對於罕病的孩子，能存活就是奇蹟，在他們的成長中，追逐的是最簡單卻也無法掌握的希望─活著。對於平常人而言，感冒、腸胃炎等身體小病痛已讓人十足難受，但這些病痛是短暫的，是可以痊癒的，對於身患罕病的人而言，一輩子與病魔陪伴，身邊不乏針劑和藥丸，要支持一顆搖搖欲墜的心努力的活著是需要的是多麼強大的心智和意念。 

　　在「追逐奇蹟」一書中，約翰分享了在得知孩子罹患龐貝氏症時的心境、努力尋找醫療來維繫孩子生命、如何在照顧孩子的同時還能維持和妻子間的婚姻及感情，以及在孩子身上看到生命的韌性。在閱讀的同時，對於文章中的字句有著深刻的感受，一方面體會梅根與病魔搏鬥的掙扎和心境，另一方面，也看到了父母的養育孩子的過程中所付出的心血，原來擁有和別人不一樣的孩子，是多麼的辛苦！ 

每個父母都會做的事 
　　每個父母對於即將迎接的新生命無不充滿喜悅和期待，為懷抱中的孩子彩繪未來美麗的藍圖，但是，約翰和艾玲面對的卻是如何最簡單卻也最重要的---延續孩子的生命，他們活下去。活著就一般人而言，猶如呼吸一樣簡單，不需花費一絲力氣，但對約翰和艾玲而言，可說費盡他們的心力，養育一般孩子長大已是件辛苦的事，更何況要照料有特殊需求的孩子，當父母的喜悅，約翰和艾玲沒有少於其他人，但在照料孩子過程中的掙扎、不安、惶恐和擔心卻遠多於一般父母的好幾倍。出生只能活幾個月的孩子在約翰和艾玲的努力下現已是十幾歲的小小大人了，看見約翰和艾玲為了孩子，從完全不知道龐貝氏症為何到對能用醫療專業用語與醫生溝通，進而籌設公司研發藥物治療龐貝氏症，孩子就像是父母的生命，如果能減輕孩子的一絲絲痛苦，沒有父母會減少任何努力或放棄一絲希望。約翰在書中說道：儘管有些事讓我們很特別，但我們還是和一般家庭一樣，都希望孩子、未來能擁有最好的一切。我想「特別」不在乎與人不同，而是在其中我們看到了唯一的不變，那就是父母對孩子無限的愛。

測度生命的依據不在於長度，而是生活的品質 
　　生命是要活的越長越好，再以時間的長短來衡量一個人的價值？；抑或追求生命的質量，發光發熱、盡情揮灑，讓自己了無遺憾？每個人的選擇有所不同，身患龐貝氏症的梅根選擇不讓自己遺憾，做自己想做的事，即使無法自行走路，仍帶著呼吸器推著輪椅和一般孩子一樣上學，即便發燒三十八度以上依舊堅持參加演唱會。在梅根的生命裡有太多時間在醫院裡度過，有太多的限制和束縛讓她無法盡情飛舞，因此把握每個得來不易的機會，體驗平凡人生活中的平凡。也正因為梅根對自己不設限，不以異樣眼光來看待自己，不祈求他人的同情，更無一絲一毫的自憐，反而在其身上看見生命的力量和價值。 

　　一個人顯現的力量和決心愈大，就擁有愈多的力量和決心，在約翰和艾玲身上，看見了對生命的契而不捨，也看見了只要擁抱希望，奇蹟是可以被創造的；而梅根對生命的態度，讓人發現原來生命也可以有如此堅韌的力量，也更加深刻的體會到活著真好！生命有太多的悲和苦，但只要一點點笑就能沖淡一切，只要有片刻幸福回憶，便能再次湧起前進的力量！