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| 「國小罕見疾病學童教師指引手冊」出版 |
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對於罕病兒的的家長而言，除了就醫的問題之外，就學也是很多家庭會面臨的考驗。除了家庭之外，學校是許多罕病學童另一個生活的主要場域，而由於罕見疾病的特殊性，使得他們有許多不同於一般學童的特殊需求，如上下學交通接送、無障礙空間、特殊輔具申請、心理與情緒支持及緊急醫療處遇等。
我們常常聽到許多家長訴說罕病家庭在校面對的教育困境，這些困境除了源起於學校老師對於罕見疾病相關知識仍感到陌生之外，更重要的是他們並不清楚該如何連結哪些資源？或者罕病學童真正的需求是什麼？
有鑑於此，國立教育資料館特出版「國小罕見疾病學童教師指引手冊」，希望藉由介紹罕病學童特質、生活狀況、飲食禁忌及教育輔導等注意事項，讓更多老師了解罕病學童的特殊性，進而徹底解決罕病學童在校的種種問題；日前國立教育資料館已將此手冊寄送至各國小老師參考，本會也將隨後寄上本會資源手冊二（就學資源篇），希望各教師能在相關書籍的協助下，更加了解罕病學童的真正需求。其他關於此手冊的更多訊息，請參考國立教育資料館。 |
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 | | 國小罕見疾病學童教師指引手冊 |
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