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| ALD張家跨國要油聯合聲明稿 |
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兼顧情、理、法，盼張家跨海求油事件圓滿解決 （ALD病友聯誼會暨財團法人罕見疾病基金會聯合聲明） 高雄張明輝與蘇亭竹夫婦之三名幼子罹患「腎上腺白質退化症(ALD)」之相關報導（台灣版的羅倫佐），引起社會大眾廣大的迴響，並於2005年1月獲得社會大眾的善款與支持，赴美就醫。基於近日來，張家跨海求油事件引起社會各界諸多的討論與關心，ALD病友聯誼會與財團法人罕見疾病基金會基於「醫療適當性」、「給付適法性」以及「國內罕病醫療人權」三個面向，提出兩會的立場與看法，也期盼在兼顧情、理、法的情形下，此一事件能夠早日獲得圓滿的解決。
一、醫療的適當性：基於保障病患的就醫權益，期待尊重醫療專業，盼加強與美國主治醫師的聯繫與溝通
「羅倫佐的油」是抑制ALD患者病情惡化的特殊營養食品，衛生署國民健康局依「罕見疾病防治及藥物法」規定編有預算進行補助，但就相關官員指出，此油該不該使用、使用的劑量，都需要有醫師的專業評估。據了解目前「罕病審議委員會」並沒有獲得張家美國主治醫師的相關評估報告，以致委員們無法掌握張家目前的就醫情況，做出是否給油的決定。基於醫療的適當性，是否應尊重醫療專業，由美國主治醫師評估病況來決定使用，而非只靠病家單方面的請求，如此將能對病患的就醫權益進行較為妥善之保障。另外，基於病患的醫療人權，也期待國內相關醫療體系能加強與其美國主治醫師的溝通與聯繫，以利追蹤後續的醫療情況，提供必要的關懷與協助。
二、給付的適法性：尋求正式管道，藉由相關法令得到應有的協助與補助
雖然按照「全民健康保險法」之相關規定，國人出國時可依醫師開立之慢性病連續處方，以兩個月藥量為限。但全民健保並不給付「羅倫佐的油」等這一類的非用藥之營養食品，病患所需之特殊營養品之補助係依「罕見疾病防治及藥物法」（該法補健保給付之不足）之相關補助條例（罕病法第三十三條）辦理。
根據今年一月剛修訂通過的「罕見疾病防治及藥物法」相關條文中，有關國際醫療合作的部分，雖然明訂政府有責在具相關的醫療評估與證明文件下，得提供病患進行國際醫療合作的相關協助與經費補助，但就張家的個案而言，卻是獲社會善款後逕行赴美求醫，並沒有相關的診療計畫或是專業評估，以致政府相關的協助有限。但基於人道關懷，政府獲知張家赴美就醫後，已由台大醫院提出申請給予張家24瓶「羅倫佐的油」，提供張家三個月的使用量。目前國內罕見疾病相關議題之審議（包括：新增公告疾病、藥品及營養品和相關醫療費用補助等）都是由「罕見疾病審議委員會」（該會由國內相關專業醫師、學者疾病有代表、社會公正人士所共同組成）進行開會討論以尋求集體共識之決議。因此，就給付的適法性而言，張家出國後如有其他新的需求，也應循此一管道進行申請，政府與相關團體也願意提供最大的協助。如此才能將病友的權益保障逐步制度化，避免讓事件模糊化，形成各說各話的窘境。
三、國內罕病醫療人權，經政府與各界努力，成就確實有目共睹，應予以肯定與支持，但醫療人權非僅限於個人，應普及至所有罕病病患
1998年以前「罕見疾病」一詞在社會上不但不被瞭解，更遑論病患權益之保障。經政府、醫界與社會各界共同的投入與努力，現今國內罕見疾病的醫療人權已獲得相當程度的保障。包括：在2001年通過全世界第五個單獨立法的「罕見疾病防治及藥物法」，政府得以編列預算執行相關政策，確保病患之醫療權益得以保障；2003年將公告罕見疾病全數納入重大傷病，使病患就醫負擔得以舒緩；2004年明訂將罕見疾病之相關藥費「專款專用」，不受健保總額之影響，確保就醫權益不受損，以及今年（2005年）預計在「醫院總額品質確保計畫」中經與醫療院所取得共識後，將明文規範保障罕見疾病等重大傷病就醫權益之相關規定。政府之種種努力，顯見對罕病醫療人權的重視與支持。
而在這諸多成就的背後，我們必須省思的是：罕見疾病病患人數雖然稀少，但因病類多元且複雜，使得個案不斷的出現，急需大家的關懷與支持。以ALD病友為例，國內據保守估計有將近200個這樣的家庭需要協助，雖然同樣是罹患ALD的疾病，但因病程與個別差異性會有不同的需求出現，我們應循適當管道，尋求現階段政府與相關民間團體協助，而非只是以個案的需求面呈現，ALD聯誼會與罕見疾病基金會能感受張家現階段的心情與處境，也希望這個事件能單就制度與政策面來妥善處理，在兼顧情、理、法的情況上，做出最圓滿的解決。
中華民國 94 年 4 月 11 日 |
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