信孩子值得被正常的對待並且自己身體力行，然後別人也才會這樣做，孩子的發展就會趨於正常。

　　閱讀完此書之後，有一種很深刻的感受，那就是做為家長的如果一心希望孩子康復，那麼就會想出一千一萬種讓孩子康復的方法，在尋求孩子健康平安長大的過種當中，我們的人生也被孩子改變了，為孩子做的越多人生就越不同，因為珍惜所以變成一個知福惜福的人；因為強大的渴望，所以一天比一天美好；因為未來充滿了未知數，所以我們比誰都了解「活在當下」。

　　在這些特殊而難以治癒的疾病面前我們變得渺小，需要更多的謙卑來帶領前進，照顧孩子的過程中需要大量的精神人力及耐心愛心，尤有甚者是需要和上帝搶時間的孩子。這些為疾病所苦的孩子們，有的人受的是身上的病痛，身體無法自由讓靈魂感到痛苦；有的人受的是精神與智能不足的苦，他們的痛苦來自於意念無法正確傳達及靈魂被拘禁，尤有不幸者是兩者都受到了侷限。比起生場大病就失去鬥志的大人們，他們總是更能用樂觀開朗的態度來面對自己的人生，用自己的疾病及辛苦來教育別人，看見這些可愛善良的孩子總讓我想起釋尊拈花迦葉微笑的故事，彷彿一切都是那麼地理所當然、無所畏懼。

　　「我們已經學會了活在當下、隨遇而安，我們對奇蹟不抱希望，我們創造奇蹟」這是這本書裡最令我感動的一句話，我們常常聽到或者看到活在當下、隨遇而安這兩個詞，但真正做到的人微乎其微，但約翰．克勞利是真正實踐者，因為罕病兒的病況從來不是現代的醫學可以準確掌握的，他們的人生總在看似樂觀其成的當下又靜靜伏下一筆未可知的變數，但他們從來不把這當一回事，總是相信一切都是最好的安排，勇於面對生命給予的挑戰並全家同心協力的去面對及克服，只有把握當下、隨遇而安才能夠珍惜相處的每一個時段，因為生命之於我們如此珍稀美好。

　　很多罕病兒的家長，在得知自己的孩子要長期為病痛所苦，四處求神問卜，恨不得問出個神跡顯靈當場給個交待，但隨著時間逝去慢慢地就會體悟到，只有自己才有可能改變劣勢，唯有相信自己可以才有機會創造奇蹟，令人敬佩的是約翰．克勞利為了兩個寶貝，用最直接的方式──去研發治療疾病的藥物，不害怕失敗的風險、不畏懼可能發生的一切困難，因為堅定所以得到，因為沒有從天而降的奇蹟所以自已創造。

　　在我們想要成就孩子的人生時，其實也同時成就了自己，如果說出生於弱勢家庭是第一重的先天不公平，那麼生來就得受苦磨難無異是更重的一擊，我們總是比別人期待醫學的進步能夠完全的治癒孩子，因為「控制」或者「改善」對於罕病兒來說是不夠的、是不公平的，於是乎我們在醫學與疾病上有了更深的體悟，在知足及幸福的定義上比一般家庭有更寬廣的見解，在努力與時間賽跑的同時從不會忘記要沿途欣賞美麗的風景，不預期事情的美好，但獲得時卻不忘感激所有成就美好的人、事、物。