首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2005-04-11 10:04:50發表 (閱讀次數:2124)
ALD張家跨國要油聯合聲明稿
兼顧情、理、法,盼張家跨海求油事件圓滿解決
(ALD病友聯誼會暨財團法人罕見疾病基金會聯合聲明)
  高雄張明輝與蘇亭竹夫婦之三名幼子罹患「腎上腺白質退化症(ALD)」之相關報導(台灣版的羅倫佐),引起社會大眾廣大的迴響,並於2005年1月獲得社會大眾的善款與支持,赴美就醫。基於近日來,張家跨海求油事件引起社會各界諸多的討論與關心,ALD病友聯誼會與財團法人罕見疾病基金會基於「醫療適當性」、「給付適法性」以及「國內罕病醫療人權」三個面向,提出兩會的立場與看法,也期盼在兼顧情、理、法的情形下,此一事件能夠早日獲得圓滿的解決。

一、醫療的適當性:基於保障病患的就醫權益,期待尊重醫療專業,盼加強與美國主治醫師的聯繫與溝通

  「羅倫佐的油」是抑制ALD患者病情惡化的特殊營養食品,衛生署國民健康局依「罕見疾病防治及藥物法」規定編有預算進行補助,但就相關官員指出,此油該不該使用、使用的劑量,都需要有醫師的專業評估。據了解目前「罕病審議委員會」並沒有獲得張家美國主治醫師的相關評估報告,以致委員們無法掌握張家目前的就醫情況,做出是否給油的決定。基於醫療的適當性,是否應尊重醫療專業,由美國主治醫師評估病況來決定使用,而非只靠病家單方面的請求,如此將能對病患的就醫權益進行較為妥善之保障。另外,基於病患的醫療人權,也期待國內相關醫療體系能加強與其美國主治醫師的溝通與聯繫,以利追蹤後續的醫療情況,提供必要的關懷與協助。

二、給付的適法性:尋求正式管道,藉由相關法令得到應有的協助與補助

  雖然按照「全民健康保險法」之相關規定,國人出國時可依醫師開立之慢性病連續處方,以兩個月藥量為限。但全民健保並不給付「羅倫佐的油」等這一類的非用藥之營養食品,病患所需之特殊營養品之補助係依「罕見疾病防治及藥物法」(該法補健保給付之不足)之相關補助條例(罕病法第三十三條)辦理。

  根據今年一月剛修訂通過的「罕見疾病防治及藥物法」相關條文中,有關國際醫療合作的部分,雖然明訂政府有責在具相關的醫療評估與證明文件下,得提供病患進行國際醫療合作的相關協助與經費補助,但就張家的個案而言,卻是獲社會善款後逕行赴美求醫,並沒有相關的診療計畫或是專業評估,以致政府相關的協助有限。但基於人道關懷,政府獲知張家赴美就醫後,已由台大醫院提出申請給予張家24瓶「羅倫佐的油」,提供張家三個月的使用量。目前國內罕見疾病相關議題之審議(包括:新增公告疾病、藥品及營養品和相關醫療費用補助等)都是由「罕見疾病審議委員會」(該會由國內相關專業醫師、學者疾病有代表、社會公正人士所共同組成)進行開會討論以尋求集體共識之決議。因此,就給付的適法性而言,張家出國後如有其他新的需求,也應循此一管道進行申請,政府與相關團體也願意提供最大的協助。如此才能將病友的權益保障逐步制度化,避免讓事件模糊化,形成各說各話的窘境。

三、國內罕病醫療人權,經政府與各界努力,成就確實有目共睹,應予以肯定與支持,但醫療人權非僅限於個人,應普及至所有罕病病患

  1998年以前「罕見疾病」一詞在社會上不但不被瞭解,更遑論病患權益之保障。經政府、醫界與社會各界共同的投入與努力,現今國內罕見疾病的醫療人權已獲得相當程度的保障。包括:在2001年通過全世界第五個單獨立法的「罕見疾病防治及藥物法」,政府得以編列預算執行相關政策,確保病患之醫療權益得以保障;2003年將公告罕見疾病全數納入重大傷病,使病患就醫負擔得以舒緩;2004年明訂將罕見疾病之相關藥費「專款專用」,不受健保總額之影響,確保就醫權益不受損,以及今年(2005年)預計在「醫院總額品質確保計畫」中經與醫療院所取得共識後,將明文規範保障罕見疾病等重大傷病就醫權益之相關規定。政府之種種努力,顯見對罕病醫療人權的重視與支持。

  而在這諸多成就的背後,我們必須省思的是:罕見疾病病患人數雖然稀少,但因病類多元且複雜,使得個案不斷的出現,急需大家的關懷與支持。以ALD病友為例,國內據保守估計有將近200個這樣的家庭需要協助,雖然同樣是罹患ALD的疾病,但因病程與個別差異性會有不同的需求出現,我們應循適當管道,尋求現階段政府與相關民間團體協助,而非只是以個案的需求面呈現,ALD聯誼會與罕見疾病基金會能感受張家現階段的心情與處境,也希望這個事件能單就制度與政策面來妥善處理,在兼顧情、理、法的情況上,做出最圓滿的解決。

中華民國 94 年 4 月 11 日