本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等，這些心聲，本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。

　　為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上，感受到社會的溫暖與專業的協助，同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循，進而提供更適切的服務，自2003年起，本會開始針對單一病類印行專屬之照護手冊，內容包含：疾病介紹、護理經驗分享及資源索引等部份。目前已出版結節硬化症、威爾森氏症、龐貝氏症…等十冊，以供病家及專業人員參考。

　　本會2007年底所出版的照護手冊──「原發性肺動脈高壓」、「軟骨發育不全」及「紫質症」等三病類照護手冊，內容深入淺出、實務與理論兼具。除了有專家建議與病友家屬經驗談，並針對疾病臨床症狀、診斷、照護、營養照護、生活秘訣等原則加以介紹。值得一提的是，我們特別增加了「Q＆A問與答」單元，提供許多相關的醫療常識與社福資源訊息，以便病友及其家屬查詢所需。

　　倘若您認識此三類疾病之病友，歡迎主動與本會聯繫，本會可將照護手冊寄送給有需要的人。同時，歡迎相關從業人員、專業醫護、社工人員來電索取。聯絡電話：（02）2521-0717轉121～124研究企劃組或151～155醫療服務組。