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於2005-04-13 10:04:39發表 (閱讀次數:1201)
罕見天使的啟示──衛生署國民健康局林局長專文

  我原來是一位遺傳專科醫師,目前主管業務中包含罕見疾病。 就在張家羅倫左的油,新聞事件的前幾天,我為紀念一位小女孩寫了一篇序文。以下引述文中的片段,表達我對罕見疾病患者、父母及醫療團隊的敬意,也希望不致因為此新聞事件,影響社會對於他們的關心與支持。

  “多年來,我看過數不清先天異常的孩子,每一個疑難雜症,對我而言,都是一項挑戰。許多時候,當我能克服萬難給予正確的診斷與治療時,從父母眼中看到的希望和安慰,勝過一切…。同時,我也發現這些罕見的小天使,是上帝派來教導我的,從病人的生命歷程,從照顧者的經歷,我都學到寶貴的功課,我得知病痛的背後,有許多令人讚嘆驚奇的超越;正如我讀了謝媽媽一點一滴生活起居的紀錄,我才知道那個從未開口講過話,無法溝通的孩子,也有豐富動人的內心世界。而那些受盡磨難筋疲力竭的父母,懷抱著永遠不會好起來的孩子,流露出來的卻常是超越怨懟的寬容、忍耐與珍惜。正如謝媽媽所寫「…我把這個小生命當作自己生命事業的起點,…既是生命事業,就無關乎晴空或烏雲,不管她是怎樣的孩子,只要是可貴的生命,我就以真心待她,愛她」…,很高興得知「天心月圓」將再度出版,更欽佩爸爸媽媽願意忍著挖開已埋藏心底多年的創痛,與他人分享生命經驗。正如媽媽說「她短短的人世之旅,不僅是對我有一種深刻的啟示,她也一定很願意跟更多人產生生命力量的連結。」近年來,儘管遺傳醫學已有驚人的突破,國內對於罕見疾病的診斷與治療也有許多進步,但是這些生命故事,每讀一遍,都令人深深感動,令人體認到「有情的莊嚴」。” 我重讀自己在清明節寫的這一段話心中有許多感觸,回想一路走來,目睹台灣對於罕見疾病的診斷與治療,在許多人共同的努力下,不僅是全世界第五個立法保障罕見患者的國家,對於罕見疾病用藥與特殊營養品的提供,也的確照顧到需要的病患,因此對於此新聞事件,提出三點看法:

  一、愛是需要恆久且有理性,希望社會大眾持續對於這些罕見的病患及家庭給予支持和關心。
  二、專業的回歸專業,其是罕見疾病種種特殊的情況,最終還是應以專業為考量。
  三、對於愛心善款的募集方式與運用,應循正常管道。