追逐奇蹟讀後心得這次罕見疾病基金徵文活動，有別於以往的風格，主要是要把「追逐奇蹟」這本書，寫下自己讀後的心得，我本身最喜歡的興趣就是「閱讀」了，看過許多類似的書，就是沒有看過這本書，所以我對「追逐奇蹟」這本書也充滿許多好奇? 由於自己妹妹沛沛也是罹患罕見疾病，因此在同理心的驅使下，我希望趕快將「追逐奇蹟」這本書看完。 

　　【追逐奇蹟】是一個真人真事的感人故事，據說這本書與「愛的代價」這部電影，都是在講罕見疾病「龐貝症」真人真事的動人故事。「愛的代價」這部電影劇情是描述中央研究院生醫所陳垣崇所長研發治療罕見疾病「龐貝氏症的過程」， 而【追逐奇蹟】則是回顧「龐貝氏症家長約翰．克勞利面對倆子女罹患罕見疾病，而投入社會公益與創建社會企業的始末。雖然我沒有看過「愛的代價」這部電影，但是我聽過爸爸曾經提過，在「羅倫佐的油」的這部電影裡，也同樣描述著：擁有罕病兒的父母，為救罕病的孩子，到處著手研發出可以救自己孩子的救命藥過程，其實不管是誰：我覺得身為罕見疾病的父母親，為了自己罕病孩子所做的任何努力與犧牲精神都是很偉大的。

　　這本【追逐奇蹟】書中，第3章【一個人做不到】中，謝謝紐約市戴警徽的「聖誕老人」】，讓我印象特別深刻，書中記載著“2004年，我們全家利用3天的週末假期，到紐約市慶祝感恩節，因為從未見過紐約市的感恩節大遊行，而他們卻很幸運的遇到像聖誕老公公一樣善良的警察，不但幫忙開路，而且領他們到最好的觀賞遊行的地點，警官幫孩子們渡個特別開心的聖誕節…看到真正的耶誕老人，若是沒有這幾位好心陌生人的協助，我們不可能讓孩子們這麼開心…，”看完這一段內容，不禁讓我有好深的體會與感受…而我這也才恍然大悟：為什麼我的媽咪，每一年要特別扮演聖誕老公公的原因了。 

　　在每一年聖誕節前，我的媽媽都特別忙碌，我都看著她好忙好忙…忙著準備一大堆的聖誕節禮物與糖果，今年的聖誕節也不例行，但是我從不知道她到底要做什麼，2010-12-24平安夜當天，我才知道原來我的媽咪要去沛沛學校擔任聖誕老人了；打從沛沛唸高雄啟智學校的第1年時，她一定會在聖誕節前幾天，請假特別趕去學校扮演聖誕老人，然後就親自帶著沛沛到每一個班上去發聖誕節禮物與聖誕節糖果給每一位小或大天使，媽咪說:雖然每次都要花上半天的時間，才能將完所有的聖誕節禮物送到每位大小天使手中，但是如果能讓啟智學校裏的所有的小天使、大天使們，都能開開心心渡過一個永生難忘的聖誕節，就算累也是值得的… 

　　其實過聖誕節也好，過生日也好，也許對於一般正常的孩子，並沒有什麼特別不一樣的義意，但是對這些罕見疾病的天使而言，也許就這麼一次，就是他們一生中，唯一也是最後一次機會了，這也就是媽咪為什麼︰她每一年都堅持一定要去妹妹學校擔任聖誕老人原因，因為這樣「把握當下，珍惜現在」也成了我們家座佑銘的原因在此。 

　　另外︰讓我對追逐奇蹟最感慨的一句話，就是這本書封面所寫的一句話：【醫師告訴克勞利夫婦：把孩子帶回去，跟他們共渡時光吧，我們無能為力。」從這對夫婦身上，我們看到他們選擇用無比的愛與堅毅，最後還是為兩個寶貝找到一線生機】，讓我感觸良多。因為9年前沛沛的主治醫師也是這樣，對我的爸爸媽咪說同樣的一句話，但是今天已是2010年最後一天了，我們家的沛沛小天使已經9歲了，所以我從爸爸媽咪身上也親身見證到:「只要不放棄希望，就有希望的道理。」 

　　我還記得9年前︰當高雄榮總醫師宣佈妹妹得到罕見疾病—「結節硬化症」時，我們家起了很大的震撼，而且小時候印象中：妹妹不是常常生病住院，就是因為癲癇大發作，經常被媽咪抱上119送去醫院急救，所以沛沛的來臨，帶給家裏極大的衝擊，我自己也一直無法完全接納她，但是卻也因為她的出現，讓我比一般同學有更多機會去接觸更多罕見疾病的家庭，也因為這樣，至少讓我這輩子學習到什麼叫做「愛」，以及懂得什麼叫做「愛」，因為懂得愛是一種智慧表現，以及如何付出與如何去「愛」，因為能夠愛是一種福氣。 

　　2011年，我要許的願望：【我希望一家人，不管發生什麼事或任何衝擊，我們都一定要大手牽小手，尤其更要好好緊緊握住家裏這個可愛的小天使沛沛，永遠陪她平平安安走過這人生未來的旅程。】