財團法人罕見疾病基金會

校園宣導服務

罕見疾病病患中，有許多是正處於學齡的病童，由於本身患有特殊的罕見疾病，可能導致外觀上些許的不一樣或內在器官的異常，需要特殊的學習環境與生活方式。然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不了解，且在醫療知識不足的情況之下，易導致病患周遭的師長或同儕的誤解或污名化，並遭到排擠。
且由於罕見疾病病童的疾病特殊性，與一般學童的情形極不相同，因此病童處於一般就學環境時，亟需要適切的醫療照顧與無障礙的就學環境，若未注意安全與保健，容易造成意外或使得疾病惡化。
因此，積極推動罕病學童友善學習環境計畫，是本會現階段工作中極為重要的方案之ㄧ，我們藉由進入校園對師長、學生進行罕見疾病教育宣導，積極地為罕見疾病病童建構一個安全、友善的無障礙學習環境。

一、目的
　　我們期待藉由「罕見疾病友善學習環境」宣導計劃，作為改善罕見疾病生存環境的起點，達到下列目的：
1. 一般性
　　提供學童及教師關於罕見疾病發生原因、常見病類病癥及治療等基本常識，養成優生保健的基礎概念，進而尊重生命的不同型態。
2. 特殊性
　　提供病童周遭師生充分了解校園中之罕病病童的疾病特殊性，進而提供適當的照顧服務與協助，使病童能達到安全、無障礙及友善的學習環境。
二、對象
　　提供目前就學的罕見疾病病童之師長、同儕、校內醫護人員之個案式衛生教育宣導。
三、方式及型態
　　2002年開始，本會已至各國中小學宣導超過100場次，受宣導對象超過2萬人次，我們希望未來能持續藉由友善學習環境宣導方案，有更多人可以在罕病學童的就學路上扮演小天使的角色，協助本會共同扶持這一群需要關懷的罕病學童。　　
在宣導方式上，本會提供動畫影片、手操偶短劇、舞台劇、機智問答、講座（可選擇搭配）等專業而多元，並富趣味性的衛教宣導活動，讓師長跟同學都能有相當的收穫。在宣導型態上大致分為：班級（年級）型、全校型以及教師型。
四、申請方式 　
　　罹患罕見疾病的兒童部份因外貌或行動無法與一般學童相同，容易遭受同儕排擠，或是造成教師在教學和照顧上的負擔，影響病童的學習表現和意願。因此，本會推行「罕見疾病友善學習環境宣導計畫」，為各縣市國小的學生、教師或校內醫護人員等對象，提供動畫影片、玩偶短劇、機智問答、講座等（可選擇搭配）專業而多元的衛教宣導活動，為罕見疾病兒童營造安全而友善的就學環境。本會2003 年獲得百略學習教育基金會捐贈宣導專車一部，希望將宣導的觸角從原有的大台北地區延伸至中南部，讓全國的學校只要有意願都能提出申請，我們將由專人為您服務。
各縣市國中小的學生、教師或校內醫護人員等為主要對象，病友家屬亦可提出申請；欲申請者除了可傳真申請表（請由本頁面最下方下載申請表）之外，也可以打電話來申請喔，本會將會盡快與您聯絡！

　　本會收到資料後，將依據地區及需求之迫切性來安排宣導場次，謝謝！
五、歷年宣導場次（按宣導類型）：

2019罕病校園宣導各校成果一覽表
2018罕病校園宣導各校成果一覽表
2017罕病校園宣導各校成果一覽表
2016罕病校園宣導各校成果一覽表
2015罕病校園宣導各校成果一覽表
2014罕病校園宣導各校成果一覽表
2013罕病校園宣導各校成果一覽表
2012罕病校園宣導各校成果一覽表

2011罕病校園宣導各校成果一覽表
2010罕病校園宣導各校成果一覽表

2002罕病校園宣導各校成果一覽表

六、歷年宣導場次(按學校分類)：
2013罕病校園宣導各校成果一覽表
2012罕病校園宣導各校成果一覽表
2011罕病校園宣導各校成果一覽表
2010罕病校園宣導各校成果一覽表

2009罕病校園宣導各校成果一覽表

2008罕病校園宣導各校成果一覽表

2007罕病校園宣導各校成果一覽表
2006罕病校園宣導各校成果一覽表

2005罕病校園宣導各校成果一覽表

2004罕病校園宣導各校成果一覽表

七、歷年校園宣導場次及人次統計表：

年度	場次	人次
2002	46	12,828
2003	35	11,812
2004	42	14,591
2005	47	14,205
2006	60	47,791
2007	86	22,120
2008	82	23,060
2009	54	12,806
2010	41	14,636
2011	17	1,100
2012	41	6,233
2013	73	8,546
2014	70	13,128
2015	80	15,460
2016	48	8,749
2017	70	10,228
2018	25	5,603
2019	44	7,967
2020	23	3,101
2021	29	3,486
2022	34	6,351
2023	24	4,608
總計	1,071	268,409