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「追逐奇蹟」讀後感
  • 主 題:「追逐奇蹟」
  • 作 者:蘇媽媽
  • 年 齡:46
  • 疾病名稱:其他型肌肉萎縮症 家屬
內容介紹:

       看完追逐奇蹟一書,真的實在令我十分感動萬分,更是讓我潸然流淚不止,讓我感同深受,也確實道出罕見疾病家長的心聲,因為孩子們得到的罕見疾病,無藥可救的孩子呀!我相信剛開始父母親都會沒辦法接受與承擔 喔 !甚至於會說怎麼這麼倒楣,為什麼這麼不幸的事會發生在我身上,怪東怪西,怨天怨地,也讓我感到世間種種變化與不定,猶如天氣無常,變化萬千,所以大家都必經歷一連串嚴格考驗,因此往往衍生家庭問題,在我之週遭中確實會遇到沒有盡到人生該盡責任,因此會讓人充滿失落、痛苦甚至於不幸的人,例如缺席父親,不稱值的母親,大有人在呀!但是我真的很替梅根與派崔克感到欣慰,因為他們的父母是以愛和永不放棄與抱持希望來呵護孩子,這更加證明以愛和永不放棄與抱持希望是救孩子的力量,促使救孩子命的藥問世,真值得喝采,這樣讓我更有信心陪孩子走下去。

  這樣讓我對人生態度養成正向思考,我很坦然接受孩子得到罕見疾病的事實,並且保持積極樂觀態度陪孩子和尋找醫療資源,因此現在我自己更能冷靜、不衝動地處理事物,使一切能夠順達成,即便現在遇到問題也不會感到沮喪和不安,更不會讓自己的情緒陷逆在負面的情緒,現在更是積極帶兒子走入人群與人互動,罕見基金會所舉辦的大大小小體驗活動,只要身體狀況好與時機允許,我都會全程陪同參加,所以這樣更能讓孩子生命增添希望與和諧,跟別人相處起來更加融洽愉快,這種進情揮灑享受生命的態度,因此孩子會愈活愈美,所以我們應該以生命的重心放在孩子的成長,是充滿冒險和豐富經驗的美事,而非帶來威脅可怕的事情,孩子必然會愈活愈有勁,我現在與孩子都是以樂觀積極與感恩惜福的態度來面對未來的人生,更時時刻刻多為別人著想,去幫助需要幫助的人,讓自己與孩子能在付出中體會生命的價值。

  讓孩子滿懷希望向前行,雖然有時候會有悲殘難堪到無法以復的光景,但讓人欣慰的是,有時我們難以想像生命會跌落到無翻身機會的機會的絕境,這也意味人生總是某些值得滿希望的光明面,讓我們體驗到柳暗花明的驚喜。

  總而言之,約翰克勞莉夫妻能夠在重挫後,仍然願意振作精神,重新勇敢站起來,積極為孩子尋找救命藥,皇天不負苦心人,終於尋找到龐貝克藥來救孩子的命,救與孩子相同病的命,讓病友們提升生活品質,真的太令人佩服與學習精神。 


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