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最新消息
於2005-01-27 08:04:42發表 (閱讀次數:1121)
本會93年度業務成果摘要

《社會立法與倡導》
    ◎參與推動「罕見疾病防治及藥物法」修法三讀通過。
    ◎推動將罕病用藥列為專款專用,不受健保總額影響,保障病患就醫權益。

《病友服務
    ◎提供病患生活急難救助,共45件計1,425,500元。
    ◎提供病患緊急醫療救助,共55件計1,640,195元。
    ◎開辦「有愛相隨、家庭加油」、「失落成長工作坊」等家長成長團體與心靈講座課程,計8場次。
    ◎持續進行病友家庭訪視、電話關懷,及媒合社會福利資源。
    ◎擴大辦理北區、南區兩場病友旅遊活動,參加人數共計221人。
    ◎頒發第一屆「罕病獎助學金」得主59人,計472,000元;第二屆獎學金審核通過96人,預計將頒發698,000元獎金。
    ◎辦理「罕見疾病就業資源座談」、「就業服務人員在職訓練研習」、「罕病就業支持團體」等活動,計7場,參與人數約105人。
◎開辦「罕病病友表演工作坊」合唱班,累計參與人數計274人次;繪畫班累計參與人數計201人次。

《病友團體育成與活動》
    ◎育成PPH原發性肺動脈高壓聯誼會。
    ◎協助X脆折症、威廉氏症、小胖威利、結節性硬化症等病友團體辦理相關聯誼活動。
    ◎提供罕病病友團體活動補助共31件計688,947元。

《醫療及諮詢服務》
◎提供「國際代行檢驗服務」,共68件補助341,710元。
◎提供及協尋「孤兒藥借調」共計35件,總值計1,316,800元。
◎辦理花東地區「原住民二代新生兒篩檢宣導」活動計8場次,參與民眾約330人。
◎辦理「病友營養教室」活動共3場,參與人數約190人。
◎提供「原住民及低收入戶」二代新生兒篩檢補助共2779人,總金額為1,040,450元。
◎提供特定門診、電話、電子郵件及網站之遺傳諮詢服務。

《教育及宣導活動類》
    ◎協助大眾媒體進行罕病相關報導,共計37案。
    ◎舉辦企業及民間團體勸募活動,共計29場次。
    ◎辦理病友才藝表演及大眾宣導活動,共計33場次。
    ◎辦理「罕見疾病安養照護募集」宣導計畫。
    ◎辦理「絕地花園電視劇」製播,並於11月份在公視正式播出。
    ◎舉辦「絕地之愛 歡喜共五」大型罕見疾病展示宣導活動。
    ◎辦理「罕病校園宣導活動」,共27場,參與人數達6591人。
    ◎發行罕病電子報共12期,訂戶由200人成長到1200人。
    ◎辦理罕病宣導單張製作,共計6種病類。
《學術出版類》
    ◎本會會訊出版及寄發,共4期7萬餘冊。
    ◎出版「基金會五週年特刊」、「遇見心中的向日葵」。
    ◎出版法布瑞氏症、性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症、脊髓肌肉萎縮症照護手冊,計三本。
    ◎提供「罕病博碩士論文獎助」共計5名。
    ◎進行「罕病委託學術研究計劃」共計5案。

《國際罕病交流》
    ◎協助英國James E. Wraith醫師來台進行罕病義診活動。
    ◎辦理泡泡龍EB國際交流座談暨病友聯誼活動。

《榮譽事蹟》
◎「原住民二代新生兒篩檢」平面廣告入圍「第一屆全國社會福利傳播獎」。
◎參與國民健康局『優良衛生教材徵選活動』,脊髓肌肉萎縮症照護手冊獲得佳作;罕見疾病校園宣導遊戲光碟獲得優等。