我原來是一位遺傳專科醫師，目前主管業務中包含罕見疾病。 就在張家羅倫左的油，新聞事件的前幾天，我為紀念一位小女孩寫了一篇序文。以下引述文中的片段，表達我對罕見疾病患者、父母及醫療團隊的敬意，也希望不致因為此新聞事件，影響社會對於他們的關心與支持。

　　“多年來，我看過數不清先天異常的孩子，每一個疑難雜症，對我而言，都是一項挑戰。許多時候，當我能克服萬難給予正確的診斷與治療時，從父母眼中看到的希望和安慰，勝過一切…。同時，我也發現這些罕見的小天使，是上帝派來教導我的，從病人的生命歷程，從照顧者的經歷，我都學到寶貴的功課，我得知病痛的背後，有許多令人讚嘆驚奇的超越；正如我讀了謝媽媽一點一滴生活起居的紀錄，我才知道那個從未開口講過話，無法溝通的孩子，也有豐富動人的內心世界。而那些受盡磨難筋疲力竭的父母，懷抱著永遠不會好起來的孩子，流露出來的卻常是超越怨懟的寬容、忍耐與珍惜。正如謝媽媽所寫「…我把這個小生命當作自己生命事業的起點，…既是生命事業，就無關乎晴空或烏雲，不管她是怎樣的孩子，只要是可貴的生命，我就以真心待她，愛她」…，很高興得知「天心月圓」將再度出版，更欽佩爸爸媽媽願意忍著挖開已埋藏心底多年的創痛，與他人分享生命經驗。正如媽媽說「她短短的人世之旅，不僅是對我有一種深刻的啟示，她也一定很願意跟更多人產生生命力量的連結。」近年來，儘管遺傳醫學已有驚人的突破，國內對於罕見疾病的診斷與治療也有許多進步，但是這些生命故事，每讀一遍，都令人深深感動，令人體認到「有情的莊嚴」。” 我重讀自己在清明節寫的這一段話心中有許多感觸，回想一路走來，目睹台灣對於罕見疾病的診斷與治療，在許多人共同的努力下，不僅是全世界第五個立法保障罕見患者的國家，對於罕見疾病用藥與特殊營養品的提供，也的確照顧到需要的病患，因此對於此新聞事件，提出三點看法:

　　一、愛是需要恆久且有理性，希望社會大眾持續對於這些罕見的病患及家庭給予支持和關心。
　　二、專業的回歸專業，其是罕見疾病種種特殊的情況，最終還是應以專業為考量。
　　三、對於愛心善款的募集方式與運用，應循正常管道。