有關四月十七日聯合報「無效醫療改革 邱文達：罕病癌症先討論」之報導，本會於當日早上即接獲衛生署國民健康局邱淑媞局長來電澄清，表示該新聞為邱文達署長在接受媒體採訪，說明衛生署對於健保改革方案之政策時，媒體對署長的回應有所誤解所造成，並未有罕病之醫療有所謂「無效醫療」疑慮之情事，希望不要因媒體報導造成病友及相關病友團體之疑慮及恐慌。

　　本會特別聲明，國內罕見疾病之病友醫療照護，主要由全民健保支付，其不足的部份亦有「罕見疾病防治及藥物法」專法保障，疾病治療診斷之必要性及專業性係由罕見疾病專業醫師及專家學者負責專業協助，2009年全民健保估計投入約18億元於罕見疾病之醫療及藥物給付，該等費用僅佔全民健保費用之千分之3.5 以下，全數皆用以減緩疾病惡化及增強治療療效，並無報導中所謂「無效醫療」之虞，更無衛生署需列入優先檢討之必要。

　　至於針對目前立法院一月初已通過二代健保法首度增列拒絕無效醫療的相關條文，本會將持續密切注意該項議題之發展，以維護罕見疾病病友醫療權益福祉。

0418聯合報最新澄清報導: 無效醫療改革，不針對罕病http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/6279736.shtml