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最新消息
於2005-01-06 09:04:11發表 (閱讀次數:1157)
不可承載之重—針對ALD案例本會處理說明

       自元月三日起一連數天,國內各家媒體對於高雄張明輝與蘇亭竹夫婦之三名幼子罹患「腎上腺白質退化症(ALD)」之相關報導(台灣版的羅倫佐),引起社會大眾廣大的迴響,顯見國內民眾對於罕見疾病的就醫權益甚為重視。對此,罕見疾病基金會除了深表感謝之意外,也針對目前本會對該案這幾天來的相關處理原則向社會大眾提出以下說明:

一、跨國醫療費用龐大,實非單一病家與機構所能承擔
       本會所募集的資源一向投入幫助168種病類之罕病病患,然而由於基金會所募集之社會資源有限,且此資源之運用應本諸社會大眾之信賴與託負,做到公平合理的分配。但據現今本會所服務將近2,900個病友家庭,其中將近90%目前在醫療上尚缺乏有效的治療方式,按本會一年區區三千萬的募款金額,實難提供每一病患完整的治療需求,還需靠政府與各界之協助。
以本會病友緊急醫療補助為例,在資源有限的限制下,著眼於幫助更多病患,而非將資源挹注單一特定病患,因此,單一病友視病況嚴重與經濟條件,一年內最多可補助至三十萬元為限;如有不足,本會則另外協助病患向政府或其他社福團體尋求幫助,若進行「專案募款」,也需經過適當的醫師專業評估、法律徵信、及病家同意下始可進行,以符合非營利組織的責信與公開原則。就張家的個案而言,本會已在第一時間承諾提供兩千美元作為醫療專業評估之用,並立即對案家實際狀況進行瞭解,以規劃做後續的補助及必要之協助。

二、本會持續協助該案進行國內醫療的「第二意見」評估
       除了經費補助外,對張家個案而言,明確及完整的醫療評估將是後續治療的重要基礎,方能讓案家在充分的資訊下冷靜決定,以免匆促決定而影響病童安全。因此,基金會已邀請國內相關專科醫師進行專業治療諮詢(包括:台大醫療團隊及人類遺傳學會等相關專業單位),協助尋求國內醫療專業「第二意見」評估之結論;同時衛生署也將於近日內責成人類遺傳學會及血液腫瘤協會等專業單位,提出可供參考之評估報告。
以目前張家需要的骨髓移植而言,本會所諮詢的台大醫院醫療團隊所做的評估,是建議病家在國內進行移植手術,且有健保給付經費降低經濟負擔,共重要的是在與病魔做時間賽跑的緊急狀況下,對病童更可爭取寶貴的時效。雖然骨髓移植成功並無法保證該病可完全治癒,但這卻是各界關心人士願意全力以赴的目標。罕病基金會將持續蒐集更完整的資訊,以提供張家在後續醫療上作為參考。

三、本會將協助案家申請罕病法國際醫療合作補助
       「罕見疾病防治及藥物法」第十三條明文規定政府有協助罕病病友進行國際醫療合作的制度設計,面對如此費用龐大、且相當專業的跨國醫療,更需要政府的協助及專業醫療團隊的幫忙,以便使病家在醫療專業與經費上獲得更多的支援。
根據罕病法的規定,國際醫療合作需檢附醫療機構證明書、申請書及診療計畫書等文件,本會已建請衛生署相關單位立即協助病家申請審議,一旦短期內張家決定進行國外就醫計畫確定,預期政府也將盡力協助促成該項國際醫療合作。

       本會將全力促成「腎上腺白質退化症(ALD)」一案的國際合作,也希望政府與各界持續關懷其他一百多種罕病病患的就醫協助,並同時將全力促請醫界及政府照護機制健全化,期與民間相關資源結合以有效嘉惠罕見疾病病患及家庭;最後本會對社會各界的關懷與協助,再次深致謝忱。